29 april 2015

Tuur voelde zich vandaag helemaal in zijn nopjes en had geen last van de chemo-soldaatjes. Ik heb hem vandaag bijna niet gezien, want hij heeft heel hard geknutseld in de speelzaal. Het enige wat hij vervelend vond, is dat zijn pipi opgevangen moest worden in een plastuit om de hoeveelheid te meten. Dit is nodig om te kijken dat tijdens het spoelen geen vocht wordt opgehouden. En hiervoor moest hij elke keer uit de speelzaal komen, tot grote ergernis van Tuur.

Het resultaat mag er zeker zijn... 

Ik heb vandaag enkele fijne gesprekken gehad met andere mama's, verpleegsters en de dokter. Dit maakt de ellendige dag van gisteren goed. We zijn met een goed gevoel naar huis gekomen...

28 april 2015 - 2

Om 16.30 had Tuur reuze-honger... heel normaal aangezien hij sinds gisterenavond niks meer gegeten heeft. De verpleging had om 14u gezegd dat Tuur zijn tand nog nagekeken moest worden door de dokter. Aangezien we 2,5u later nog geen dokter gezien hadden, ben ik de dokter zelf gaan opzoeken met de vraag of Tuur echt niet mocht eten. Natuurlijk mocht hij eten, kreeg ik als antwoord...
Toen was voor mij de maat vol en volgde de ontlading. De dokter nam haar tijd om begripvol naar ons verhaal van vandaag te luisteren. Ze ging het meenemen en verder bekijken, want dit kon inderdaad niet. Ik ben benieuwd...

Een lieve verpleegster heeft in-tussen-tijd alles op alles gezet zodat we zo snel als mogelijk naar een kamer konden. Ze had ook nog een spaghetti voor ons gezorgd zodat we iets te eten hadden. Dank je wel!!!

Even later werden de chemo-soldaatjes aangevoerd en konden we ons installeren op onze kamer. Nu kunnen we bekomen van een woelige chaotische dag en genieten van de rust!

28 april 2015

Vanmorgen vroeg opgestaan om Tuur zijn tandje te laten trekken en om voor de vierde keer chemo-soldaatjes te gaan halen. Vol goede moed en energie trekken we naar Leuven waar we om 8u in het dagziekenhuis worden verwacht. Dachten we...

Bij de inschrijving begon het al... Ze vonden niet terug dat Tuur in het dagziekenhuis wordt verwacht en dat hij chemo moet krijgen. Na 2 keer mijn verhaal gedaan te hebben, belden ze eindelijk naar het dagziekenhuis om te vragen wat nu de bedoeling was. Daar wist de verpleging ook van niets maar we mochten toch langst komen. Na een half uur gewacht te hebben, kwam de dokter die dan wel wist wat er moest gebeuren... oef!

Tuur werd aangeprikt in zijn poortkatheter en er werd bloed genomen. Dit was in orde! Dan hebben we gewacht tot ze ons om 10.30 kwamen halen om zijn tandje te trekken. Hij is weer super flink geweest! Helaas is bij het ontwaken de communicatie weer misgelopen zodat Tuur al klaar wakker was en rechtop in zijn bed zat, eer dat wij bij hem waren. De frustraties stapelen zich op! Ok, hij is heel flink geweest, maar hij is wel ALLEEN wakker moeten worden op een zaal tussen volwassenen!

We werden meteen terug meegenomen naar het dagziekenhuis. Ze waren aan de liften aan het werken, dan maar door de halfopen garage van spoed... Wat een gedoe, je houdt het niet voor mogelijk!

Op de dagzaal aangekomen, kon Tuur rustig bekomen tot ze ons naar de afdeling gingen brengen.

Plots kwamen ze ons zeggen dat we dringend naar de afdeling moesten gaan, want de chemo voor Tuur was aangekomen. Euhm... ik dacht dat ze ons kwamen halen? Niet dus... Tuur lag nog in zijn operatieschortje, dus omgekleed en hup naar de afdeling. Ik ben enorm boos, dit kan toch niet?!

