20 maart 2015

Een nieronderzoek... dat zal wel niet zo veel voorstellen, dachten we toen we naar Leuven reden.

We verbleven vandaag in het kinderdagziekenhuis, eigenlijk best wel een 'aangename' afdeling. Maar daar bleek dat het onderzoek net niet zo simpel was voor Tuur. 

Tuur ging twee prikjes krijgen om infuusjes te plaatsen. Ik kon hem er niet op voorbereiden omdat ik zelf niet wist hoe het onderzoek in zijn werk ging gaan. Er zijn weer wat traantjes gevloeid. Zijn angst voor prikken en naalden wordt steeds groter. En weeral kijk je als ouders machteloos toe.

Daarna werd er een contrastvloeistof ingespoten op de afdeling nucleaire geneeskunde. Wat? Radioactief? Slik... Mijn hart ging een paar keer sneller slaan. Maar het klonk erger dan het was en helemaal niet schadelijk. 

Verder werd er elk uur gedurende 4 uur bloed afgenomen. Dit gebeurde via één van de infusen dus daar had Tuur al geen last meer van.

Na deze valse start vanochtend is dag goed verlopen. Tuur heeft een mooi paaskuiken geknutseld en heeft kiné gehad. Er zijn ook weer een wat mensen gepasseerd...

Ik heb een gesprek gehad met de sociale dienst om eens te bekijken waarop we financieel kunnen terugvallen, want gaan werken is voorlopig niet aan de orde. Ook dit is een 'piekerpost'... De tegenslag met ons huis behoort nu wel tot het verleden, maar de financiële gevolgen zijn vandaag nog zeer zeker voelbaar. Gelukkig zijn er wel wat mogelijkheden, nu maar hopen dat we ze toegekend krijgen. Fingers crossed!!!

De psycholoog heeft ons ook een bezoekje gebracht en daar heeft Tuur kennis gemaakt met Chemo Kasper, een boekje waar op vlotte manier wordt uitgelegd wat kanker en chemo is. 

Samen met Bert, de pop, heeft Tuur ook gekeken wat een poortkatheter is, aangezien deze woensdag bij hem geplaatst zal worden. Het is een doosje dat onder zijn huid wordt geplaatst zodat hij niet elke keer een prikje moet krijgen. 

Tijdens dit gesprek kreeg Tuur het even moeilijk omdat hij toen besefte dat zijn haren echt gaan uitvallen. Dit was een hard en confronterend moment... We hebben een deal gemaakt: in plaats van naar de kapper te gaan, gaan we stoere coole petten kopen voor Super Tuur.

Het belangrijkste vandaag was ons gesprek met de professor, waar we al onze vragen en zorgen konden uiten. We hebben eindelijk onze ontbrekende informatie gekregen. Ze was enorm lief en begripvol, vooral naar Tuur toe. Hij werd echt bij al de uitleg betrokken! We weten nu wat ons de komende weken/maanden te wachten staat.

Maandag en dinsdag staan er nog een aantal onderzoeken gepland, woensdag wordt de poortkatheter geplaatst en donderdag gaat hij zijn eerste chemo krijgen... Let the battle begin!

Na een lange dag vol nieuwe informatie, wordt het me even te veel. Ik heb wat tijd voor mezelf nodig om alles op een rijtje te zetten, voor zover dat lukt... 

Even geen mega-mama, maar gewoon Annemie die heel bang en verdrietig mag zijn om wat komen gaat.