29 oktober 2015

Papa en Tuur werden vandaag rond de middag in Leuven verwacht voor de derde en laatste chemo-soldaatjes van dit blok te gaan halen. Tuur krijgt daarna drie weken 'rust', uitgezonderd de bloedcontroles.

Tuur werd in orde bevonden door de dokter, de chemo mag doorgaan. De bloedresultaten zijn (nipt) in orde, hij heeft geen transfusie nodig. We worden maandag wel in Leuven verwacht voor een extra bloedcontrole.

De laatste twee weken is ons opgevallen dat, naast de nog steeds veel voorkomende hoofdpijn, Tuur zijn rechteroog soms naar buiten draait. We maken ons hier zorgen om en hebben dat aan de dokters gemeld.

Vandaag werd Tuur nog eens door de neurologen nagekeken en alles leek op het eerste zicht in orde. Vanavond worden Tuur zijn scans en gegevens nog eens naast mekaar gelegd en besproken door het team om te kijken of ze een (neurologische) verklaring voor zijn hoofdpijn kunnen vinden.

Volgende week staat er ook een extra oogonderzoek op het programma. De kans is groot dat de hoofdpijn van zijn ogen komt en dit willen ze nader onderzoeken. 

Het baart me zorgen en maakt me ergens ook wel bang... Wat gaat er nog op Tuur/ons afkomen?

Tuur heeft de wachttijd goed omgekregen met knutselen en spelletjes spelen.

 

Dé paddenstoel... is hij niet prachtig???

27 oktober 2015

Onverwacht bezoek na school... Wubbe!!!

Tuur was al enkele dagen naar Wubbe aan het vragen, het werd dus tijd voor nog eens een bezoekje! Tuur zijn ogen hebben zelden zo gestraald en zijn glimlach was zelden groter dan bij de aankomst van Wubbe vandaag!!!

Een cadeautje voor Tuur en Fien

Boksen met Wubbe

Even op de kamer spelen...

Een live-optreden van Wubbe en WillTUURa (zelf uitgevonden door Wubbe)!!!

 

26 oktober 2015

Een lange dag in Leuven...

Vandaag stond er een extra bloedcontrole op het programma en maar goed ook, want Tuur zijn bloedplaatjes hadden weer een serieuze duik genomen... van 93000 naar 25000. Een transfusie was noodzakelijk en er werd dan ook een grote zak aangehangen.

Het duurde vandaag allemaal net iets langer, maar Tuur had zijn bezigheid met WO leren en zijn paddenstoel afwerken. Donderdag nog de finishing touch en dan kan de paddenstoel mee naar huis...

 

22 oktober 2015

Vandaag was het weer tijd om chemo-soldaatjes te gaan halen. Deze week staat er sinds 4 maanden nog eens een 'lichte' chemo op het programma.

Tuur werd fit genoeg bevonden door de dokter en de bloedresultaten waren in orde dus de chemo kon rond 11u gestart worden. De bloedplaatjes waren (uiteraard) weer fel gezakt, daarom worden we maandag in Leuven verwacht voor een extra bloedcontrole.

De wachttijd werd opgevuld met knutselen en dolle pret met Lizzie, de clini-clown.

Voor het eerst reageerde hij misselijk op deze chemo, maar met extra medicatie was dit snel verholpen. Rond iets na 12u konden ze vertrekken in Leuven en papa kwam thuis aan zonder Tuur... Hij wilde afgezet worden aan school!!! Hij was toch iets te optimistisch, want we zijn hem wat vroeger moeten gaan halen, maar dat heeft hij toch weer gehad!

21 oktober 2015

De pet op tegen kanker!!!

Tuur zijn klas doet mee...

Tuur omringd door al zijn vriendjes en heel veel petjes tegen kanker!!! Hartverwarmend!!!

Dank je wel Springplank!!!

19 oktober 2015

Even een tussentijdse update...

De eerste dagen na de chemo is Tuur nog wat misselijk geweest en had hij weinig tot geen eetlust. Dit is gelukkig weer gebeterd en nu is het voornamelijk heel kieskeurig... Niet alles smaakt altijd even lekker, dus we geven waar hij zin in heeft. Vooral calorierijk eten en frisdrank gaat er altijd in!

Het lukt goed om een gezonde evenwichtige maaltijd klaar te maken, maar het is niet gemakkelijk om die dan ook nog aan zus verkocht te krijgen als Tuur weer eens geen zin heeft in het gezonde eten. Ook deze strijd komt er af en toe nog eens bij *zucht*...

Ook deze keer geloven we dat ze zich in Leuven vergist hebben bij het toedienen van de chemo. Tuur heeft geen chemosoldaatjes gekregen, maar een duracell-injectie. Hij zit vol energie, vol leven en vol enthousiasme. Naar school gaan is nog steeds een feest!!!

Op school gaan ze meedoen aan de actie 'De pet op tegen kanker' en Tuur wordt al volop gesteund door zijn klas. Doen jullie ook allemaal mee? Door een pet te kopen, geven jullie kinderen met kanker de kans om volgend jaar mee op kamp te gaan!

De klas van Tuur

Knutselen op kamp!!!

Wij gaan nu toeleven naar de chemo van donderdag. Verder gaan we ons voorbereiden op de chemo-dip die er bij Tuur zit aan te komen. Een tiental dagen na de chemo, krijgt hij het emotioneel en lichamelijk zwaarder en zit het allemaal niet meer mee. Dank je wel aan de familie en vrienden die ons telkens weer in deze dip opvangen en steunen!!!

