27 juni 2015

Het is zo ver... Tuur is op kamp vertrokken!!!

Er zijn best wel wat traantjes gevloeid bij Tuur! En ja ook bij mama... Papa, Fien en Ties hielden zich sterk, maar de knuffel was net iets steviger dan anders, ook bij ons stoere Fienemien!

Maar Tuur werd enorm goed opgevangen door de bekende gezichten vanuit Leuven! De kindjes worden er behandeld als prinsen en prinsessen! Heel mooi en hartverwarmend om allemaal blije en stralende gezichtjes te zien. Eventjes niet anders dan de anderen...

We hopen dat Tuur er een geweldige week gaat beleven. Hij is alvast door de beste zorgen omringd! Zijn avonTUURen zijn te volgen via www.vakantiekamp.be.

Voor diegene die een kaartje willen sturen via de website, Tuur zit in groepje 1.

25 juni 2015

Het was een spannende ochtend... vandaag zijn we voor de eerste keer in het ziekenhuis van Heusden bloed gaan laten trekken.

Om de poortkatheter te sparen, worden de tussentijdse bloedcontroles via een vingerprik of via een ader op de hand gedaan. Het was deze eerste keer dus was het kijken wat bij Tuur ging werken.

Eerst werd de vingerprik geprobeerd. Helaas kwamen er niet genoeg bloeddruppels uit zijn vingertje dus deze manier werkt niet voor Tuur. De volgende poging in de ader op de hand...

De angst en paniek stonden in zijn ogen af te lezen, de tranen liepen over zijn wangen... Het is de eerste keer dat hij zo moeilijk had. Ik kreeg hem amper gekalmeerd en getroost. Mede dankzij de geduldige uitleg van de kinderarts, is hij uiteindelijk wat tot rust gekomen.

Om de prikpijn op te vangen, werd er op elke hand een verdovende plakker geplakt die een half uurtje moesten intrekken. Ondertussen konden we gaan knutselen in de speelzaal op de gang...

De tweede poging is gelukt met de nodige angst en verdriet...
Tijdens het prikken zei Tuur ineens: "Mama, nu zal het te laat zijn om nog mee op schoolreis te kunnen gaan hé?" De tranen vloeiden rijkelijk, zowel bij Tuur als bij mama.
Ik ben zo boos!!! Waarom mag hij niet gewoon, gewoon zijn? Simpelweg samen met zijn vriendjes op schoolreis gaan?

Zoals altijd herpakt Tuur zich snel en kunnen we naar huis. Maar deze keer is er iets veranderd bij hem. Hij is echt geraakt, zo heb ik hem nog niet gezien. Een (figuurlijk) litteken erbij. Hoeveel kan er nog bij? Zowel bij Tuur als bij mij...

De ups en downs beginnen door te wegen. Op de goede dagen doen we wat energie op om op een slechte dag dubbel zoveel energie te verliezen. De rollercoaster aan emoties blijft maar doorgaan. Wennen doet het niet, maar we proberen elke dag een manier te vinden om ermee om te gaan, met ups en downs...

Nu goed nieuws...
Via een geweldig initiatief van 'Kom op tegen kanker', kan Tuur mee op vakantiekamp. En ja, hij heeft beslist om mee te gaan!!! Spannend!!!
Hij gaat van zaterdag 27 juni tot en met vrijdag 3 juli naar zee te Blankenberge.

Ik wil daarom een warme oproep doen om Tuur een briefje of een kaartje te sturen.

Duinse Polders

Kinderkamp Kom op tegen Kanker

tav Tuur Buyvoets

Ruzettelaan 195

8370 Blankenberge

Via de website www.vakantiekamp.be kan er ook een berichtje gestuurd worden. Deze worden dagelijks uitgeprint en bij het ontbijt bezorgd.

Op dezelfde website kan je ook al hun avonTUURen volgen. 

Wij zijn alvast enorm benieuwd en hopen vooral dat Tuur een geweldige tijd beleeft, dat hij even zijn zorgen kan vergeten en gewoon kan genieten!!!

24 juni 2015

Mamaaaaaa... Joepie!!! Vandaag is eindelijk mijn verjaardagsfeestje voor mijn vriendjes!!! Ik ben een beetje zenuwachtig...

Zo begon onze dag vanmorgen...

Tuur verjaarde reeds in januari, maar wegens alle omstandigheden was een feestje voor zijn vriendjes er nog niet van gekomen. Jammer genoeg herinnert hij zich van zijn 'echte' verjaardag niks meer, ook niet aan de hand van foto's. Deze periode is voor hem blanco...

Een foto van toen...

