25 september 2015

D-Day...

Vanmorgen werden we om 9u in Leuven verwacht op dagzaal.
Eerst stond er een bloedcontrole gepland en daarna de NMR-Scan. Het verkeer verliep vlot en we waren vroeger dan gepland in Leuven.

In de 'papieren' stond dat Tuur de scan onder narcose moest doen, maar daar was ons niks van gecommuniceerd en hij was dus bijgevolg ook niet nuchter. De vorige keer hadden we dit gevraagd en toen kregen we als antwoord dat hij te oud was. Dus de scan ging door zonder narcose.

Een gelukje want papa en Tuur mochten na het aanprikken meteen mee om onder de scan te gaan. We hadden Tuur zijn oortjes meegenomen om het ergste lawaai een beetje op te vangen. Hij heeft dat heel goed gedaan, heel stil gelegen en net toen er contrastvloeistof ingespoten moest worden, kwamen de traantjes bij Tuur en werd het hem te veel. Op dat moment stond de machine stil dus had papa de tijd om hem even te troosten.

Rond 11u waren de mannen terug en waren de bloedresultaten ook gekend. Tuur had bloedplaatjes en bloed nodig. Het zou een lange dag worden...

Ondertussen heeft hij de dokter, de ergo, de kiné en de psychologen gezien. Een drukke vermoeiende dag... In de namiddag heeft hij een bedje gevraagd dat hij wat kon rusten.

Het voordeel aan zo een lange dag in Leuven is, dat we voor we naar huis ging de resultaten van de scan wisten. De dokter kwam zeggen dat de scan goed was. Er is niks veranderd ten op zichte van vorige keer, het is dus stabiel gebleven. Eerlijk durf ik zeggen dat ik niet goed weet hoe ik me hierbij voel. Het is alleszins niet gegroeid en daar zijn we heel blij om!!!

22 september 2015

Een nieuwe week, een nieuwe bloedcontrole...

Nadat we de ochtendfile hebben getrotseerd, is alles weer vlotjes verlopen. 

Tijdens het wachten op de resultaten, hebben we een gesprek gehad met de psychologen. Tuur ziet ze liever gaan dan komen... Ja, nee en buh, meer krijgen ze er niet uit. 

Om 10u was de bloeduitslag al gekend. Zijn bloedplaatjes stonden weer te laag dus was er een transfusie nodig. Maar wel goed dat we ondertussen zelf weten aan welke waardes zijn bloed moet voldoen, want anders hadden we zonder transfusie naar huis mogen gaan.

Multifunctioneel: bloedplaatjes krijgen, huiswerk maken en ook nog de tv meepikken...

Omdat Tuur zijn bloedwaardes weer wat lager stonden, wilde ik even weten of hij naar school mocht blijven gaan. In de verste verte op dagzaal geen dokter te bespeuren! Ze waren allemaal in overleg, kreeg ik als antwoord. Je houdt het soms niet voor mogelijk!

Tuur en ik hadden geen zin om te wachten dus heb ik de wijze raad van een lotgenoot opgevolgd en een mail naar Tuur zijn behandelende arts gestuurd met onze vragen en zorgen. Elke keer opnieuw als vechten voor Tuur zijn 'rechten'... Het vreet energie, maar het loont! Binnen de twee uur hadden we een antwoord!!! Wat een service en dank je wel dokter!!!

Nu op naar vrijdag... D-day... een nieuwe NMR-Scan... Spannend!!! 

18 september 2015

Een heel dagje Leuven achter de rug...

We werden 's ochtends in Gasthuisberg verwacht voor een nieuwe bloedcontrole. Alles verliep zeer vlot en om 10u hadden we al de resultaten. Tuur zijn bloed was nog prima in orde, enkel zijn witte bloedcellen stonden laag. Nog even navragen of hij maandag naar school mag gaan. Na drie kwartier gewacht te hebben op een JA! konden we beschikken.

Aangezien we namiddag de volgende afspraak hadden in het oogcentrum in St-Rafaël, zijn Tuur en ik even Leuven in getrokken om een hapje te eten. In een brasserie waar ik in mijn studentenjaren geregeld een hapje ging eten met medestudenten, zat ik vandaag met mijne zoon... 

Papa heeft ons vervoegd voor de afspraak bij het oogcentrum Low Vision. Omdat Tuur met zijn visuele beperking zich niet alleen (vb. fietsend) in het verkeer mag begeven, wilden we ons eens bevragen welke hulpmiddelen er op dit moment voor hem zijn...

Na een fijn gesprek, waar best wel veel informatie op ons is afgekomen zowel voor nu als voor in de verdere toekomst, hebben we de aanvraag voor een kindertandem ingediend. Dit is de beste oplossing voor Tuur om zich veilig terug in het verkeer te kunnen begeven, maar emotioneel was het toch weer een slag voor mama en papa. Het maakt alles weer wat echter, er is geen weg meer terug... 

16 september 2015

Het schooljaar is ondertussen twee weken bezig en dit geldt ook voor Tuur. Op enkele verplichte bezoekjes aan Leuven na, is hij zo goed als altijd aanwezig geweest. Hij vindt het heerlijk om naar school te kunnen gaan. Zelden een kind gezien dat zo staat te springen om naar school te mogen gaan.