13 oktober 2015

Tuur heeft een ellendige nacht en dag achter de rug. De nevenwerkingen van de chemo waren weer snel merkbaar. Hij is de hele nacht misselijk geweest en heeft meermaals moeten braken. Na wat extra medicatie hebben ze de misselijkheid tegen de ochtend onder controle gekregen.

Aangezien papa en Tuur niet veel geslapen hadden vannacht, hebben ze dit in de voormiddag ingehaald. Vandaag geen school, wel platte rust en extra slaap.

Namiddag heeft hij nog wat oefeningen met de ergotherapeut gedaan en heeft hij verder gewerkt aan zijn knutselwerkje voor Fien. Is het niet lief? Fien was er alleszins heel blij mee!!!

Hopelijk doet een goede nachtrust een klein beetje wonderen en is Tuur morgen weer fit genoeg om naar school te gaan. Hij heeft er alvast zin in!

12 oktober 2015

De chemo is kunnen doorgaan!!! Er is zelfs geen aangepaste dosis nodig. Tuur zijn bloedplaatjes hebben zich, buiten alle verwachting om, goed hersteld en zitten ruim boven de 100000 die nodig zijn om chemo te krijgen! Waar een super verjaardagsfeestje van kleine broer al niet goed voor is ;-)!

Tuur heeft zich voormiddag vooral bezig gehouden met les volgen via BedNet. De cliniclowns hebben zelfs de lessen even overgenomen :-). Namiddag heeft hij ook nog les gevolgd in de ziekenhuisschool. Hij is er echt tegenaan gegaan vandaag!!!

Namiddag is hij natuurlijk ook nog even gaan knutselen.

De dag afsluiten met een filmpje samen met papa! Slaapwel!

11 oktober 2015

We hebben een fantastische zaterdag achter de rug. Gisteren werd kleine broer 1 jaar!!! 

En dat hebben we gevierd... 

Warm omringd hebben we in de eerste plaats zijn allereerste verjaardag gevierd, maar ook zijn geboorte en zijn thuiskomst. Daar was nog geen tijd en ruimte voor geweest met de gebeurtenissen van het afgelopen jaar. We hebben allemaal intens genoten, zonder zorgen! Het was perfect!!! 

Grote broer en zus helpen met de pakjes open te maken

Wauw... een kaart van bumba... met muziek!!!

Samen op het springkasteel

Proficiat met je eerste verjaardag lieve Ties!!!

8 oktober 2015

Een andere week, maar weer hetzelfde verhaal...

Opnieuw uitstel van de chemo vandaag. Tuur zijn bloedplaatjes stonden nog steeds te laag om chemo te kunnen krijgen.
Er is met de professoren afgesproken dat Tuur maandag opnieuw binnen komt om een lager dosis chemo-soldaatjes te krijgen. Dit, omdat te lang wachten ook niet bevorderlijk is voor het behandelingsproces.

Papa en Tuur hebben van een nood een deugd gemaakt om tijdens het wachten op de bloedresultaten les te volgen vanuit Leuven via BedNet!!! Dat werkt prima en Tuur vond het geweldig!!!

Uitstel is absoluut niet fijn, maar we kunnen nu zonder zorgen naar het weekend toeleven, want dan is het groot feest.... kleine broer Ties wordt 1 jaar!!! Tuur kan dan volop mee genieten zonder ziek te zijn!!! 

Een lieve wijze vriendin heeft me het inzicht gegeven dat elke keer als er een belangrijke gebeurtenis is, dat Tuur er 'gezond' bij kan zijn en mee kan genieten: eerste communie, onco-kamp, start schooljaar,... Er wordt goed voor hem gezorgd!!!

1 oktober 2015

Tegenwoordig als ik me achter de computer zet om de blog te schrijven, voelt het alsof ik elke keer weer hetzelfde ga vertellen. Elke week leven we toe naar het dagje Leuven, waar we wachten tot Tuur aangeprikt wordt en wachten op de bloedresultaten. De spanning die erbij komt kijken, worden we niet gewoon, integendeel...  De bloedresultaten bepalen hoe de rest van de dag, de week en uiteindelijk Tuur zijn hele traject er uit zal zien. Hier gaan we dus weer...

Tuur was vandaag vroeg wakker, hij kwam bij ons liggen en zei: "Mama, ik voel dat vandaag de chemo niet zal doorgaan.". Goedemorgen...

Papa en Tuur zijn vandaag opgereden naar Leuven. Na de file, het aanmelden, het aanprikken konden ze zich wat settelen op de kamer en is Tuur naar school geweest.

Na een uurtje hard werken op school waren de bloedresultaten gekend en jammer genoeg heeft Tuur het heel goed aangevoeld. Zijn bloedplaatjes stonden weer te laag (20.000) om chemo kunnen te krijgen. Ook deze keer heeft hij nog eens een extra lading bijgekregen. Nadat de plaatjes waren ingelopen, konden papa en Tuur terug huiswaarts keren. 

Tuur begint beter en beter te beseffen dat wanneer er een week uitgesteld wordt, dat er aan het einde van de rit een weekje bijkomt. Maar uiteindelijk vond hij het allemaal al snel oke, want hij mag nog steeds naar school gaan. Op naar volgende week voor een nieuwe poging...