18 oktober 2017

Yes Yes Yes!!! Al de duimpjes hebben geholpen... he did it again!!!

De tumor is stabiel gebleven!!! Het is een hele opluchting dat we weer vier maanden gerust zijn!!!

13 novermber 2017

De onderzoeken zijn achter de rug en het verliep allemaal heel vlotjes vandaag!

De resultaten van de oogonderzoeken waren meteen gekend... zijn zicht is stabiel gebleven en ook de oogdruk is goed. Dit is een indicatie voor wat er in zijn hoofd speelt. Wij zijn heel tevreden, meer wilden we niet horen!!!

In gasthuisberg voelde het na vier maanden nog steeds vertrouwd en dat was ook aan Tuur te merken... geen zenuwen, geen spanning, laten we dat hier eens eventjes fixen...

De resultaten van de scan weten we woensdag... nog even in een beetje spanning afwachten.

Tuur heeft dat weer allemaal fantastisch doorstaan... dat verdient een ijsje voor we naar huis gaan!!!

12 november 2017

Het is al even geleden dat we hier nog iets gepost hebben, maar geen nieuws is goed nieuws zeggen ze... En ja bij Tuur is dat ook zo...

Een korte update:

Hij heeft een fijne drukke zomervakantie gehad en is goed gestart in het vierde leerjaar.

Zijn visuele gezichtsbeperking maakt het hem niet altijd gemakkelijk, waardoor het vaak zoeken is naar oplossingen of alternatieven. Op motorisch vlak zijn we in de zomer gestart met ondersteuning, want na een testing bleek dat ook dit niet verliep zoals het zou moeten. Vooral op taalgebied (lezen en schrijven) speelt dit hem erg parten en dan kunnen de frustraties al eens hoog oplaaien.

Maar al bij al doet hij het goed, hij geniet zoveel als mogelijk van het leven en amuseert zich...en  af en toe duiken er al eens puberstreken op...

Morgen staat er nog eens een oogcontrole en NMR-scan gepland. We zijn blij, het wordt tijd dat we nog eens bevestiging krijgen dat alles oké is. Duimen maar!!!

Tuur gaat voor de laatste keer mee op oncokamp!

Morgen vertrekt Tuur met het ziekenhuis op oncokamp naar Deinze!!!
Hij kijkt er erg naar uit om een weekje te ravotten en te spelen met zijn vrienden en om vertroeteld worden door 'mama' Miet en papa'Raf'! Hij is omringd door de beste zorgen van de verpleging en dokters van Leuven. Nu maar duimen dat ze mooi weer hebben en dat ze een fantastische week tegemoet gaan!!!


Wie Tuur graag een kaartje stuurt dit kan via:
- de website www.vakantiekamp.be.
- op het adres:

Tuur Buyvoets

De nieuwe ceder vzw
Parijsestraat 34
9800 Deinze

Via de website www.vakantiekamp.be zijn ook de dagelijkse belevenissen te volgen.

He did it again!!!

De tumor is stabiel gebleven, het monster in zijn hoofd slaapt nog!!! Wat willen we nog meer?
Dit was het meest fantastische nieuws dat we voor de zomer konden krijgen!

Buiten de tumor is er nog verdere opvolging nodig...

Zijn handspieren zijn nog steeds heel zwak ten gevolge van de chemo. Hiervoor gaan we kiné opstarten om zijn fijne motoriek wat te ondersteunen.

We wisten ook al dat de tumor aan dat deel in de hersenen ligt dat de hormoonhuishouding en stofwisseling dient te regelen. De waardes hier omtrent waren nog wel net in orde, maar een verstoring hierin kan een invloed hebben op zijn gewicht. Daarom gaan we hier ook ondersteuning voor opstarten om eventuele problemen voor te zijn.

Laat de zomer / vakantie maar komen, wij zijn er klaar voor!!!

13 juni 2017

Het is al een hele tijd geleden dat we hier nog iets geschreven hebben, niet omdat het verhaal van Tuur nu uitverteld is, maar omdat wij/ik tijd nodig hadden om de 'chemo-periode' te laten bezinken.

Tijdens de voorbije zes maanden hebben wij (mama en papa) onze weerslag gekregen. De verwachte euforie na de laatste chemo, het afsluitgesprek bleef uit. Ik mag voor mezelf zeggen dat ik een tijdje in een zwart gat gevallen ben en het heeft even tijd nodig gehad om de leegte in te vullen. En dat lukt nu aardig en de zin om te schrijven is er weer...

