Lied

Op een dag dit liedje 'toevallig' op de radio gehoord...
Dit omschrijft volledig hoe het voelt om mama te zijn van Tuur.

Thank the Angels -  Niels Geusebroek

30 maart 2015

's Ochtends heeft tuur wel wat last van misselijkheid. Maar goed is dat na enkele uurtjes voorbij zodat hij de dag verder 'normaal' kan invullen.

We zijn naar de winkel geweest, we hebben bezoekjes gehad, we hebben geschreven en gelezen én hij heeft geknutseld met zijn allerliefste mémé.

De grootste en de kleinsten van de familie...

Knutselen met mémé...

en Fien houdt alles in het oog...

's Avonds wordt het Tuur plots te veel... Het nemen van de medicatie leidt tot braken, bijgevolg moet hij alles opnieuw nemen om daarna ook nog zijn mond te spoelen voor hij de nacht in gaat. Hij ziet het even niet meer zitten... Wij staan machteloos. We kunnen hem enkel troosten en er voor hem zijn tot hij de moed vindt om weer verder te gaan... 

De vraag "Waarom?" komt weer naar boven, de emoties volgen...

28-29 maart 2015

Tuur is  in het weekend niet echt ziek meer  geweest. De pijn in de kaken waar ze ons voor gewaarschuwd hadden, begint hij nu wel te voelen. Tot nu toe kunnen we dat opvangen met pijnstillers. Voor de rest is hij medicatievrij vandaag.

Tuur heeft dit weekend bezoek gehad van zijn juf Hilde. Ze kwam vertellen dat ze Tuur les aan huis komt geven! Hij vindt het geweldig! Hij is terug enorm leergierig. Hij wilt lezen, schrijven, rekenen,... Het lijkt alsof hij de voorbije maanden van het schooljaar aan het inhalen is. We laten hem doen, zolang hij gelukkig is en zich 'goed' voelt, zijn wij dat ook :-).

Vandaag hebben we zijn communie-outfit vervolledigd met schoenen en een pet. Hij kijkt er enorm naar uit om samen met zijn vriendjes zijn communie te doen! Allemaal duimen dat hij goed zal zijn op zondag 26 april!

De emoties hebben ook hun ups en downs gekend dit weekend, zowel voor Tuur als voor mama en papa. Maar we zijn een goed team. Als Tuur zich niet goed voelt of verdrietig is, zijn wij net sterk om er voor hem te zijn. Voelen wij ons niet goed of is het even moeilijk, dan is Tuur opgewekt en vrolijk zodat we ons daar weer aan op kunnen trekken.

Symbolische start

Vanavond hebben we met ons vijfjes ook een symbolische start genomen in de strijd tegen het monster van Super Tuur. 

Tuur heeft er voor gekozen om zijn haren af te scheren voor ze uitvallen, op voorwaarde dat papa zijn baard gaat afdoen. Zo gezegd, zo gedaan... 

We hebben allemaal een stukje van Tuur zijn haren weggeschoren. 

Mama en papa hadden een kropje in de keel, maar met Tuur zijn enthousiasme was dat snel voorbij.

Fien vond het helemaal geweldig om kapster te spelen. Ze was heel lief en voorzichtig.

Ties keek toe en kraaide dat het goed was.

Tuur en Fien kijken toe of papa dat wel goed doet...

Ties kijkt vanuit de relax mee...

Het eindresultaat... SUPER COOL!!!

27 maart 2015

De nevenwerkingen van de chemo zijn vandaag goed merkbaar. Tuur is misselijk, moet veel overgeven en is best wel moe.

Het nemen van de medicatie lukt niet goed vandaag. De vieze smaak van het dafalgansiroopje doet hem overgeven. Op naar de apotheek om iets in tabletvorm te halen. Ook dit lukt vandaag niet zo goed als gisteren. Het zit even niet mee...

Dit allemaal bezorgt hem veel frustraties omdat het allemaal niet lukt zoals hij zou willen.

Hij heeft veel verdriet... Het liefste zou hij gewoon met zijn vriendjes naar school willen gaan. Helaas zit dit er voorlopig niet in. Op zijn afwezigheidsbriefje dat we gisteren hebben gekregen, staat tot 30 juni 2015... Bij het lezen ervan word ik even stil, dit is wel heel lang! 

Laten we hopen dat we goede momenten met leuke dingen kunnen blijven opvangen. Namiddag is dat een filmpje kijken met een chipske erbij...