Op de afdeling aangekomen, was er geen kamer vrij, wisten ze niet dat Tuur kwam en was de chemo er niet!!! We worden vriendelijk gevraagd aan een tafeltje in de gang te wachten! En wachten doen we nog steeds...

Sinds dat we hier in Leuven zijn, is het de ene miscommunicatie na de andere! Het wordt me even allemaal te veel... Dit verdient Tuur niet!!!

27 april 2015

Op bezoek bij Limburg United...

... een 'grote' man tussen de grote mannen!!!

26 april 2015 - Eerste communie Tuur

De grote dag... Tuur doet zijn eerste communie!!!

Hij heeft er enorm naar uitgekeken en naar toe geleefd om samen met zijn vriendjes deze grote dag te kunnen vieren! En vandaag is het zo ver...

We zijn enorm dankbaar dat hij deze kans krijgt, mede dankzij de extra inzet van zijn super juf Hilde!!!! Een positieve kant aan het uitstellen van de chemo twee weekjes geleden, is dat hij wat tijd heeft gekregen om op krachten te komen.

Het is een fantastische dag geweest waarvan we allemaal, maar vooral Tuur, van hebben genoten! Alle zorgen vergeten en gewoon genieten van deze dag, waarop weer even alles kan en mag. We hebben gezorgd voor een feest op maat van Tuur zodat hij niet moest opletten wat hij at of dronk. 

Het hoogtepunt van het feest was een bezoekje van clown Wubbe. Hij heeft Tuur laten lachen, genieten en even alles laten vergeten! En ja... ook de grote mensen hebben hartelijk gelachen en genoten.

We hebben vandaag onze zorgen opzij kunnen zetten. Samen met familie en vrienden hebben we Tuur een onvergetelijke dag bezorgd!

Dank je wel voor alle kaartjes en wensen, van vele mensen, ver en nabij, het maakt Tuur heel blij!!!

23 april 2015

Vandaag is Tuur voor de derde en laatste keer gaan oefenen voor zijn communie... generale repetitie! Na het oefenen heeft hij nog meegespeeld op de speelplaats en heb ik hem, zoals het zou moeten, nog eens samen met Fien opgewacht aan de schoolpoort... Het zal waarschijnlijk weer even duren eer hij dit nog eens zal kunnen doen, maar hij heeft er volop van genoten!!!

Vandaag hebben we weer telefoon van Leuven gehad met de mededeling dat we dinsdagochtend verwacht worden in het dagziekenhuis. Als zijn bloed goed is, wordt zijn tandje getrokken en gaat hij aansluitend zijn chemo krijgen. 

Tuur heeft nu twee weken geen chemo gehad en hij is al wat aangesterkt. Het is fijn om hem zo te zien! Dan kan hij zondag volop van zijn eerste communie genieten... en wij ook!

21 - 22 april 2015

Gisterenvoormiddag heb ik de dienst kindertandheelkunde kunnen bereiken waar ik een vriendelijke verpleegster aan de lijn kreeg. Ze ging de tandarts zo snel mogelijk proberen te spreken en ging me later in de week terugbellen. Een uurtje later kreeg ik al telefoon dat ze de tandarts gesproken had en dat ze gingen bekijken wanneer ze Tuur verder konden helpen. Zijn bloedwaarden moeten goed zijn om tand operatief te kunnen/mogen verwijderen. Maar weer afwachten... Voorlopig valt de pijn goed mee en heeft hij er niet te veel last van.

hmmmm... een pannenkoek

Ondertussen is Tuur druk bezig met oefenen voor zijn communie. Hij geniet er van om dit samen met zijn vriendjes te doen. Hij kan weer even gewoon Tuur zijn. Helaas vergt dit veel energie van hem en is hij na 2 uurtjes oefenen en spelen pompaf.

Vanmorgen heeft hij les gehad en hij doet het nog steeds heel flink. Elke keer weer wat stapjes vooruit... We zijn heel trots op zijn inzet en doorzettingsvermogen alsook zijn altijd vrolijk zijn!

Namiddag is er eventjes een vriendje op bezoek geweest. Het was een fijn weerzien. Het was van op school geleden dat ze nog samen hebben gespeeld. En dat is ondertussen al twee maanden geleden!!! Pfft...

