Ik ben Tuur om 11.30 gaan halen op school en om 14u zat hij alweer op de schoolbanken. De bloedcontrole was in orde. De rode en de witte bloedcellen zijn aan het stijgen en de bloedplaatjes zijn aan het dalen. Daarom worden we volgende week maandag verwacht voor een nieuwe bloedcontrole.
Vrijdag staat er onverwacht een extra oogcontrole op het programma. Aangezien Tuur zijn zicht veranderd is, gaan er op school extra hulpmiddelen nodig zijn. Daarom hebben een afspraak bij Dr. Cassiman die Tuur zijn dossier opvolgt en bij LowVision voor de extra hulpmiddelen. We gaan hierbij vergezeld worden door de GON-juf van Tuur. Het is en blijft een moeilijke zoektocht om het 'zien' voor Tuur zo comfortabel mogelijk te maken.
Elke keer komt er weer iets anders extra (soms groot, vaak klein) op ons pad...
Mijn emmertje is vol, er kan niks meer bij. Altijd maar sterk zijn, keep on smiling, positief zijn,...
Eerlijk gezegd... dat lukt momenteel even niet meer. De frustraties, de boosheid, het verdriet,... ik (wij) voel(en) het allemaal tegelijkertijd en geloof me, het voelt niet goed! Het is een eenzaam 'gevecht' waarvan ik wilde dat iemand het eens even kon overnemen. Helaas is dit pad voor ons uitgestippeld...
Graag wil ik iedereen bedanken die ons rugzakje spontaan helpt verlichten... samen staan we sterker!
We denken aan jullie en duimen dat ze goede hulpmiddeltjes vinden voor Tuur.
BeantwoordenVerwijderenHet is moeilijk om woorden te vinden die troost en moed kunnen geven!
BeantwoordenVerwijderenMaar jullie doen het super! Mieke Buntinx
Je hoeft niet sterk te zijn, laat de tranen maar rollen, dat is heel normaal ook als je dat doet bij Tuur. Tuur mag zien dat je verdriet hebt omdat hij zo ziek is en dat je het ook zo graag anders had willen zien, deel het met elkaar.
BeantwoordenVerwijderenHet is ook zo moeilijk om positief te blijven, blijf je gevoel volgen en luister naar je hart. Lieve groet, Suzanne
Wens je heel veel sterkte meid! Xxx
BeantwoordenVerwijderenAnnemie, ik vind het heel knap dat je dit opschrijft en deelt. Er zijn geen wonderen voor de problemen waar je mee worstelt maar het delen is altijd de eerste stap. Ik herken het: de moeilijkste dingen (je kind overtuigen, troosten, er ALTIJD staan, vertrouwen geven, ...) zijn net de dingen die je niet kan delegeren. Laat je daarom zoveel mogelijk bijstaan bij dingen waar anderen wel kunnen helpen (koken, wassen, etc). Ik zag Tuur vorige week op de dagzaal en hij zag er goed uit en kon genieten van te spelen. Het is natuurlijk maar een momentopname maar op basis daarvan kan ik alleen maar zeggen dat jij, en je man natuurlijk, het supergoed doen.
BeantwoordenVerwijderenLieve lieve mensen, een dikke dikke knuffel..
BeantwoordenVerwijderenSterkte!
BeantwoordenVerwijderen