We zijn nu echt begonnen en we beseffen dat de weg met ups en down zal verlopen.
We zullen goede momenten hebben, maar ook minder goede momenten. In die minder goede momenten putten we kracht uit jullie steun in de vorm kaartjes, kaarsjes, tekeningen, sms'jes, telefoontjes, bezoekjes, reacties op de blog,...
Het is niet altijd even gemakkelijk om meteen op alles in te gaan, omdat we ook wel eens wat vergeten in het zoeken van onze weg in deze strijd... Super Tuur voorop! Maar dat komt gaandeweg wel :-)!!! Nog eens een welgemeende dankjewel!!!

26 maart 2015

Tuur is gisteren heel vlot in slaap gevallen en heeft een goede nacht gehad.

De ochtend is vlot verlopen. Tussenin moet hij veel naar het toilet gaan, wat normaal is omdat hij 24 uur gespoeld wordt na de chemo. Al het vocht dat via de infuus inloopt, moet er natuurlijk ook weer uit.

De misselijkheid steekt af en toe de kop op, maar het blijft met de medicatie die hij krijgt redelijk goed onder controle. Zijn medicatie krijgt hij in tabletvorm en na enkele keren oefenen, heeft hij de techniek van het doorslikken al helemaal onder de knie.

Hij is nog steeds zijn vrolijke zelf, enkel wat meer moe.
Hij heeft weer heel wat activiteiten gedaan vandaag: naar de kiné, knutselen, muziek gaat spelen, gaan dansen en lachen met de cliniclowns Lizzy & Bono.

Bij het krijgen van de kanjerketting is er iets misgelopen. Vandaag is dat rechtgezet en heeft Tuur alle kralen gekregen waar hij recht op heeft... Dat kan al tellen he?

Tuur is ondertussen goedgekeurd door de dokters en we mogen vanavond nog naar huis. Hij moet nog spoelen tot 18.30, dan wordt alles afgekoppeld en dan kunnen we vertrekken naar papa, Fien en Ties!

De drukte van de dag begint zijn tol te eisen. Tuur is misselijk en heeft last van braakneigingen. Hij is vandaag over zijn grenzen gegaan. Gaandeweg zal hij moeten leren luisteren naar de signalen van zijn lichaam om zichzelf rust te gunnen. Dit is niet gemakkelijk voor een levendig en energievol kereltje van 7 jaar.

In de auto valt hij zo goed als meteen in slaap. Ik rij met een dubbel gevoel richting thuis. Aan de ene kant heel blij dat we weer thuis allemaal samen zijn. Aan de andere kant zoveel dingen om op te letten en zoveel dingen om mee rekening te houden. Ik laat het met een bang hartje op me afkomen, want ik weet dat het uiteindelijk allemaal een routine zal worden.

Thuis speelt Tuur nog even voor we aan het slaapritueel beginnen. Tandjes grondig poetsen en 1 min naspoelen met een speciaal product. Het poetsen verloopt moeizaam en al brakend. Tijdens het spoelen krijgt Tuur zijn klopje... het wordt hem allemaal even te veel. Het vergt veel energie en doorzetting van hem al die vervelend dingen te moeten doen. Na heel wat traantjes en boosheid, is hij rustig in slaap gevallen.
Helaas gaan we hem vannacht nog twee keer moeten wakker maken om zijn medicatie tegen de misselijkheid te geven...

Eerste chemo

De eerste chemokuur is achter de rug...

De chemo-soldaatjes zijn onderweg om het vieze monster te verslaan. 

Tuur laat het allemaal gebeuren. Hij heeft preventief medicatie tegen misselijkheid gekregen, dat ook op regelmatige basis herhaald zal worden tot drie dagen na de kuur. Tot nu toe heeft hij er geen last van. Laten we hopen dat het zo zal blijven!

25 maart 2015

Vroeg uit de veren... vandaag wordt Tuur zijn prikdoosje geplaatst. Om 7.15 komen ze ons halen om mee naar het OK te gaan. Nog even tijd voor wat gekke foto's...

Na een uurtje wachten, mocht ik terug naar Tuur. Alles is goed verlopen en Tuur is goed gezind wakker geworden. Er kon zelfs meteen een kusje vanaf voor papa...

Eens terug op de kamer stond de ergotherapeut al klaar om met Tuur wat oefeningen te doen. Na afloop was ook zij verbaasd over de vorderingen die Tuur heeft gemaakt de afgelopen 3 weken!
Hij heet niet voor niks Super Tuur...