Vanavond nog telefoon van Leuven gekregen dat Tuur zijn tand waarschijnlijk volgende week al getrokken zal worden als er een OK vrij is, als we groen licht krijgen van de professor en als zijn bloed goed is. De chemo zal hier ook op afgestemd worden. Wanneer volgende week,  dat is afwachten...

Hoe langer het duurt, hoe moeilijker het wordt om alles te plaatsen en er mee om te gaan. Het gewone ritme keert terug en toch ook weer niet want we leven van chemo naar chemo. Als alles goed gaat, is het fijn maar die angsten en onzekerheden dat er altijd iets niet goed kan zijn of dat er plots iets kan veranderen, dat begint door te wegen. Nu is het leven van dag tot dag. Niks is nog vanzelfsprekend of normaal of zelfs spontaan...

20 april 2015

Vandaag heeft Tuur een drukke dag achter de rug...

Voormiddag heeft hij les gekregen van juf Hilde. Ze zijn er serieus tegenaan gegaan, zijn verstand heeft op full speed gedraaid... maar hij heeft dat goed gedaan.

Namiddag eventjes (verplichte) platte rust om daarna te gaan oefenen voor zijn communie. Hij was heel blij zijn vriendjes terug te zien. Af en toe heeft hij het even moeilijk gehad, maar ook dit heeft hij flink meegedaan!

Vanavond tijdens het avondeten kreeg Tuur weer een serieuze tandpijn-aanval. We wisten even niet meer wat we konden doen. Uiteindelijk hebben we naar de oncologie-afdeling in Leuven gebeld. Na een uur proberen, werd er eindelijk opgenomen... De frustraties zaten al hoog bij mij!

Helaas konden ze daar niet helpen. Meteen werd ik doorverbonden naar de spoed, want daar liep wel een tandarts rond, kreeg ik te horen. Uiteindelijk bleek deze nog niet aanwezig waardoor we wat later konden terugbellen. Communicatie is iets wat men daar nog kan leren!!! 

Dus een half uurtje later, kreeg ik de tandarts aan de lijn. Na even zoeken, had hij eindelijk Tuur zijn dossier gevonden. Tien minuten later had hij het eindelijk ontcijferd en vertaald voor mij.

Blijkt nu dat Tuur op de lijst staat om de tand, waarvan ze wisten dat er een gaatje was, operatief te laten verwijderen?!?! En waarom weten wij dat weeral niet???

Maar Tuur heeft NU tandpijn... Wat kunnen we daar aan doen? Ik kreeg als antwoord dat ik morgenvroeg maar even naar kindertandheelkunde moest bellen om te melden dat Tuur tandpijn heeft. Dan zou hij waarschijnlijk vroeger op de lijst geplaatst worden.

Jeetje... wat een gedoe weeral! Ik ben er echt niet goed van! We krijgen het gevoel dat we al onze antwoorden zelf moeten gaan zoeken, want ze komen het ons niet vertellen.

De hele situatie begint door te wegen en wordt voelbaar in ons dagdagelijkse (gezins)leven. Het is op zoek gaan naar een manier om het te integreren en een plaats te geven zó dat iedereen er zich in kan vinden. Het is een pad vol met ups en downs...

19 april 2015

Gisterenavond ben ik nog tot 00.30 bezig geweest met Tuur. Niet alleen zijn kiezen, maar ook zijn voorste tand is aan het doorkomen dus de druk komt van verschillende kanten. Hij heeft er echt vanaf gezien, maar is uiteindelijk toch in slaap gevallen. Gelukkig was er vandaag niet veel meer van te merken... oef!!!

De dag is voorbij gevlogen. Bezoek van vriendjes, spelen in het zonneke en 's avonds nog een onverwachte verrassing... een ritje in een Porche met open dak!!!

17 - 18 april 2015

Gisteren heeft Tuur hoog bezoek gehad van zijn twee SUPER juffen!!!
Ongelooflijk wat jullie allemaal doen voor Tuur... dank je wel!!!

Tuur heeft papa (en de vele helpers), zo goed en zo kwaad als het ging, flink geholpen in de tuin...