Het loopt natuurlijk niet altijd even gemakkelijk. Na heel wat maanden amper 'geleefd' te hebben, want zo is het wel als we terug blikken, heeft Tuur wat aanpassingstijd nodig. 

Dan spreek ik over het terug functioneren in groep, het omgaan met de drukte op de speelplaats, de vele (nieuwe) indrukken die op hem afkomen kunnen plaatsen, het 'leren' en concentreren, het huiswerk,... Alsook het leren voor zichzelf opkomen: aangeven wanneer het te veel wordt, hij zich niet goed voelt of zeggen wanneer zijn oogjes niet meewillen of kunnen. 

Hij heeft de voorbije twee weken al heel wat grenzen verlegd, want we mogen niet vergeten dat hij in het tweede is gestart, maar wel met een achterstand. Ook hier hebben we gemerkt dat Tuur een echte doorzetter is, want zoveel als mogelijk wilt hij gewoon met zijn klasgenootjes meedoen. 

Dit gaat thuis vaak gepaard met veel traantjes als hij het even niet meer ziet zitten, maar opgeven staat niet in zijn woordenboek! 

Ook voor mama en papa is het een uitdaging om alles op mekaar afgestemd te krijgen tijdens en na de schooluren. Het is niet gemakkelijk om een evenwicht te vinden in dit hele proces. Zelfs voor ons is het soms moeilijk om het verschil te zien als Tuur het niet ziet zitten of echt moe is of dat hij het echt niet kan. Hoe ver gaan we in het stimuleren en aanmoedigen als de traantjes vloeien? Het kost op het moment veel tijd en energie en we leren met vallen en opstaan en vooral... doorgaan!!!

Maar weet je wat... we doen dat allemaal met veel liefde, want we geloven in hem! Hij komt er wel... op zijn tempo! Hij voelt zich goed en dat is het belangrijkste.
We hebben terug een bijna 8-jarige in huis die zich afzet tegen mama en papa, die ons van antwoord dient en zelfs wat brutaal is... Het is vreemd, terug leren loslaten en grenzen stellen, maar we genieten er ook van! Tuur is back!!!

Gisterennamiddag heeft hij even een time-out genomen om te grappen en grollen met zijn grote vriend Wubbe. En die was pas jarig geweest...

Gelukkige verjaardag Wubbe

Serieuze gesprekken (uhm uhm uhm)

Daar krijgen we dorst van...

Clownfilmpjes kijken op de tablet

11 september 2015

Na een goede nachtrust was Tuur om 7u klaar om aan een nieuwe dag te beginnen. Papa had volgens Tuur iets meer tijd nodig om wakker te worden...

In de voormiddag is Tuur met de turnsmurf mee gaan turnen. Het was even geleden dat ze Tuur nog gezien hadden, dus werd hij aan een hele reeks oefeningen onderworpen. Hieruit is gebleken dat zijn spieren wat stijver en verkrampter zijn. Bewegen bewegen bewegen...

In de late voormiddag begon Tuur weet te krijgen van de chemo. De misselijkheid, de buikpijn en de moeheid namen het even over... 

Om 13u is hij ook vandaag naar school geweest. Met iets minder zin dan gisteren, maar hij heeft doorgebeten en flink zijn best gedaan, vertelde de juf.

Normaal gezien zou Tuur namiddag ook muziek gaan maken, maar daar had hij absoluut geen zin meer in omdat hij zich nog steeds niet tip top voelde. Plat in bed met de IPad... Koning Tuur is klaar om zich te laten bedienen. In Leuven mag dat ;-).

Papa heeft intussentijd nog een pakketje afspraken voor de komende weken mee naar huis gekregen: de bloedcontroles, een afspraak met de afdeling mobiliteit van het oogcentrum en een nieuwe NMR-Scan!!! Het zal de komende weken nog spannend worden!

Eindelijk 16u... stoppen met spoelen, afkoppelen en naar huis... Joepie!!!

10 september 2015

Vanmorgen was het dan weer zo ver. Tuur en papa gaan nog eens een nieuwe poging wagen om chemosoldaatjes te gaan halen. Deze keer gaat papa mee zodat mama het eens wat rustiger heeft.

 

Na de file getrotseerd te hebben met veel pret en leute, zijn ze om 9u in Leuven aangekomen. 

Alles verliep weer vlotjes.

Tijdens het wachten op de bloeduitslag, is Tuur gaan knutselen. Deze keer is hij voor een racewagen gegaan...

Er moest even extra overlegd worden of de chemo kon doorgaan omdat Tuur zijn witte bloedcellen vrij laag stonden. Hij heeft uiteindelijk groen licht gekregen!!!

De voormiddag is voorbij gevlogen. In de namiddag is Tuur naar de school geweest, maar daar is papa hem uit de klas gaan halen omdat de chemosoldaatjes in aantocht waren. 