Hij heeft vandaag zijn kanjerketting gekregen. De kanjerketting is opgezet als beloningssysteem voor kinderen die behandeld worden voor kanker. Na elke behandeling, ingreep of onderzoek krijgt ieder kind een speciale kraal. Tuur zijn ketting is gestart vanaf deze week...

Tuur heeft de muziekmicrobe te pakken... Vanmiddag heeft hij zelf zijn eerste single opgenomen ;-).
Hoor hier de primeur...

Ook vandaag is Tuur weer gaan knutselen... Voor de paasversiering in huis zal Tuur wel zorgen.

Een nieuwe wending...
Ze gaan vandaag zijn chemo al opstarten omdat hij zo goed is. Best wel spannend!!!
Dit betekent ook dat we (normaal gezien) een dagje vroeger dan gepland naar huis mogen!!!

Go go go Super Tuur!!! You can do it!!!

Gedicht

Een gedichtje gekregen... speciaal geschreven voor Tuur!

----------

Het monster

Wat voel ik mij toch raar

Het leven wordt me zwaar

Stappen gaat niet meer

Als ik rechtsta val ik neer

Ik ga steeds verder achteruit

Ook al ben ik sterk en wil ik vooruit

Zal het beter gaan morgen?

Mama en papa maken zich zorgen

Na enkele scans en testen

Weten we eindelijk wat me zit te pesten

Er zit een monster in mijn hoofd

Dat sommige dingen verdoofd

Het monstertje maakt ons bang

Want de strijd tegen dit duurt nog lang

Maar wat het monstertje niet weet

Is dat ik Super Tuur heet!!!

Dank je wel Jana!!!

24 maart 2015

Wat een lange dag, de langste uit ons verblijf in Gasthuisberg naar mijn gevoel...

Tuur heeft afgelopen nacht slecht geslapen. Hij was vanaf half vijf vanochtend meer wakker dan dat hij sliep. Ik had hem nog tot half zeven kunnen 'sussen', maar toen was het tijd om op te staan en tv te kijken. Mama vond dat iets minder, want de vermoeidheid begint stilaan door te wegen.

We hadden een drukke dag voor de boeg...

Na het ontbijt stond de psychologe klaar om Tuur mee te nemen voor de laatste testjes. Hij had er zin in en hij had het ook heel goed gedaan. 

De psychologische testjes zijn achter de rug. Nu kunnen ze dit gebied in kaart brengen zodat ze iets hebben om te vergelijken als hij over twee terug getest zal worden.

Daarna werden we opgehaald om een echo van de buikstreek te laten maken. In Tuur zijn ogen maar een 'gewoon' onderzoek, zonder prikken, dus hij vond het allemaal oké. Al zijn organen in de buikstreek zagen er goed uit. Joepie!

Terug naar de kamer, waar hij niet te houden was om in de speelzaal te gaan spelen/knutselen. Daaaag mama... riep hij en weg was hij. Ja daar zat ik dan... alleen! 

En dat 'alleen' zijn, begint emotioneel door te wegen. Ik mis het thuisfront. Het is zwaar om Ties en Fien zo lang te moeten missen.

Namiddag is hij weer mee gaan turnen met de 'turnsmurf' (Kiné). Wat was ze verbaasd over zijn vooruitgang... Buiten het feit dat enkele spieren in zijn benen nog wat te kort zijn en zijn evenwicht hem af en toe parten speelt, doet hij dat SUPER goed!!!

De volgende onderzoeken komen er aan.

Eerst staat er nog een oogonderzoek op het programma. Het zicht aan zijn rechteroog is verslechterd na het plaatsen van de drainage, maar dat zou zich op termijn nog kunnen herstellen. Dit gaan ze opvolgen. De oogzenuwen zagen er nu wel prima uit!

Daarna werden we verwacht voor een echo van zijn hart. Na 1,5u wachten waren we eindelijk aan de beurt. Ook hier was alles prima in orde, een goed werkend gezond hart. Oef!

Nu weten we dat Tuur zijn organen in goede conditie zijn om aan de behandelingen te beginnen.

Snel terug naar de kamer, want Tuur had nog plannen... spelen in de speelzaal! 

Even later kwam hij me halen, want hij ging muziek maken in de muziekkamer en ik moest meedoen. Wat was dat heerlijk!!! Samen drummen, xylofoon spelen en zingen. Toen werd het me even te veel... Ik was vergeten dat zingen zoveel emoties kon losmaken. Het was heerlijk om dit samen met hem te doen! We hebben er beide van genoten!

