SuperTuur did it!!!!

YES HE DID IT!!!

De scan heeft uitgewezen dat de tumor een klein beetje in volume is afgenomen!!! Beter nieuws hadden we niet kunnen krijgen!!! Zo'n een goed nieuws net op het punt dat we half weg in de behandeling zitten... dit geeft weer nieuwe energie en kracht om te blijven vechten!!!

Tuur wat zijn we trots op je!!! Je bent een vechter, een doorzetter, een leeuw,... 

een echte SuperTuur!!!

25 januari 2016

D-day...

Er zijn alweer drie maanden voorbij en het is terug tijd voor een controlescan! Spannend!

Tuur blijft er nog kalm onder. We worden pas rond 12u in Leuven verwacht dus besluit Tuur om nog tot 11u naar school te gaan. Een klasvriendje is jarig en dan kan hij nog even meefeesten.

In de auto onderweg naar Leuven beginnen de vragen rond de scan te komen. Hij vraagt zich af of het eentje is met veel lawaai. We bevestigen zijn vermoeden maar hij blijft er zeer 'cool' onder. We merken aan deze reacties dat Tuur de afgelopen drie maanden een enorme persoonlijke evolutie heeft doorgemaakt. De tijd blijft toch niet zo stil staan, hij wordt groot.

Nadat er bloed werd afgenomen, konden papa en Tuur al vroeger dan gepland richting scan vertrekken. Ik bleef in spanning op de dagzaal wachten, maar na wat opzoekwerk en een gedachteverzettend telefoontje, kwam papa me al halen.

Tuur had het enorm flink gedaan. Ze hebben de scan een keer stil gelegd... omdat hij jeuk had aan zijn hoofd. Verder heeft hij dat zonder boe of ba doorstaan... knap gedaan Tuur! Wat zei ik weer over dat groot worden?

Na elke nmr-scan, wordt er een foto van Tuur zijn pompje genomen om te kijken of dit nog juist staat. Deze keer is het pompje door het magnetische veld van de scanner versprongen. Dit wordt door de neuroloog bijgesteld, maar dat stelt volgens Tuur niet veel voor.

Controle door de dokter, naaldje uithalen en bijstellen van de pomp gebeurde allemaal na mekaar. Tuur kon gewoon op de onderzoekstafel blijven liggen. Dat noemen we nog eens luxe!!!

Na een blij weerzien en een babbeltje met mama's van lotgenootjes, konden we voor de file naar huis vertrekken. Wachtend op de resultaten, die zijn voor morgen...

21 januari 2016

De voorbije dagen heeft Tuur zijn chemo-dipje gehad en heeft hij natuurlijk moeten bekomen van zijn verjaardag. Dit maakt dat ik hem dinsdag nog eens, sinds heel lang, uit de klas ben gaan halen. Maar een uurtje op de zetel liggen, wat eten en Tuur was weer klaar om naar school te gaan.

Vandaag werden we in Leuven verwacht voor alweer de laatste chemosoldaatjes van dit blok te gaan halen. 

Om 8.15 waren we op dagzaal aangekomen. Dankzij verpleger Raf verliep alles heel vlot! Bij aankomst werd Tuur meteen aangeprikt. Er werd bloed genomen en hij werd onderzocht door de dokter. Tuur werd fysiek in orde bevonden dus de soldaatjes konden besteld worden. We nemen plaats in de zeteltjes en de tijd strijkt voorbij terwijl Tuur op zijn IPad speelt...

Een uurtje later waren de bloedresultaten gekend. Zoals ik al had verwacht, had Tuur extra bloedplaatjes nodig. Ook deze bestelling was ondertussen al geplaatst.

Om 10u werd de chemo aangehangen en wanneer deze was doorgelopen, waren de plaatjes ook al beschikbaar. Alles na mekaar maakt dat we rond 11u al richting huis konden vertrekken.

Op terugweg hebben we Fien van school opgepikt terwijl papa thuis zorgde dat er lekkere frietjes op de tafel kwamen. Een flinke kanjer mag beloond worden met een lekkere maaltijd en volgens Tuur is er niks lekkerder dan frietjes!!! 

Na weer wat energie hebben opgedaan, was het tijd om naar school te gaan. Allez mama, ga je ons nog brengen vandaag???

Maandagnamiddag staat er naast een bloedcontrole een nieuwe NMR-scan op het programma. Dan weten we weer wat meer van de toestand van de tumor in Tuur zijn hoofd. Nu maar duimen voor goed nieuws!!!!

20 januari 2016

Om even bij blijven stil te staan... 

SuperTuur is jarig!!!

Het was fantastisch!!! Tuur heeft een geweldige achtste verjaardag beleefd!!!

