31 maart 2016

Een spannende dag vandaag... We starten met ronde 5 en meteen ook een nieuwe chemo.

Om 7.45 stonden we al in Leuven. Ik was vergeten dat het vakantie was en dat dan alles net iets vlotter gaat. We kregen meteen een kamer dus we hebben ons rustig kunnen installeren.

De voormiddag is vlotjes voorbij gegaan. Na het aanprikken, werd Tuur door de tandarts onderzocht en zijn tanden zijn prima in orde. Na een volledig nazicht van de dokter, was Tuur oke bevonden en kon hij gaan knutselen. Hij heeft een nieuw project... rarara...

Tussendoor hebben we bezoek gehad van de clini-clowns...

Lekkere pannenkoeken speciaal voor Tuur, hmmmm...

Rond 14u kwamen ze de chemo aanhangen en tot zo ver vrolijke energierijke Tuur. Hij is namiddag niet meer uit zijn bed geweest. Door de nieuwe chemo voelt hij zich heel anders, maar hij kan niet goed benoemen wat er juist scheelt. We houden het rustig, alles heel eventjes: IPad, spelletje tafels oefenen, tv, lego bouwen,... 

We gaan nog genieten van rustige avond en voor straks... Slaapwel!!!

25 maart 2016

Het was FANTASTISCH!!! Een dag vol mooie herinneringen, lieve mensen en dankbare momenten... kortom een dag om nooit meer te vergeten!!!

Terwijl Tuur zijn wens bij ons thuis gerealiseerd werd, werden we met z'n allen verwacht op de competentiecentrum van de VDAB in Genk. Vandaag mocht Tuur leren rijden met een vrachtwagen, bus, heftruck, graafmachine,...

Kijk en geniet maar mee...

Na deze leuke dag werden we thuis door familie en vrienden opgewacht om samen zijn wens in te huldigen... Tuurs treehouse!!!

Doodmoe maar voldaan heeft Tuur zijn dagje afgesloten! Zijn wens is uitgekomen met dank aan zijn wensfeëen Jana, Viky en Goele van make-a-wish!!!

Wij gaan nu nagenieten van deze bijzondere dag en samen genieten van de paasdagen!!!

23 maart 2016

Het is alweer een weekje geleden dat we nog iets gepost hebben. De tijd vliegt als we niet naar Leuven moeten. We proberen deze periode het gewone leventje op te nemen en op de nodige confrontaties na, lukt ons dat vrij goed.

Vorige week heeft Tuur zijn paasrapport gekregen. Hij heeft dat weer super goed gedaan gezien de omstandigheden. We zijn enorm trots en fier! Zijn inzet en doorzettingsvermogen worden beloond. Dankzij de extra inzet en begeleiding van zijn superjuffen, krijgt hij de kans om alles op zijn tempo te leren. Samen staan we sterk!

Vandaag is Tuur samen met papa in Gent bordcamera's gaan testen. Dit toestel gaat hem helpen om zijn ogen wat meer rust en comfort te bieden doordat hij via de camera alles op zijn scherm kan zien. Nu maar duimen dat het snel op school geplaatst kan worden.

Na het testen is Tuur moe en hebben de heren honger en dorst. Je zou zo zeggen dat er iets is misgelopen...

Nu kijken we vol spanning uit naar vrijdag, dan wordt Tuur zijn wens van Make-a-wish vervuld!!! Hij weet voorlopig nog van niks... wordt vervolgd...

13 - 14 maart 2016

Dankzij vzw De Kleine Prins hebben Tuur, Fien en papa gisteren de wedstrijd KRC Genk - KV Oostende kunnen bijwonen. Ze hebben zich volledig gegeven en ze hebben er enorm van genoten.

Na een ontspannend dagje was het vandaag weer eventjes ernstig... bloedcontrole!

Hoewel... serieus???

Na 20 min wisten we de resultaten al en die waren dik in orde! Dit betekent dat we 2,5 week niet naar Leuven moeten gaan. Tuur ziet het helemaal zitten, eventjes terug een gewone jongen zijn. Het zal hem goed doen, want emotioneel maakt hij momenteel een moeilijkere periode door.

