Na meer dan
een jaar niets geschreven te hebben, kom ik nog eens een update brengen.
Op een dag na kregen we 4 jaar geleden het nieuws dat onze wereld op zijn kop heeft
gezet. Elke jaar zijn op deze dagen de herinneringen naar toen altijd sterker
dan op een gewone datum-onbelangrijke dag. Dan herbeleef ik die periode,
telkens op een andere manier. Elk jaar is anders, ‘nieuwe’ herinneringen en
‘verdoken’ emoties komen dan naar boven. Het lijkt wel of we dit stapje per
stapje mogen verwerken.
Deze week
schoot me ineens te binnen wat er me bij het ontstaan van de blog verteld werd:
‘Er worden zoveel blogs geschreven om
het verhaal van een ziekte te volgen, maar als het goed gaat stopt de blog en
kan het vervolg traject niet verder gevolgd worden.’
Hier heb ik
toch even over nagedacht en ik beken schuld… ook ik ben gestopt met schrijven
op het moment dat we wisten dat de tumor bij Tuur enkele controle-momenten
stabiel bleef. Trouwens nog steeds… waar we enorm dankbaar voor zijn!
Ik heb
mezelf de waaromvraag gesteld. Wij, en velen met ons, hebben ons in het hele
verhaal van Tuur gefocust op de hersentumor en het herstelproces daarrond omdat
datgene destijds het belangrijkste was. Helaas zijn er altijd wel neveneffecten
van zo’n behandeling die de persoon zijn hele leven meedraagt. Zelf heb ik
altijd geloofd dat als Tuur ‘genezen’ zou zijn, dat alles terug normaal zou
worden. Normaal, in die zin, zoals het was…
Helaas zal
het nooit meer worden zoals het was, want in het hele genezingsproces is er één
klein dingetje dat we ‘vergeten’ zijn en dat is Tuur zijn visuele beperking ten
gevolge van de tumor. Dat is ons het voorbije jaar pas echt doorgedrongen. De
impact op Tuur zijn dagelijkse leven, de onzekerheden voor de toekomst en de
impact op ons gezin.
Tuur zal een
zorgenkindje blijven, niet omdat hij onze 'verzorgingen' nodig heeft, maar wel
onze hulp om zich te kunnen ‘beredderen’ in het dagelijkse leven. Hij is nu 11
jaar en zijn leven speelt zich nog vooral af thuis, op school, hobby’s en bij
familie en vrienden. Dat is nog relatief gemakkelijk, dit zijn veilige
omgevingen voor hem waar ze hem kennen en waar de nodige hulpmiddelen aanwezig
zijn. Nu zijn het vooral ‘kleine’ dingetjes die hij tegenkomt…
- Meelopen/voetballen met de jongens op school, is niet vanzelfsprekend want er is wel altijd iemand waar hij tegenaan botst of over struikelt.
- De dagelijkse dingen vragen extra inspanningen van zijn ogen waardoor hij sneller moe is en meer tijd nodig heeft.
- Naar een massa-event gaan of activiteiten in het duister, zijn moeilijk… bij het eerste wordt hij overspoeld door mensen waardoor hij weinig ziet en het tweede is voor hem gewoon donker.
We merken vandaag
al dat hij ouder wordt, dat hij naar meer vrijheid en zelfstandigheid snakt,
iets waar de meeste kinderen op deze leeftijd mee beginnen. Alleen met de fiets
naar school of naar een vriendje… en daar stopt het al voor Tuur, want dit mag
hij niet alleen.
Het zijn
kleine activiteiten die zo vanzelfsprekend zijn, waar wij het laatste jaar over
moesten gaan nadenken. Op zich zijn elk van deze zaken niet belangrijk, maar
als ze niet meer vanzelf gaan, worden ze van onschatbare waarde.
Aanvaarden
dat het anders is dan we gewoon waren, is moeilijk. Zeker omdat dit iets is,
wat je als ouder niet voor je kind wilt. We voel(d)en ons boos, verdrietig,
machteloos… uiteindelijk komen we op die manier ook niet veel verder. Het feit
is… het is zo en daar moeten we het mee doen en ja, dat heeft onze kijk op het
leven, ons als persoon en ons gezin veranderd. Elke dag zit vol met uitdagingen
om op mekaar afgestemd te blijven, want ieder gaat er op zijn/haar manier mee
om, hoe klein ook.
We hebben zeker
ook enorm veel geleerd de afgelopen jaren.
We hebben geleerd om te gaan met wat ‘anders’-zijn betekent. En dat gaat ons steeds beter af, met vallen en opstaan, want weet je… op zijn/haar manier is iedereen anders. Het is maar door welke bril je er naar kijkt.
We hebben geleerd om te gaan met wat ‘anders’-zijn betekent. En dat gaat ons steeds beter af, met vallen en opstaan, want weet je… op zijn/haar manier is iedereen anders. Het is maar door welke bril je er naar kijkt.
We hebben
geleerd wat belangrijk is in het leven en hoe cliché het ook klinkt, het is
waar. Het zijn de kleine dingen die er toe doen… de aanwezigheid en liefde van
de mensen rondom ons, de schaterlach van onze kids, een glimlach, een goede babbel, een luisterend oor, een
wandeling, het zonneke dat schijnt,…
Meermaals
heb ik deze quote destijds op de blog gezet, omdat ik het geloofde. Nu herhaal
ik het nog eens en kan ik zeggen dat ik er ondertussen ook al ervaring mee heb.
Dus nee, het
wordt nooit meer zoals het was, het is anders… We volgen nu een iets hobbeliger
parcours met meer uitdagingen en dat is helemaal goed zoals het is! Wat de
toekomst zal brengen, dat weten we nu nog niet. Ik heb nog zoveel vragen, ik zit
met veel onzekerheden en ja ik ben af en toe bang, maar we kijken niet te ver vooruit en leven vandaag. We
proberen het beste uit elke dag te halen en van het leven te genieten…