Hij straalde de hele dag en hij heeft van elk moment genoten!
Dat zagen we aan zijn 'big smile', de spontane knuffels en zijn enorme dankbaarheid die hij meermaals uitsprak!

 

Op deze speciale dag mocht ook zijn zotste vriend Wubbe niet ontbreken! Dit bezoekje was een complete verrassing voor Tuur! Het was een blij weerzien!!!

15 januari 2016

Tijdens de rit naar Leuven werden we omringd door heldere sneeuwvlokjes. Dit maakte dat alles wat langzamer ging zodat we twee uurtjes later pas aankwamen, juist op tijd! Maar met extra gezelschap en vooral babbel in de auto, vloog ook deze tijd voorbij...

Tuur werd meteen aangeprikt en er werd bloed genomen. Tijd om ons te gaan installeren... in de buurt van de knutseltafel natuurlijk! Fien zette zich aan het kleuren en papa werd naar de afdeling gestuurd om Tuur zijn knutselwerkje te gaan halen waarmee hij bezig was.

Ondertussen lag er een verrassing op Tuur te wachten. In Leuven was het hen niet ontgaan dat hij bijna jarig is en daar ook een pakje bij van het ziekenhuisteam. Dit werd overhandigd door Sofie van het createam. Is dat niet top?

Daarna had Fien een afspraak met de psychologe want ze wilde ook wel eens met iemand babbelen. Eventjes exclusieve aandacht voor ons Fienemien en dat heeft haar deugd gedaan!

Op de chemo was het vandaag lang wachten, heel lang... 

Fien en ik waren ondertussen al terug thuis toen we van papa bericht kregen om 11.50 dat ze de chemo kwamen aanhangen. Die moest met een beetje haast inlopen, want om 13u werd Tuur in Sint-Rafaël verwacht voor een uitgebreide oogcontrole.

En jawel... dat hebben ze gehaald!!! 

Tussen 13u en 15u werd Tuur weer aan een hele reeks onderzoeken onderworpen. Spannend!

En we hebben GOED nieuws gekregen!!! 

Tuur zijn rechteroog is hetzelfde gebleven of iets verslechterd, dat was moeilijk in te schatten omdat het zicht al zo miniem is. Zijn linkeroog daarentegen is verbeterd... van 5/10 naar 7/10! Als dat geen geweldig pre-verjaardagscadeau is!!! 

Ondertussen is Tuur enorm zenuwachtig voor morgen... eindelijk zijn grote dag!!!

Bijna jarig!!!

Lieve Tuur,

Overmorgen word je al acht jaar… en wat kijk je er naar uit!!!

Je bent al dagen, maanden aan het aftellen naar jouw dag, want in jouw beleving lijkt het al zo lang geleden dat je nog jarig bent geweest.

Je zevende verjaardag is in een waas voorbij gegaan. 

Je vroeg wat we toen gegeten hebben, welke cadeautjes je hebt gekregen,… 

We hebben je erover verteld, we hebben je foto’s laten zien, maar je hebt geen enkele herinnering aan die dag. De tranen stromen over je wangen…

In het afgelopen jaar zijn er veel dingen op je pad gekomen die een zevenjarige niet zou mogen meemaken! Voor ons is het een jaar van veel verdriet, maar ook een jaar waarin je uiteindelijk opnieuw werd geboren!!! 

We kregen antwoorden op onze vragen, je behandeling werd gestart en elke dag zagen we meer en meer een stukje Tuur opgroeien. 

We hebben je op een jaar tijd (letterlijk) terug leren lopen en leren loslaten.

We namen elk een hand en hielden je vast tot je zei ik kan het weer alleen.

En vandaag sta je er helemaal… een wijze, pientere, nieuwsgierige, babbelgrage, levendige, vrolijke, dappere jonge kerel die volop zijn weg aan het zoeken is in deze grote wereld.

De opmerkingen ‘allez mama’ of ‘ik doe dat wel alleen’ of ‘wil je luisteren, ik was nog niet uitgebabbeld’ doen ons glimlachen… welkom in de wereld van een 8-jarige!!!

Lieve schat, blijf wie je bent, blijf in jezelf geloven en doe zo verder! We zijn enorm fier dat we jouw mama en papa mogen heten!!!

Dikke zoen!!!

10 januari 2016

Het weekend loopt op z'n einde en Tuur begint zich beter te voelen... Ah ja, want morgen is het terug school!!!

De eetlust keert terug en het misselijke gevoel is steeds minder. We hebben het dit weekend rustig gehouden, want hij is meer moe en ook emotioneler...

Gisteren kregen we voor de allereerste keer de vraag wanneer hij nu eindelijk mocht stoppen met die chemo want hij was het toch wel beu en het duurde allemaal zo lang. Een vraag die ons even doet slikken, want we zitten nog net niet in de helft...