Tuur zijn lichaam begint weet te hebben van de aanvallende chemo-soldaatjes. De vermoeidheid begint meer en vaker toe te slaan. Hij kan steeds minder lang actief bezig zijn, maar hem tot rust brengen is geen gemakkelijke klus. Dit leidt tot heel wat frustraties, traantjes en boze buien :-(. 

Vanavond had hij ook veel last van zijn tanden omdat zijn kiezen aan het doorkomen zijn. Zijn tandvlees en kaken zijn nu extra gevoelig door de chemo dus hij heeft er best veel pijn aan. 

De bezoekjes aan en van zijn beste vriendjes hebben deze twee dagen weer voor wat afleiding gezorgd. Tuur heeft eventjes onbezorgd kunnen spelen en genieten!

De glimlach op zijn snoet, maakt onze dag goed!

16 april 2015

Vandaag is het exact twee maanden geleden dat we voor het eerst naar gasthuisberg zijn gekomen. Wat heeft ons leven sindsdien een andere wending genomen, niks is nog hetzelfde...

We zijn vanochtend om half zeven al vertrokken om vlot in Leuven te geraken voor Tuur zijn oogonderzoek en dat is goed gelukt!

We zijn geholpen door een heel vriendelijke dokter die tijd maakte voor ons. Wij dachten dat tuur zijn zicht niet goed was, maar er is meer aan de hand. Nu blijkt dat de tumor de oogzenuwen van Tuur beschadigd heeft, vooral links. Daardoor komen de beelden niet goed binnen bij Tuur. De 'zichtbreedte' aan zijn linkeroog is beperkt, in die zin dat hij een voorwerp links pas ziet, als het zich bijna recht voor zijn oog bevindt. Dit heeft dus ook best wel wat gevolgen voor de toekomst. Hij zal vb nooit auto mogen rijden, een beroep kiezen zal ook niet vanzelfsprekend zijn,...
Zijn zicht dichtbij is nog heel goed, maar zijn verte-zicht is ook maar 4 op 10. Dit betekent dat hij 2,5m ver scherp ziet. De kans dat hier verbetering in zal komen, is heel klein of zelfs nihil.

Weer een klap voor hem om te incasseren. Hij had het enorm moeilijk toen ik hem uitlegde wat er mis is met zijn oogjes. Er zijn weer heel wat traantjes gevloeid. Daar gaat zijne droom om ooit met een rode cabrio rond te rijden...

Ik voel de boosheid opborrelen... Waarom moet hij dit doormaken? Waarom nemen ze hem zoveel af? Waarom mag hij niet een gewoon kind van 7 jaar zijn? Waarom???
Langst andere kant is hij zo flink, zo levenslustig en zo verstandig! Wij putten hier kracht en energie uit! We zullen wel een manier vinden om ook hier mee om te gaan zeker?

Na het onderzoek zijn we doorgereden naar Gasthuisberg om chemo-soldaatjes te gaan halen. Papa en Fien waren ook al onderweg om ons gezelschap te komen houden, zodat de eerste dag niet zo lang zou duren.

Helaas hebben we hier ook geen goed nieuws gekregen... Tuur zijn witte bloedcellen waren niet voldoende aangesterkt om de soldaatjes aan te kunnen. We kunnen naar huis, de chemo wordt uitgesteld. Alles schuift op...
Een positieve noot... we hebben verkregen dat Tuur zijn volgende chemo pas na zijn communie zal plaatsvinden. Daar trekken we ons maar aan op.

Na een bewogen dag is Tuur snel moe en wil al vlug zijn bed in... helaas met heel wat verdriet en traantjes :-(. Konden we maar een heel deel van zijn rugzakje overnemen...

14 - 15 april 2015

Het zonneke van de afgelopen dagen heeft ons allemaal wat positieve energie gebracht...
We kunnen de wereld weer even aan.

Tuur heeft gisterenvoormiddag les gehad van juf Hilde. Weer wat bijgeleerd, weer een stapje vooruit...

Verder heeft hij vooral van het mooie weer genoten...

...en daar hoort een (meerdere) ijsje(s) bij. Hier samen met tante Hilde

Trampoline met Lieselot

Gek doen met papa...