7 maart 2016

Vandaag werden we voor een bloedcontrole in Leuven verwacht.

's middags ben ik Tuur aan school gaan halen en zijn we meteen richting Leuven gereden. 

Picknicken deed hij in de auto... dat is eens iets anders.

Om 13.15 waren het aanprikken en de bloedafname al gebeurd. Nu hadden we een uurtje wachttijd. We zijn iets gaan drinken en hebben meteen ook het huiswerk gemaakt, dan was hij er voor de rest van de dag vanaf.

De resultaten van de bloedcontrole waren zoals we verwacht hadden... Tuur had extra bloedplaatjes nodig! We verplaatsen ons naar de dagzaal waar ze ons al verwachtten. 

Speedy-verpleger Raf was er ook dus alles verliep weer vlotjes. Tegen 15u35 waren de plaatjes doorgelopen en konden we richting huis vertrekken. Volgende week maandag staat er een nieuwe controle gepland.

4-6 maart 2016

Gelukkige verjaardag lieve Fien!!!

4 maart... een dag die sinds vorig jaar een dubbele betekenis heeft. 

Precies een jaar geleden werd Fien haar vijfde verjaardag helemaal onderste boven gegooid, want er werd beslist om Tuur te opereren. Die dag heeft hij zijn drainage gekregen, die (achteraf bekeken) zijn leven heeft gered.

Aangezien het met Tuur nu veel beter gaat dan een jaar geleden, had ik dus niet verwacht dat deze dagen zwaar zouden zijn. Vorig jaar werden we geleefd, moesten we volgen en hadden we geen tijd om stil te staan bij wat er allemaal rondom ons gebeurde. Die tijd was er dit jaar wel en dat heb ik gevoeld. Verdriet, boosheid, machteloosheid... al deze emoties zijn de voorbije dagen gepasseerd. Ondanks dat Tuur het enorm goed doet (waar ik heel dankbaar voor ben) is hij toch onze 'oude' Tuur niet meer helemaal. De blik in zijn ogen is anders, hij reageert anders, het kind in hem is zo goed als weg,... Dit besef blijft pijn doen omdat ik niet wil en kan aanvaarden dat hij dit moet meemaken.

Gelukkig weet Tuur van deze hele periode niks meer en dat maakt het weer iets gemakkelijker om in donkerdere dagen mee te gaan in zijn positiviteit en kracht. Ondanks alles staat hij er steeds en hoe...

Fientje hebben we dit jaar extra gevierd... Ook zij had een verjaardag in te halen! Het werd een heus verrassingsweekend en ze heeft er van genoten!

Verrassing... Lene komt slapen!!!

 Wubbe komt op bezoek bij zijn grote vriend Tuur en brengt mee voor Fien... Clown Puk!!!

Als afsluiter een heuse 'frozen'-ijstaart!!!

Morgen staat er een bloedcontrole voor Tuur op het programma. Hopelijk krijgen we daarna wat tijd om alles te laten bezinken en tot rust te komen om daarna het 'gewone' leventje weer op te pakken.

3 maart 2016

Een nieuwe week, een nieuwe lading chemo-soldaatjes halen...

Net als vorige week ging alles snel en vlotjes op de dagzaal, dankzij verpleger Raf!!! Om 11u zat Tuur al terug op de schoolbanken. Elke keer even enthousiast om naar school te gaan.

Vandaag was het toch een dagje met een dubbel gevoel. Exact een jaar geleden hebben we te horen gekregen dat Tuur een hersentumor heeft. Het voelde vreemd om net vandaag naar Leuven te moeten gaan. De emoties van toen zijn vandaag weer eventjes gepasseerd.

Maar we trekken ons op aan Tuur... Hoe hij met zijn ziek-zijn omgaat dat is bewonderenswaardig. Nooit boos, zelden verdrietig en zich altijd vrolijk schikken in zijn lot. Uit elke situatie het positieve halen, dat is wat wij het afgelopen jaar zeker en vast van Tuur hebben geleerd.