Maar dat hebben we vandaag meer dan goed gemaakt. Tuur heeft een geslaagd feestje achter de rug.
Een springkasteel in de tuin en ze waren vertrokken... springen maar!!!
De zon was heel voelbaar van de partij dus hebben we de waterballonnen gevuld. Dat was dolle pret en jaja... mama en papa hebben er ook aan moeten geloven.
Het was heerlijk genieten voor groot en klein!!!

22 juni 2015

We zijn de week rustig begonnen. Tuur heeft niet te veel last van de chemo, buiten het gekende moe-zijn en de bijhorende frustraties. Het aanvaarden van zijn grenzen blijft een oefening...

Dit weekend is Lieselotje komen logeren... Joepie!!! We hebben er allemaal van genoten!!!

De intensieve chemo-periode van 10 weken is voorbij. Tuur gaat nu om de 3 weken chemo krijgen tot begin september en ondertussen moet hij elke week ter controle bloed gaan laten trekken. Dit mogen we gelukkig in het ziekenhuis van Heusden laten doen. Enkel als hij iets moet bijkrijgen, worden we in Leuven verwacht.

Namiddag heb ik hiervoor een afspraak gemaakt, helaas blijft communicatie vanuit Leuven een groot hekelpunt! Ze zouden vanuit Leuven onze kinderarts verwittigen zodat hij op de hoogte is van de situatie en dat hij weet wat er verwacht wordt. Na wat op en af gebeld te hebben, ben ik te weten gekomen dat dit nog steeds niet in orde is. Uiteindelijk heb ik zelf kort verteld wat de bedoeling is, maar ik ben geen arts. Dus hoop ik dat dit tegen donderdag opgelost is!

Een botsing aan school... Tuur is tegen iemand aangelopen... Hij heeft pijn aan zijn linkeroog en weent. Mijn ogen vullen zich met tranen... Niet omdat hij gebotst heeft, maar wel omdat hij botste omdat hij die persoon niet zag, terwijl die pal voor hem stond. Mijn hart breekt... Waarom?

Ik voel de blikken, het doet zo'n pijn... Maar snel naar huis, naar onze veilige omgeving waar wij gewoon wij zijn.

Op naar morgen, deze dag achter ons latend, om met goede moed aan een nieuwe te beginnen...

19 juni 2015

De nachtelijke verpleegkundige bezoekjes waren de voorbije nacht beperkt dus heeft Tuur redelijk goed kunnen doorslapen. Opgewekt en vrolijk aan een nieuwe dag beginnen...

In de voormiddag is hij weer naar school geweest. Fier kan hij nu zeggen dat hij elke dag naar school is geweest deze week! Het doet hem goed!

Uiteraard heeft hij ook vandaag weer geknutseld. Zijn naambordje is af en kan het volgende verblijf in gebruik genomen worden...

Een vlinder maken voor zus...

Vroeger dan verwacht mochten we naar huis. Dat was een echte meevaller! We waren zelfs op tijd terug om Fien van school te halen en Ties van de crèche! 

De vrolijkheid van Tuur is in de namiddag omgeslagen in een donderbui. De chemo vreet aan zijn energie en gemoed. Dit is geen enkele keer zo merkbaar geweest. Tuur is enorm moe en alles zit tegen, met de nodige huilbuien en boosheid tot gevolg. 

Na een goede nachtrust zal alles wel weer beter gaan. Op naar morgen... 

18 juni 2015

En jawel... daar gaan we weer... voor de tiende keer chemosoldaatjes halen!!!

Vandaag verliep alles op het gemakje, met de nodige wachtpauzes, maar Tuur heeft zich weer goed kunnen bezighouden. Hij is voormiddag naar school geweest en is in de speelzaal eindelijk aan zijn naambordje begonnen...

Rond de middag kregen we te horen dat de bloedresultaten in orde waren. Nu nog wachten op de dokter om Tuur na te kijken. We hadden geluk dat de chemo al op de afdeling was voor de dokter dus na de goedkeuring marcheerden de soldaatjes al snel naar binnen.

Namiddag is Tuur nog gaan turnen en heeft hij nog even gek gedaan met de cliniclowns...

Eetlust heeft Tuur vandaag bijna niet. Hij leeft op frisdrank, bifiworst, mentos en chips.

Zolang hij maar eet denk ik dan...

16 juni 2015

Vandaag een mega-super-fantastische-leuke dag voor Tuur...

Voormiddag is hij naar school geweest en heeft hij kunnen deelnemen aan het klasgebeuren inclusief de speeltijd. Hij vond het enorm leuk en was heel enthousiast. Het was voor Tuur even wennen aan de drukte en het lawaai in de klas, ook de vermoeidheid speelde hem parten, maar dat woog niet op tegen even naar school kunnen gaat!!!

Namiddag kwam er nog hoog bezoek... Clown Wubbe!!! De foto's spreken voor zich...

