27 november 2015

Een beetje misselijk is Tuur aan zijn dag begonnen, maar misselijk of niet... koning Tuur krijgt ontbijt op bed...

Om 9u staat er ochtendgymnastiek met de kiné op het programma.

Ondertussen heeft papa een gesprek met de psychologe. Het kan soms deugd doen om even de gevoelens en ergernissen te bespreken met een 'neutraal' persoon.

Wanneer Tuur terug is van turnen, staat de meester van de ziekenhuisschool klaar om erin te vliegen. Samen hebben ze heel wat leerstof verwerkt. We doen ons petje af... misselijk zijn en toch nog willen leren.

Tegen de middag kwam de muziekjuf langst en hebben ze samen muziek gemaakt op de kamer.

En zo is de voormiddag voorbij gevlogen. Na het middageten gaat Tuur naar de speelzaal om pepernoten te leren maken. Stap per stap wordt het recept uitgelegd en uitgevoerd.

Om 15.30 is het spoelen gedaan en mag Tuur naar huis. Voor de eerste keer staat hij niet te springen om naar huis te gaan, want hij mag gaan helpen de pepernoten inpakken en naar de zieke kindjes op de kamer brengen. Mooi toch!!!

Ondertussen heeft mama Tuur zijn rapport opgehaald in school. Tuur is enorm zenuwachtig en kijkt vol spanning uit naar zijn rapport. Het is zijn eerste echte rapport met punten!!! En hij heeft dat meer dan knap gedaan... Hier zitten een trotse mama en papa!!!

We zijn nog maar eens allemaal enorm verwonderd over zijn inzet en doorzettingsvermogen ondanks alles waar hij door moet... een echte kanjer!!!

26 november 2015

Na een 10-tal dagen niet in Leuven geweest te zijn, stonden we vandaag in de startblokken voor ronde 2.

Het was nog eens vroeg opstaan vandaag. Om 6.20 hebben we Tuur uit dromenland gehaald. Na het ochtendritueel vertrokken papa en Tuur richting Leuven. Samen in de file, bumper tegen bumper, zijn ze rond 8.30 in Leuven aangekomen.

Nadat we ons op de kamer hadden geïnstalleerd, kon er al aangeprikt worden. Nu is het wachten op de bloeduitslag. Deze tijd hebben we benut om de tafels van wiskunde te oefenen.

Tuur had zijn tafels flink geoefend toen er goed nieuws kwam. De bloedwaardes waren dik oké, de chemo kan doorgaan!

De meester van de ziekenhuisschool komt nog langst om samen met Tuur WO te oefenen voor zijn toets van dinsdag.

Eindelijk... tegen half 3 is de chemo er. Ondertussen is Tuur moe en wilt hij wat spelen op de IPad. Van rust is er niet lang sprake... bezoek van Lizzie en Limoen!!!

En dan gaan we de boel maar verbouwen...

Dankzij de hulp van SuperTuur lukt het uiteindelijk om het bed weer te repareren!

23 november 2015

In een Leuven-vrije-week mag een bezoekje van de grappigste vriend van Tuur niet ontbreken. Het was weer een blij weerzien tussen Tuur en Wubbe! Wat kan Wubbe Tuur toch laten stralen... Mama en papa straalden even hard mee, zo mooi om Tuur te zien genieten!!!

Kikkeren... 3-10 voor SuperTuur!!!!

Gezelschapsspelletje spelen...

I feel good...

Wubbeeeeeeeee...

*genieten*

Voetballen...

Keepen met Wubbe...

Dikke knuffel en tot de volgende keer Wubbe... 

22 november 2015

De 10 vrije-Leuven-dagen vliegen voorbij...

Tuur doet het nog steeds goed. Hij is de voorbije week alle dagen naar school geweest en we zijn hem geen enkele keer moeten gaan halen! Hij voelt zich goed en begint zich meer en meer terug te gedragen als zijn leeftijdsgenootjes. Dit zorgt ook voor de bijhorende conflicten met mama en papa én de ruzies met zus, maar dat nemen we er met een grote glimlach bij.

Afgelopen week hebben de kindjes in Tuur zijn klas mogen ervaren hoe het is om slecht te zien. De GON-juf had samen met Tuur een les voorbereid waarbij alle kinderen simulatiebrillen zouden opzetten. Hiermee hebben ze eenvoudige dagelijkse handelingen uitgevoerd zoals naar buiten gaan, de jas aandoen, door het doolhof lopen op school, tussen palen doorlopen,... 

Ze hebben allemaal ervaren dat het niet zo vanzelfsprekend is als je slecht ziet. Ze hebben de les afgerond met een fijn gesprek over gevoelens naar het slecht zien van Tuur toe. 