Als Ties twee jaar wordt mag je bijna stoppen met chemo, vertelden we tegen Tuur. 

Ja mama, maar hij is toch nog niet zo lang geleden pas één geworden?

Ja jongen, het gaat nog even duren... *zucht* 

Tijdens de emotionele momenten komt er bij Tuur wat meer los en vertelt hij ook meer.
Zo bleek uit Tuur zijn verhaal dat kinderen hard kunnen zijn voor mekaar. Blijkbaar gelooft men niet allemaal in de echtheid van de ziekte van Tuur. Volgens sommigen deed hij maar alsof en als hij niet op school was, dan zat hij gewoon thuis. Ik wist niet wat ik hoorde?!?! Tuur leek het zich niet al te fel aan te trekken, maar ik ben wel geschrokken. Het is kinderpraat, maar toch...

8 januari 2016

Na een heel goede nacht, werd het bij het opstaan meteen duidelijk dat de chemo aan het werken is. Tuur is misselijk en heeft maagpijn. Toch klaagt hij niet en gaat hij er weer heel goed mee om.

Na een bananenontbijtje is Tuur mee gaan turnen met de kiné...

Na een klein uurtje was Tuur terug op de kamer. De kiné was zeer tevreden, enkel zijn evenwicht houden op één been lukt niet goed, maar gezien zijn huisdige toestand is dit een peulschil!

Amper enkele minuten is Tuur op de kamer geweest, want dan was het tijd om te gaan knutselen. Vandaag stond er pizza's maken op het programma. Met enorm veel enthousiasme heeft Tuur zich helemaal gegeven!!!

In de vroege namiddag waren de pizza's klaar en hebben ze samen gegeten in de speelzaal. Papa kon op de kamer eten... alleen... Die Tuur toch :-)!

Om drie uur was Tuur klaar met spoelen! Uitprikken, inpakken en richting huis... joepie!!!
We worden pas volgende week vrijdag terug verwacht in Leuven. Tuur gaat zijn chemo een dagje later krijgen zodat we maar één keertje moeten oprijden aangezien er vrijdag ook een grote oogcontrole op het programma staat! Spannend!

Vanavond ging het allemaal weer iets moeilijker: geen eetlust, misselijk en moe... Om 19u vroeg hij al om te gaan slapen. We hopen dat een goede nachtrust hem morgen weer wat beter doet voelen!

7 januari 2016

Na een heel leuke kerstvakantie, waarin net iets meer kon en mocht dan anders omdat Tuur zijn bloedwaarden heel goed stonden, zijn we vandaag begonnen aan de derde ronde.

Met een gemengd gevoel zwaaiden we Tuur en papa uit toen ze vanmorgen richting Leuven vertrokken. Elke keer opnieuw blijft het moeilijk om een vrolijke, 'gezonde' Tuur te zien vertrekken, wetende dat hij weer vies spul ingepompt krijgt waardoor hij ziek, misselijk en emotioneel gaat worden.

Elke keer opnieuw vallen we waarschijnlijk in herhaling, maar geloof me... dit went niet!
De boosheid en het verdriet dat het elke keer opnieuw met zich meebrengt, ook al wil ik me er tegen verzetten, dit went niet!
Het is op dit moment een onderdeel van ons leven, maar ermee leven... dat lukt niet!
We kunnen alleen maar hopen en geloven dat we op het einde van de rit kunnen zeggen dat het allemaal de moeite waard was...

Na een rit gevuld met wat files, zijn Tuur en papa rond 8.30 op de afdeling toegekomen en kregen ze meteen een kamer toegewezen. Het was alweer 6 weken geleden dat ze nog boven waren geweest. Het voelde gek aan voor papa om weer daar te zijn.

Tuur kreeg veel complimentjes van de dokters en verpleging over hoe hij positief veranderd was en dat hij er zo goed uitzag. Tuur heeft zijn gewicht redelijk goed kunnen behouden en is alweer één cm gegroeid.

Om 10u stond Tuur klaar om te gaan knutselen.

Om 12u had Tuur reuzehonger. Omdat het ziekenhuiseten meestal niet Tuur zijn ding is, heeft papa vandaag pannenkoeken voor Tuur kunnen regelen. En die gingen natuurlijk vlotjes naar binnen!!!

Om 13.30 werd de chemo aangehangen... Let's go soldaatjes!!!

Namiddag heeft Tuur nog lesgekregen via de ziekenhuisschool. Ook hier is hij er weer flink tegenaan gegaan...

Na het harde werken was er tijd voor ontspanning met Lizzie en Limoen...

Vandaag werden ze voor de gelegenheid gevolgd door een cameraploeg?!

In de late namiddag werd de invloed van de chemo weer duidelijk: weinig eetlust, moe, buikpijn,...