Vanavond nog een stapje in de wereld gezet. Zoals het hoort na een concert, zijn we frietjes gaan eten... in de cafetaria :-). Met een spelleke uno erbij hebben we het gezellig gemaakt...

We hebben allebei op tijd en stond onze dipjes gehad vandaag...

Tuur beseft meer en meer dat de weg nog lang is en dat hij zijn gewone leventje even moet missen. Ik ben blij dat hij het kan benoemen en dat hij de traantjes kan laten vloeien. Hij herpakt zich telkens zo goed en is na elke dip weer even vrolijk. Wat ben ik fier op onze SUPER Tuur!!!

Nu gaan we naar dromenland, want morgenvroeg komen ze Tuur rond 7u halen om zijn prikdoosje te plaatsen...

23 maart 2015

Vanmorgen nog eens een bezoekje gebracht aan Tuur zijn SUPERklas. Ze hadden een SUPER mooie collage gemaakt om mee naar het ziekenhuis te nemen. 

Tuur had even terug het gevoel gekregen van naar school te gaan:

- Juf Hilde heeft zijn schrijfboekje verbeterd. Jaja, hij is terug begonnen met schrijven.

- Hij heeft tijdens de speeltijd meegespeeld met zijn vriendjes.

- Met de klas in de turnrij van juf Kim... op weg naar de auto :-).

Vanmiddag hebben we papa ontvoerd. We zijn nog gezellig iets gaan eten voor we weer richting Leuven moesten vertrekken.

Voor het gehooronderzoek werden we in St. Rafaël, in Leuven Stad, verwacht. Drukte overal, lang wachten, maar het uiteindelijke resultaat was in orde. 

Waarom een gehooronderzoek? De onderzoeken die Tuur nu krijgt, zijn om de conditie van zijn lichaam in kaart te brengen. Zo zijn er gegevens om mee te vergelijken na de chemo, zodat eventuele schades gemakkelijker op te merken zijn.

Terug in de auto op weg naar onze laatste bestemming van vandaag en de rest van de week... 

Deze keer worden we een verdieping hoger verwacht... kinderoncologie.

Voor mij was de aankomst op de afdeling heel confronterend. Nu is het echt! Dit bezorgt me veel hartzeer...

Ik besef heel goed dat we in deze situatie met Tuur een gouden lotje hebben getrokken, maar vandaag overheerst even verdriet en boosheid. Al de informatie die op ons afkomt, al die dingen waar we rekening mee moeten houden van eten tot wassen... Het wordt me even te veel! De tranen vloeien rijkelijk en ik probeer ze niet tegen te houden...

Tuur laat het allemaal niet aan zijn hartje komen. Deze keer heeft hij een badkamer op de kamer en kan hij de bouwkranen vanuit zijn kamer zien. Hij vindt het tot nu toe allemaal oké.

Hij is blij de psychologe te zien, want hij mag weer wat testjes gaan doen. De leergierige Tuur is terug :-).

Sweet dreams...

21-22 maart 2015

Een weekend met een rollercoaster aan emoties...

Het voelt aan als het laatste weekend, voor een lange periode, met drie 'gezonde' kindjes in huis. We weten wel dat Tuur ziek is, maar toch dringt het nog niet echt door omdat hij zoveel meer kan dan een maand geleden. Dat besef zal in de loop van volgende week wel komen zeker?

Nu we de echte Tuur terug meer en meer te zien krijgen, merken we wel dat de tumor in de weg zit. Zijn spraak gaat niet altijd even vlot, zijn (korte termijn)geheugen laat hem soms in de steek en zijn bewegingen zijn ook nog niet helemaal soepel.

Dit maakt me ergens wel bang... Is dit blijvend of komt het allemaal terug in orde? We zullen er volgende week eens naar informeren, hopelijk kennen ze in Leuven de antwoorden.

Tuur heeft ook heel wat mooie momenten beleefd het afgelopen weekend. Activiteiten die hij misschien een hele periode niet meer kan doen zoals...

Zwemmen...

Zijn beste vriendjes op bezoek...

Super grote broer...

Idool van Lieselot...

20 maart 2015

Een nieronderzoek... dat zal wel niet zo veel voorstellen, dachten we toen we naar Leuven reden.

We verbleven vandaag in het kinderdagziekenhuis, eigenlijk best wel een 'aangename' afdeling. Maar daar bleek dat het onderzoek net niet zo simpel was voor Tuur. 