Wubbe stond weer aan de verkeerde deur...

Voetballen met Wubbe...

Wubbe zat even in de put...

Kleuren met Wubbe...

Boerencircus...

Even rustig op de IPad...

Tot de volgende keer Wubbe...

15 juni 2015

Vandaag is Tuur naar school geweest!!! Jaja, hij heeft vanmorgen tot aan de speeltijd les gevolgd. Hij was dolgelukkig en enorm zenuwachtig, maar het is heel goed meegevallen!!!

Daarna op naar Leuven voor een tussentijdse bloedcontrole waar we te horen hebben gekregen dat zijn bloed goed stond.

Tijdens het wachten op de bloeduitslag, hadden we een afspraak met een Low Vision Therapeut.
Met haar hebben we een aantal hulpmiddelen besproken die hij thuis en op school kan gaan gebruiken als ondersteuning voor zijn zicht op gebied van lezen, schrijven en mobiliteit.
Het was een verhelderend, maar ook een confronterend gesprek. De woorden 'beperking' en 'handicap' werden vaak gebruikt.
Het begint nu echt door te dringen dat Tuur naast een hersentumor ook nog een visuele handicap heeft... Slik!
Nog meer dan ervoor is hij voor ons SuperTuur, want ookal zie je aan zijn buitenkant amper iets, het is er wel en hij moet er maar mee omgaan. Dat doet hij en hoe...

Vanavond hebben we genoten van een heerlijke pizza. Niet zomaar een pizza, maar eentje die Tuur en Fien zelf mochten bereiden. Wat een ervaring en wat een plezier... Hmmmm!!!

Dank je wel Roberto!!!

14 juni 2015

Aan alle papa's...

Maar ook vandaag denken we extra aan:

- Alle papa's die een kind missen

- Alle kinderen die hun papa missen

- Alle mannen die zo graag papa hadden willen zijn

-----------

Vandaag hebben de kindjes hun papa goed verwend met leuke zelfgemaakte cadeautjes. Tuur heeft er zelfs drie gemaakt: eentje met juf Hilde, eentje in de ziekenhuisschool en eentje in de speelzaal... 

 

Het weekend was, voor de verandering, weer een emotionele rollercoaster...

Op zich voelt Tuur zich goed, maar de kleine kwaaltjes beginnen de bovenhand te krijgen: pijn als hij iets raakt, enorm weemoedig, snel teleurgesteld als iets niet lukt, blauwe plekken die er maar steeds meer lijken te zijn en vooral moe moe moe...

Dit zet ons elke keer weer met de voeten op de grond. We voelen ons zo machteloos... en ja ook bang. De angst, de onzekerheid en de onvoorspelbaarheid elke dag... het went niet. 

Deze emoties kosten enorm veel energie zowel voor ons als voor Tuur. Goed dat dit weekend het zonneke ons wat extra energie heeft gegeven en daar hebben we van genoten...

12 - 13 juni 2015

Gisteren hebben we het nieuws van woensdag nog eens extra bevestigd gekregen. De tumor reageert op de chemo. Hetgeen Tuur ondergaat, is niet voor niks. Het maakt de weg niet minder lang of gemakkelijker, maar we weten waarvoor we gaan... een opluchting!

Op naar maandag... een nieuwe bloedcontrole en een afspraak met een low vision therapeut. Weer een beetje meer informatie om Tuur zijn puzzel te vervolledigen!

Nog een foto van zijn bezoek aan het berenhuis

11 juni 2015

Onder een stralende ochtendzon vertrokken richting Leuven...

Het verkeer en het inschrijven verliep allemaal heel vlot zodat we zelfs vroeger in Leuven waren dan gepland. Bijgevolg was ons kamertje nog niet klaar en mochten we wachten in de 'living' van de afdeling.

Ondertussen was het wachten op de bloedresultaten. Tuur heeft zich intussen weer goed bezig gehouden met knutselen en naar school gaan, al was dat niet met volle goesting vandaag.

Jammer genoeg was de uitslag niet zo positief. Tuur zijn bloedplaatjes stonden veel te laag dus werd de chemo uitgesteld. Volgende week nieuwe poging...

10 juni 2015 - De dag van de waarheid!

Jawel... we mogen voorzichtig blij zijn!!!

De chemo lijkt een positieve invloed te hebben op de tumor (ze zien dode cellen en misschien zelfs iets kleiner). Morgen is er het groot wekelijks overleg met alle betrokken partijen (neurologen en oncologen) waar alle details besproken gaan worden. Vrijdag krijgen we dan hopelijk de volledige terugkoppeling.