Ondertussen hebben we ook vernomen dat er al een bordcamera voor Tuur is gevonden. Joepie!!! Momenteel wordt deze nog getest of hij nog voldoet en daarna kan hij op school geïnstalleerd en gebruikt worden. Hopelijk brengt dit een beetje rust voor Tuur zijn ogen.

Al de hulpmiddelen zijn voor Tuur een beetje wennen, want hij valt op, hij is anders. Daar heeft hij het wel moeilijk mee. Gelukkig durft hij het aan te geven en kunnen we zo samen werken aan een oplossingen. Stapje per stapje...

Het afgelopen weekend is Tuur naar een verjaardagsfeestje geweest. Het eerste feestje sinds heel lang waar hij het hele feestje is kunnen blijven omdat het in de gezonde buitenlucht was. Hij heeft er enorm van genoten en heeft zich voor de volle 100% gegeven! 

Vandaag hebben we een bezoekje aan de Sint gebracht! Hoewel de Sint voor Tuur geen geheimen meer heeft, heeft hij van het bezoekje genoten en uiteraard van de grote zak snoep :-). 

16 november 2015

De bloedcontrole vandaag was dik oké!!! We zijn nu 10 dagen Leuven-vrij voor we aan een nieuw chemo-blok beginnen...

We willen graag een welgemeende dank je wel de wereld in sturen voor al de steun, op welke manier ook, die we mochten ervaren de afgelopen tijd!!! 

14 november 2015

Vanmorgen een impulsieve beslissingen genomen om een dagje naar de Efteling te gaan... gewoon omdat het kan!!!

We hadden Tuur en Fien verteld dat we gingen picknicken in Bokrijk om de verrassing groot te houden. Ze waren er helemaal mee weg. Ze stelden ook geen vragen, maar vonden wel dat Bokrijk ver rijden was. Wat was de verbazing, de blijdschap en het enthousiasme groot toen ze het Eftelinghotel zagen verschijnen. Joris De Draak, de droomvlucht, de bobslee,... De dag was al meteen goed gevuld... voor klein en groot!

Tuur heeft er enorm van genoten en heeft zich voor 200% gegeven. Tegen 18u was zijn kaarsje helemaal uit en was het hoog tijd om richting huis te gaan. Enkele sfeerbeelden...

13 november 2015

Lekker vroeg uit de veren vandaag...

Om 8.30 werden we al in St. Rafaël verwacht bij LowVision en bij Dr. Cassiman. We werden vergezeld door juf Rolanda, de GON-juf van Tuur.

De eerste afspraak was bij LowVision omdat Tuur sneller vermoeid is aan zijn ogen en zich daardoor minder kan concentreren. Samen hebben we eens bekeken welke hulpmiddelen voor Tuur op school (en thuis) een extra ondersteuning kunnen bieden.
's Morgens gaat het op school nog allemaal vlot, maar naarmate de dag vordert, worden zijn ogen moe en lukt het kijken op bord als maar moeilijker.
We zijn overeengekomen dat een scherm met bord/lees-camera voor Tuur een goed hulpmiddel zal zijn. Juf Rolanda gaat de eerste contacten leggen om dit zo snel als mogelijk bij Tuur op school te krijgen. Een beslissing die me weer even deed slikken, maar we doen alles om het Tuur zo comfortabel mogelijk te maken.

Daarna werden we verwacht bij Dr. Cassiman. Zij heeft het zicht aan Tuur zijn rechteroog nog eens gecontroleerd. Nu bleek dat aan deze kant zijn zicht toch stabiel is gebleven tov het vorige grote onderzoek. Dat is goed nieuws!
We hebben nu wel ondervonden dat zijn rechteroog veel sneller vermoeid is, omdat de hersenen nog steeds proberen de twee ogen te laten samenwerken. Aangezien het verschil tussen de twee heel groot is, lukt dat niet goed wat zich uit in het vermoeide rechteroog en hoofdpijn.
Tuur heeft een 'piratenlapje' gekregen om zijn rechteroog af en toe af te dekken. Dit maakt het voor hem in sommige situaties al iets gemakkelijker.

Het is voor ons heel moeilijk om ons voor te stellen hoe goed/slecht hij ziet. Maar we staan wel weer elke keer verbaasd dat hij zich zo goed behelpt! Hij heeft ook geleerd om op te komen voor zichzelf en aan te geven als hij iets niet ziet of als iets moeilijk gaat. Een hele vooruitgang...

9 november 2015

Tussen de soep en de patatjes zijn we eventjes een bloedcontrole gaan laten doen vandaag...