De soldaatjes waren nog maar net aan het binnen marcheren of Tuur kon mee naar de muziekklas. Hier heeft hij zich vol enthousiasme kunnen uitleven op diverse instrumenten.

Tijdens Tuur zijn activiteiten heeft papa fijne gesprekken gehad met Dr. Renard en de psychologe. We zaten met veel vragen en hebben ook veel antwoorden gekregen. 

Het eerste deel (6 maanden) van de behandeling is voorbij en we gaan overschakelen naar een nieuw schema dat we gaan volgen het komende jaar. De einddatum staat nu op oktober 2016...

Volgens dit schema gaat Tuur drie weken na mekaar chemo krijgen en dan drie weken 'rust'. Het is weer even spannend afwachten hoe zijn lichaam hierop zal reageren...

We hebben ook fantastisch nieuws gekregen... Als Tuur zich goed voelt dus niet ziek of moe en zijn witte bloedcellen staan niet onder de 1000 mag hij naar school!!! Als het aan Tuur ligt, zal dat heeeeeeel vaak zijn!!!

Na deze drukke namiddag heeft papa Tuur geholpen om zijn racewagen af te maken. SuperTuur was super moe en heeft dan ook een extra dutje gedaan...

9 september 2015

Dankzij de mediclowns hebben we vanavond een voorstelling van Cirque Du Soleil kunnen bijwonen. Een fantastische ervaring!

En natuurlijk mocht Wubbe niet ontbreken...

Wubbe had clown Puk meegebracht... Een komisch duo!

Atomium by night...

7 september 2015

Vandaag had Tuur zijn eerste BedNet-ervaring...

In eerste instantie was het allemaal heel overweldigend. 

Het eerste wat Tuur zag, waren 2 enthousiaste juffen en 14 nog enthousiastere klasgenootjes die allemaal zwaaiden, lachten en hem welkom heetten. De plotse aandacht werd hem wat te veel en hij vluchtte de kamer uit. Nadat hij wat bekomen was, hebben ze les rustig verdergezet. Uiteindelijk heeft hij BedNet met een leuk verhaal en een goed gevoel afgesloten. 

Mama, mag ik nu nog even naar school? Natuurlijk! Taxi mama is al onderweg!!!

4 september 2015

Namiddag is Tuur met papa opgereden naar Leuven voor een opvolgend oogonderzoek.

De resultaten van het onderzoek waren positief in die zin dat alles stabiel is gebleven, zijn zicht is niet verbeterd maar zeker ook niet verslechterd! Een visuele beperking zal hij blijvend hebben, maar zolang alles stabiel blijft, zijn we zeer tevreden.

Tuur gaat in de nabije toekomst nog lessen krijgen om te leren omgaan met zijn visuele beperkingen. Die zullen zeker en vast nog goed van pas komen!

3 september 2015

Na 4 weken werden we vandaag verwacht op de afdeling om chemosoldaatjes te gaan halen.

Alles verliep heel vlot... zo vlot dat we om 10u30 te horen kregen dat de chemo niet zal kunnen doorgaan omdat Tuur zijn bloed niet goed genoeg staat!!! Zijn bloedplaatjes waren ook deze keer weer de spelbrekers. Hij heeft er 100.000 nodig om chemo te kunnen krijgen en hij had er maar 77.000. Toch straf hoe lang dat de nawerking van de chemo merkbaar blijft...

Tuur krijgt een weekje uitstel om wat verder aan te sterken. Ik moest toch even slikken, dit weekje uitstel betekent dat er op het einde van de rit ook een week bijkomt. Wat is nu een week, kan je denken. Op zich is een week niet lang... Maar een week langer ziek 'moeten' zijn, is een week te veel! En zo heeft Tuur er op de voorbije 6 maanden al 4 weken extra bijgekregen...

Tuur blijft niet bij de pakken zitten. Geen chemo betekent dat hij niet zal verzwakken dus vraagt hij voorzichtig aan de dokter of hij dan naar school mag... Natuurlijk!!! 

Tuur is dolgelukkig! Superblij met kleine dingen zoals een namiddagje extra naar school gaan... prachtig!!!

1 september 2015

Ze zijn er klaar voor om het nieuwe schooljaar te starten...

Tuur heeft het op zijn eerste schooldag heel goed gedaan. 

De buikpijn, waarmee hij sinds eergisteren kampte, bleef onder controle zodat hij ten volle kon meedoen en mee genieten met zijn vriendjes in de klas en op de speelplaats.

Om 13.30 kreeg ik telefoon met de melding dat Tuur moe was of ik hem kon komen halen. Natuurlijk! Wat zijn we fier op hem dat hij het zo lang heeft volgehouden, dit hadden we niet verwacht! Het zijn ook veel prikkels en indrukken die op hem afkomen. Het terug leren functioneren in groep, omgaan met de drukte en het lawaai, concentreren en nieuwe dingen leren,... Het vergt toch allemaal veel energie van hem!

Thuis... platte rust in de zetel om de batterijtjes weer bij te laden zodat hij weer mee op pad kan om Fien en Ties te gaan halen!

We zijn gestart en Tuur gaat dat goed doen!!!