Tuur is weer net over zijn grenzen gegaan. Na de gekende boos-zijn-aanval, hebben we hem rustig gekregen en is hij vlot gaan slapen.
Morgen is het vroeg opstaan... Hij wordt om 8.15 in het St.-Rafaël verwacht voor een oogonderzoek. Zijn zicht blijft niet goed dus dat willen de dokters even opvolgen. Nu maar hopen dat het stabiel is gebleven.
Daarna rijden we door naar Gasthuisberg om voor de vierde keer chemo-soldaatjes te gaan halen. Deze keer zijn het er dubbel zo veel dus moet we ook een nachtje blijven.

10 - 13 april 2015

Net zoals bij de vorige lichte chemo, heeft Tuur ook deze keer weinig last gehad, uitgezonderd wat braakneigingen en moe zijn. Nog steeds wilt hij zijn grenzen niet aanvaarden en blijft hij doorgaan. Dit moet hij 's avonds bekopen. Dan krijgt hij in één keer zijn klop en is alles te veel. De avonden zijn vaak vol verdriet, woede en frustratie...

Hij heeft de voorbije dagen ook weer veel geleerd en gedaan. Een overzichtje...

Vrijdag was Ties zijn halve verjaardag... al 6 maandjes. Wanneer is dat gebeurd? De tijd vliegt!

Voormiddag heeft Tuur les gehad van juf Hilde. Elke les zet hij stapjes vooruit en leert hij bij. Mama en papa zijn heel fier!
Namiddag hebben we van het zonneke genoten...

Zaterdag was een frustrerende dag voor Tuur. Papa heeft, met heel veel hulp, buiten klinkers gelegd, in en tussen de regenbuien door, en Tuur kon niet mee naar buiten zoals hij wilde. Het liefste zou hij mee in de regen hebben geholpen, maar dat durfde we toch niet toelaten. Zijn witte bloedcellen staan redelijk laag dus we nemen het zekere voor het onzekere, maar Tuur was het er duidelijk niet mee eens. Uiteindelijk heb ik hem in de zetel gekregen en heeft hij wat kunnen bijslapen.

Zondag was een baaldagje ten huize Buyvoets-Baeten voor iedereen. Tegen de middag waren we er allemaal een beetje bovenop en het zonneke scheen zo mooi dus hebben we thuis wat fotokes getrokken voor Tuur zijn communie. De echte fotoshoot doen we later, als de intense chemo achter de rug is.

Heel fier op zijne hoeksteun die hij ondertussen 40sec kan...

Vandaag was de kers op de taart... Tuur kan terug fietsen!!! Wat een euforie... we hadden niet gedacht dat zijn evenwicht zich zo vlot ging herstellen. Een echte Super Tuur!!!

9 april 2015

Onderweg naar Leuven om voor de derde keer chemo-soldaatjes te gaan halen. En vandaag hebben we ons laten rijden door taxi tantie!!! Merci tantie merci!!!

Het slangetje is vlot in zijn prikdoosje geprikt. Thuis hebben we een toverplakker met toverzalf op zijn prikdoosje geplakt voor we zijn vertrokken, zo voelt Tuur het prikje bijna niet. Klaar om bloed te nemen, even gek doen met tantie en laat de chemo-soldaatjes dan maar komen...

Net wanneer de soldaatjes in zijn prikdoosje gemarcheerd zijn, krijgen we te horen dat Tuur zijn bloedplaatjes te laag staan. Ze gaat hem plaatjes bijgeven. Weer iets nieuws... even wat extra uitleg vragen hoe het allemaal in zijn werk gaat. Het ziet er uit als een siroopachtige substantie en het loopt even vlotjes de poort binnen als de andere zakjes. Het kon zijn dat hij er eventjes allergisch op ging reageren, maar gelukkig is Tuur daarvan gespaard gebleven!

Samen met tantie spelletjes spelen, dan vliegt de tijd voorbij!!!

Vandaag heb ik ook een heel fijn gesprek gehad met professor Renard. Ze was enorm begripvol en maakte tijd om te luisteren naar onze vragen en ons verhaal. Het was fijn om gehoord te worden.