Ik ben Tuur om 11.30 gaan halen op school en om 14u zat hij alweer op de schoolbanken. De bloedcontrole was in orde. De rode en de witte bloedcellen zijn aan het stijgen en de bloedplaatjes zijn aan het dalen. Daarom worden we volgende week maandag verwacht voor een nieuwe bloedcontrole.

Vrijdag staat er onverwacht een extra oogcontrole op het programma. Aangezien Tuur zijn zicht veranderd is, gaan er op school extra hulpmiddelen nodig zijn. Daarom hebben een afspraak bij Dr. Cassiman die Tuur zijn dossier opvolgt en bij LowVision voor de extra hulpmiddelen. We gaan hierbij vergezeld worden door de GON-juf van Tuur. Het is en blijft een moeilijke zoektocht om het 'zien' voor Tuur zo comfortabel mogelijk te maken.

Elke keer komt er weer iets anders extra (soms groot, vaak klein) op ons pad...
Mijn emmertje is vol, er kan niks meer bij. Altijd maar sterk zijn, keep on smiling, positief zijn,...
Eerlijk gezegd... dat lukt momenteel even niet meer. De frustraties, de boosheid, het verdriet,... ik (wij) voel(en) het allemaal tegelijkertijd en geloof me, het voelt niet goed! Het is een eenzaam 'gevecht' waarvan ik wilde dat iemand het eens even kon overnemen. Helaas is dit pad voor ons uitgestippeld...

Graag wil ik iedereen bedanken die ons rugzakje spontaan helpt verlichten... samen staan we sterker!

4 november 2015

De bloedcontrole van vandaag is heel vlot verlopen. Na een half uur wisten we de resultaten al. Tuur zijn bloed was in orde! Joepie! Zo zie je maar dat het ook snel kan :-)!

Verder stond er nog een extra oogcontrole gepland naar aanleiding van Tuur zijn frequent voorkomende hoofdpijn.
Na de onderzoeken is gebleken dat Tuur zijn gezichtsveld nog hetzelfde is gebleven. De linkerkant is nog steeds een zwarte muur (linker-hemianopsie).
Qua zicht is Tuur zijn linkeroog wat verbeterd tov vorige keer.
Zijn rechteroog is dan weer verslechterd. Veel meer dan licht/donker en vage contouren 'ziet' hij rechts niet. Dat was heel confronterend voor hem, want Tuur zelf had niet verwacht dat hij rechts zo slecht zag. Het was weer even slikken...

Zijn rechteroog kan al snel niet meer volgen, het wordt moe en draait weg. Zijn linkeroog neemt het grootste deel over en 'kijkt' voor twee, wat een enorme concentratie vraagt. Daardoor zijn Tuur zijn ogen sneller moe en dat verklaart voor een groot stuk de hoofdpijn.

Zo lang Tuur in behandeling is, kunnen we de situatie van zijn ogen enkel opvolgen en afwachten wat het in de toekomst nog zal geven...

Genieten van de herfst...

2 november 2015

We zijn de vakantie gestart met weer maar eens een bloedcontrole...

Tuur zijn bloedplaatjes waren weer fel gezakt naar 25000 dus een transfusie was noodzakelijk. Bij de bestelling van de plaatjes was er iets fout gelopen, want de bestelde zak was niet voldoende voor wat Tuur moest bijkrijgen. De kleine zak werd al aangehangen terwijl er een andere werd bijbesteld.

Op de WII spelen tijdens het wachten...

De kans bestaat dat Tuur zijn aanhoudende hoofdpijn deels komt van het te veel aan vocht in de hersenkamers. Daarom werd vandaag de weerstand van Tuur zijn drainagepompje nog eens keer bijgeregeld. Dit wordt aan de hand van een magnetisch toestelletje gedaan dat uitwendig op zijn pompje wordt geplaatst.

Op naar woensdag waar een extra oogonderzoek meer antwoorden kan geven...

We zijn nu toch al een heel eind gevorderd in de behandeling van Tuur en het went maar niet... Ik heb een tijdje terug mijne klop gehad waardoor papa het allemaal tijdelijk overneemt, maar ook bij hem begint het door te wegen.
De constante onzekerheid, het zoeken naar antwoorden, de rollercoaster aan emoties, het op- en afrijden naar Leuven, het steeds paraat staan voor een eventuele telefoon van school, het omgaan met Tuur zijn beperkingen zowel die ivm de chemo als de visuele, de verschillende leefwerelden van onze drie kinderen, de huiselijke spanningen die erbij komen kijken,... dit allemaal maakt dat weinig nog vanzelfsprekend is.
Het is niet gemakkelijk, het is een harde en vaak eenzame wereld. Toch proberen we positief te blijven en ons hoofd boven water te houden, maar af en toe voelt het even allemaal zo oneerlijk...