Tuur ging twee prikjes krijgen om infuusjes te plaatsen. Ik kon hem er niet op voorbereiden omdat ik zelf niet wist hoe het onderzoek in zijn werk ging gaan. Er zijn weer wat traantjes gevloeid. Zijn angst voor prikken en naalden wordt steeds groter. En weeral kijk je als ouders machteloos toe.

Daarna werd er een contrastvloeistof ingespoten op de afdeling nucleaire geneeskunde. Wat? Radioactief? Slik... Mijn hart ging een paar keer sneller slaan. Maar het klonk erger dan het was en helemaal niet schadelijk. 

Verder werd er elk uur gedurende 4 uur bloed afgenomen. Dit gebeurde via één van de infusen dus daar had Tuur al geen last meer van.

Na deze valse start vanochtend is dag goed verlopen. Tuur heeft een mooi paaskuiken geknutseld en heeft kiné gehad. Er zijn ook weer een wat mensen gepasseerd...

Ik heb een gesprek gehad met de sociale dienst om eens te bekijken waarop we financieel kunnen terugvallen, want gaan werken is voorlopig niet aan de orde. Ook dit is een 'piekerpost'... De tegenslag met ons huis behoort nu wel tot het verleden, maar de financiële gevolgen zijn vandaag nog zeer zeker voelbaar. Gelukkig zijn er wel wat mogelijkheden, nu maar hopen dat we ze toegekend krijgen. Fingers crossed!!!

De psycholoog heeft ons ook een bezoekje gebracht en daar heeft Tuur kennis gemaakt met Chemo Kasper, een boekje waar op vlotte manier wordt uitgelegd wat kanker en chemo is. 

Samen met Bert, de pop, heeft Tuur ook gekeken wat een poortkatheter is, aangezien deze woensdag bij hem geplaatst zal worden. Het is een doosje dat onder zijn huid wordt geplaatst zodat hij niet elke keer een prikje moet krijgen. 

Tijdens dit gesprek kreeg Tuur het even moeilijk omdat hij toen besefte dat zijn haren echt gaan uitvallen. Dit was een hard en confronterend moment... We hebben een deal gemaakt: in plaats van naar de kapper te gaan, gaan we stoere coole petten kopen voor Super Tuur.

Het belangrijkste vandaag was ons gesprek met de professor, waar we al onze vragen en zorgen konden uiten. We hebben eindelijk onze ontbrekende informatie gekregen. Ze was enorm lief en begripvol, vooral naar Tuur toe. Hij werd echt bij al de uitleg betrokken! We weten nu wat ons de komende weken/maanden te wachten staat.

Maandag en dinsdag staan er nog een aantal onderzoeken gepland, woensdag wordt de poortkatheter geplaatst en donderdag gaat hij zijn eerste chemo krijgen... Let the battle begin!

Na een lange dag vol nieuwe informatie, wordt het me even te veel. Ik heb wat tijd voor mezelf nodig om alles op een rijtje te zetten, voor zover dat lukt... 

Even geen mega-mama, maar gewoon Annemie die heel bang en verdrietig mag zijn om wat komen gaat. 

19 maart 2015 - 2

Er is een etmaal voorbij, zolang weten we nu dat Tuur chemo zal gaan krijgen.

Rust komt er niet, enkel meer en meer vragen, zeker na het telefoontje van namiddag. 

Tuur zal chemotherapie krijgen voor de volgende 1,5jaar. Ik wist niet wat ik hoorde... 1,5 jaar?! Tegen dat Tuur dit heeft doorlopen, wordt Ties al 2 jaar!!! Het lijkt zo onwerkelijk!

Gaat hij erg ziek zijn? Gaat hij het emotioneel aankunnen? Zal hij zijn communie kunnen doen? Welke invloed gaat dit op zijn schoolloopbaan hebben? Zal ons gezin sterk genoeg zijn om dit aan te kunnen? Zoveel vragen, zoveel emoties en zo weinig antwoorden!!!

De toekomst ziet er 'leeg' uit en plannen maken kunnen we voorlopig niet!

Hij zal vanaf morgen binnenste buiten gekeerd worden om de werking van alle organen in kaart te brengen. We starten morgen met een nieronderzoek, gelukkig in dagopname zodat we in het weekend thuis kunnen zijn. Allemaal samen... nog heel eventjes genieten. 

Enkele foto's van de voorbije dagen. Nothing is what it seems...

Spelen op het pleintje...

Schommelen met zus terwijl kleine broer toekijkt...

 Op bezoek bij Lieselotje...