Met Tuur gaat het enorm goed!!! Hij heeft het normale leven helemaal opgenomen en wilt nu stilaan de chemo-periode achter zich laten. Hij verwoordt het als volgt: 'Het is goed geweest mama, ik wil nu gewoon normaal zijn'.

De voorbije 6 maanden heeft Tuur zijn weg gevonden in het 'gewone' leven en zijn er wat nieuwe hulpmiddelen voor zijn visuele beperking bijgekomen.

In maart hebben we onze eerste controle-scan na de chemo gehad en die was goed! Het monster is zijn hoofd was nog steeds aan het slapen. Morgen is het opnieuw een spannende dag want dan staat de tweede controle-scan op het programma... duimen omhoog!!!

Zijn ogen zijn ondertussen ook 2 keer gecontroleerd en zijn zo goed als stabiel gebleven. Hij heeft nu een bril gekregen om het maximum uit zijn ogen te halen. Hij staat er goed mee!

We hebben een tandem aangeschaft want alleen fietsen is voor Tuur gevaarlijk en een hele opgave. Het is absoluut geen ontspanning omdat hij bij elk onbekend geluid, dat hij niet ziet, stopt. En die stress is er bij de tandem niet... dat zie je aan de stralende gezichten!

Vorig schooljaar heeft Tuur op school een TVLL (TVLeesLoep) gekregen die het bord en zijn boeken kunnen vergroten om het lezen gemakkelijker te maken. Sinds vorige week heeft hij ook een TVLL thuis zodat ook het huiswerk gemakkelijker zal gaan.

Hij neemt het allemaal heel goed op en gaat er voor. Hij is meer en meer zijn vrolijke zelf en jaja... stilaan komen er ook al tienerkuren piepen... Zo hebben we het graag!!!

 

De cirkel is rond

De cirkel is rond

Dag op dag twee jaar geleden kregen we te horen wat er met onze Tuur aan de hand was. Er woonde een klein monster in zijn hoofd. Een lange weg van onzekerheid, vechten en doorzetten lag voor hem en ons. Gevoelens van machteloosheid en verdriet overheersten deze periode. Tuur heeft deze periode fantastisch goed doorstaan, zoals een echte superheld. De strijd heeft het monster doen slapen, hopelijk voor heel lang.We beginnen aan een nieuwe cirkel… verwerking, aanvaarding en leren omgaan met zijn blijvende beperkingen. Niks is nog zoals voorheen… en ja zelfs na twee jaar blijft dit moeilijk!!!
Elke jaar speelt de film zich opnieuw af en 'ontdekt' ik dingen die ik me niet meer herinnerde. En dat is oke, dat is een deel van het verwerkingsproces...

Toch hebben we ook veel wijsheden geleerd en mooie momenten beleefd. De kleine dingen zijn des te mooier en waardevoller. We zijn supertrots op Tuur, een wijze kerel die ons nog vaak de ogen zal openen en zal verbazen!!!

Gelukkige verjaardag!!!

Vandaag wordt Tuur 9 jaar, al 9 jaar!!! Jaja, kleine jongens worden groot...

Zijn eerste verjaardag na een zware periode en hij kijkt er enorm naar uit, zo erg zelfs dat hij een aftelkalender in de keuken had opgehangen.
Het doet ons deugd om te zien dat hij nog steeds intens geniet van de kleine dingen, want niet de enkel de pakjes maar wel de bezoekjes van familie en vrienden, de kaartjes en smsjes van mensen rondom hem doen hem stralen!!! Zo blij was hij dat iedereen die voor hem belangrijk is, aanwezig was!

Verder gaat het goed met Tuur. Hij gaat alle dagen voltijds naar school, zonder af en toe een onderbreking naar Leuven, en dat valt hem wel zwaarder dan we hadden verwacht. De lange dagen vragen veel van hem, maar hij vindt school nog steeds even leuk en gaat heel graag. We volgen zijn tempo en dan vinden we wel een goed evenwicht. Wat willen we nog meer?

Ondertussen zijn de tandbehandelingen van start gegaan. De chemo en de intense mondspoelingen hebben toch wel wat van zijn tanden gevraagd, maar ook dat komt in orde.

Als gezin, als koppel en als persoon zijn we nog elke dag op zoek om een goed evenwicht te zoeken waar ieder lid van ons gezin zich goed bij voelt. De voorbije twee jaar waren behoorlijk zwaar en die impact voelen we nu pas, zowel lichamelijk, energetisch als emotioneel. Maar we hebben tijd, we nemen ook onze tijd om hier een evenwicht in te scheppen, want we zijn allemaal veranderd...of we nu willen of niet.