Ze had zelfs goed nieuws voor Tuur... omdat hij het zo mist om samen met iemand in bad te gaan, mag hij dit wel doen de twee dagen die vooraf gaan aan de volgende chemo! De tranen sprongen in zijn ogen van geluk! Zo mooi om te zien dat hij zo dankbaar is voor kleine dingen! Daar kunnen wij nog veel van leren...

Genieten van het goede weer... Vespa-ritje met opa!!!

7 - 8 april 2015

De voorbije dagen zijn omgevlogen. De kindjes hebben hun bezigheden goed gehad...

- Tuur heeft weer veel bijgeleerd van zijn juf Hilde. Wat doet hij het goed en gaat hij vlot vooruit!
- We zijn gaan bowlen met onze vriendjes. In een bijna lege bowlingzaal konden ze zich laten gaan. Tuur had mama helemaal ingehaald!
- Juf Kim is komen knutselen en spelen met Tuur. Hij heeft er intens van genoten!
- En 'eindelijk' (zoals Tuur het zegt) is Lenthe eventjes op bezoek geweest. Hij was helemaal in zijn nopjes!!!

Ook hebben we drie nieuwe aanwinsten... gekregen van een collega van papa. Dank je wel ome Jo!!!

Tuur voelt zich nog steeds goed... af en toe last van braakneigingen en wat meer moe. Dat laatste speelt hem soms wat parten omdat hij het nog steeds moeilijk heeft om zijn grenzen aan te voelen. Dan kan de stemming ineens omslaan en hebben we een boze, gefrustreerde en verdrietige Tuur.
De vele 'moetes' en 'niet moges' worden hem soms ook te veel: altijd maar handen wassen, altijd alleen in bad, niet op blote voeten,...
Het doet ons enorm veel pijn om hem intens verdrietig te zien om deze gewone dingen die voor hem helemaal niet meer vanzelfsprekend zijn!

Ben en ik hebben afgelopen weekend ook allebei onze klop gekregen. Het is als buitenstaander moeilijk om te begrijpen hoe we ons voelen en voor ons moeilijk om uit te leggen, maar onderstaande tekst verwoordt het best wel goed...

Er wordt naar ons gekeken, alles lijkt oké,

Tuur kan toch weer alles en doet vol leven mee.

Achter de schermen gaat het er vaak anders aan toe,

Tuur is dikwijls boos en ook wel regelmatig moe.

We moeten hem zeggen, Tuur dit kan niet en dat mag je niet,

De frustraties en het verdriet is iets wat niemand ziet.

Hij wilt spelen met vriendjes en hij wilt graag leren,

maar door de grote kans op infecties moeten we vele dingen weren.

Hij is zo kwetsbaar en het doet ons veel pijn,

Af en toe willen we gewoon even boos, verdrietig en bang zijn.

De weg is nog lang en we weten niet wat er komen gaat,

wat als het even wat minder gaat?

Laat ons boos zijn of verdrietig, die emoties moeten er uit,

Met begrip en steun, kunnen we dan weer even vooruit!

Morgen gaat we weer richting Leuven om voor de derde keer chemo-soldaatjes te gaan halen!!!

6 april 2015

Paasmaandag... paaseitjes rapen bij oma en opa Beringen!
Wat is de paashaas dit jaar gul geweest voor ons!!!

5 april 2015

Vandaag heeft Tuur helaas wat meer last van braakneigingen, maar overgeven lukt niet. Hij doet hem pijn...
Maar keihard als hij is, heeft hij het niet aan zijn hart laten komen en genoten van een fijne Pasen.

Thuis...

Bij oma en opa Hei...

De rust keert wat weer en we beginnen allemaal ons klopje te krijgen. De verwerking van de voorbije maand, die toch wel een rollercoaster aan emoties is geweest... het begint allemaal binnen te sijpelen. Daarbij komt de onzekerheid en de angst van wat nog komen gaat. De weg is nog heel lang...
Het is zoeken naar een goed evenwicht tussen de noden van de drie kinderen, tijd voor onszelf en werk. Een uitdagende opdracht die we voorgeschoteld krijgen...