We hebben het hoopvolle nieuws uiteraard ook aan Tuur verteld, maar nu begrijpt hij er helemaal niks meer van. Zijn reactie was: 'Waarom moet ik dan nog zo lang chemo krijgen?'. Het antwoord is niet zo gemakkelijk uit te leggen en al helemaal niet gemakkelijk te begrijpen voor hem.
Net zoals wij, heeft hij ook traantjes gelaten. Het verschil is dat de tranen van ons van 'geluk' zijn en die van Tuur van verdriet. Mijn hart breekt...

Ik had gehoopt dat 'goed' nieuws ons allemaal een boost zou geven, dat het dan wel allemaal oké zou zijn. Helaas is het niet zo simpel...

Op naar morgen, dan gaan we voor de tiende keer chemosoldaatjes halen. De laatste van onze intensieve tien weken! Duimen dat Tuur zijn bloed goed staat en dat alles kan doorgaan!!!

9 juni 2015

De grote dag vandaag... op naar Leuven voor een MRI-scan.

Het verliep allemaal volgens schema op de dagzaal. Om 7.10 was Tuur al aangeprik en was de bloedafname achter de rug.
Om 8u werden we opgehaald om naar de MRI-scan te gaan. Alles verliep vlotjes en Tuur leek er geen moeite mee te hebben deze keer.

Tijdens de scan zijn er dan toch wat traantjes gekomen. Het lawaai, de kleine tunnel... hij moet het maar weer ondergaan. Maar goed mocht ik naast hem gaan staan, zodat ik hem kon geruststellen door iets te zeggen en hem te aaien. Hij heeft dat uiteindelijk weer heel goed gedaan en doorstaan!

Na de MRI-scan werden we naar de RX-afdeling gebracht om een foto te maken van zijn pompje. Dit om na te kijken of het magnetisch veld van de MRI de afsluitklep van het pompje niet heeft gedraaid, maar dat was allemaal in orde.

Terug naar de dagzaal waar we nog even hebben gesproken met de dokter. Op de scan was al te zien dat er wat meer hersenvocht in de hersenkamers zat, wat oke is. Nu blijven opvolgen of dit niet te veel gaat worden...

En op dé vraag waar we mee zitten "Slaat de chemo aan?", kunnen we vandaag helaas nog geen antwoord krijgen. De scan moeten vergeleken worden met de vorige en het moet nog besproken worden door het artsenteam. Morgennamiddag mogen we bellen.
Op naar morgen voor meer nieuws...

6 - 7 juni 2015

De klavertjes-vier-bloemen die Tuur als aandenken gaf voor zijn communie, zijn mooi aan groeien en zelfs bloeien. Laat liefde, geluk, voorspoed en vertrouwen zich maar volop verspreiden...

In de klas...

Bij Tantie groeit er zelfs een bloemetje bij... Is dat geen mooi teken?

Gisteren was het schoolfeest... 

Het was een activiteit waar we met een dubbel gevoel naar toe zijn gegaan, want enkel ons kleine prinses zouden we zien optreden. Maar we zouden er allemaal staan... voor ons Fien, want zij verdient het! 

Ook deze keer heeft juf Hilde ons weer aangenaam verrast door onze Tuur zoveel mogelijk bij het gebeuren te betrekken. Hij heeft dan wel niet meegedaan met zijn klas, maar hij stond er wel bij tijdens het slotoptreden van de lagere school. Hem daar te zien staan, was een onbeschrijfelijk gevoel... zo mooi, zo hartverwarmend!!! In het blauw... net iets anders... 

De emotionele impact van het schoolfeest was deze keer bij Tuur veel groter dan bij ons. Er zijn dan ook wel wat traantjes gevloeid tijdens en na het feest. Helaas heeft Tuur moeite om zijn gevoelens te benoemen dus is het voor ons ook niet altijd even gemakkelijk om te weten wat er net in hem omgaat. Laat de traantjes af en toe maar stromen...

Vandaag hebben we genoten van het zonneke, onverwacht verrast door een bezoekje van vrienden (altijd leuk) en als afsluiter een gezellige barbecue met vriendjes (altijd leuk én lekker).

Gewoon allemaal omdat het kan...

5 juni 2015

We hebben vandaag gemerkt dat Tuur bloed heeft bijgekregen. Hij is één brok energie. We zijn blij dat het weer iets vlotter gaat en dat hij eindelijk terug eens wat meer kleur heeft.

Hij heeft vandaag de oma's en opa's geanimeerd met zijn vrolijk gebabbel en zotte streken. Ik had een half dagje 'verlof' genomen. De impact van de donderdag is tegenwoordig op vrijdag goed voelbaar.

Zoals zovelen vandaag, hebben we ook hier van het warme weer geprofiteerd en afkoeling gezocht.

Waterpret... we zijn er klaar voor!

En hij gaat er voor...

De drie musketiers...