27 mei 2016

Enkel goed nieuws vandaag...

Na twee uurtjes naar school te zijn geweest, heeft papa Tuur opgepikt en zijn ze samen doorgereden naar Leuven om chemosoldaatjes te halen. Alles verliep heel vlotjes, de chemosoldaatjes marcheerden al snel naar binnen. De bloedresultaten waren ook deze keer weer prima!

De volgende stop was Sint-Rafaël voor een uitgebreid oogonderzoek. Hier ging het allemaal een beetje minder vlot en duurde het allemaal een beetje langer. Maar dat was snel vergeten, want de resultaten waren heel goed. Voor het eerst in Tuur zijn behandeling, zijn zijn ogen stabiel gebleven!!! Whoehoe!!!
De professor wilt Tuur toch graag om de vier maanden blijven zien omdat dit de enige manier is om, naast zijn zicht, ook de overdruk in zijn hoofd op te volgen. Dit aangezien zijn oogzenuwen zodanig beschadigd zijn, dat ze geen referentie meer kunnen zijn op verandering van de druk (wat bij 'gezonde' mensen wel zo is).

Met dit goede nieuws starten we het weekend...

20-22 mei 2016

Weekendje Villa Rozerood... genieten genieten genieten...

We zijn vertrokken meteen na school... feest in de auto!!!

Spelen op het strand!

Het hoogtepunt van dit weekend... zwemmen in plopsaqua!!!

En Tuur is altijd te vinden voor een mopje: Ik ga even mijn haren drogen... euhmm?!?!

De batterijen zijn bijgeladen na een ontspannend weekendje aan zee. Vrijdag staat er Tuur een lange dag te wachten: eerst chemosoldaatjes halen en daarna een uitgebreid oogonderzoek. Fingers crossed!!!

19 mei 2016

Het gaat goed met Tuur! Sinds de medicatie voor de maag is opgestart en aanslaat, zijn er nog amper lichamelijke klachten. Hij komt nu in zijn chemodipje, dus emotioneel is het weer even wat moeilijker.

Vandaag wordt Tuur in Leuven verwacht voor een nieuwe lading chemosoldaatjes. Tantie gaat mee om ons te vergezellen en te animeren. Ze brengt veel geluk vandaag, want alles gaat super vlotjes!!!

Even laten aanprikken terwijl we onze koek verder opeten... moet kunnen!

Om 9.30 waren we aangekomen en om 11u reden we al terug richting huis. Als dat geen vlotte bediening is! Juist op tijd om in school de boterhammetjes mee met de vriendjes op te eten!

15 mei 2016

Thuis komen doet wonderen...

Na een goede nachtrust in zijn eigen bed voelde Tuur zich meteen al veel beter. De misselijkheid en maagpijn zijn niet meer zo aanwezig, maar zinderen wat op de achtergrond waardoor hij terug energie heeft om iets te doen.

Jammer genoeg is er een nieuw kwaaltje opgedoken. De toiletbezoekjes gaan momenteel met heel veel pijn gepaard. Hopelijk is dit een bijwerking van de chemo en is dat snel voorbij.

Verder geniet Tuur, en wij ook, van het verlengde weekend. Rustig bekomen en aansterken om dinsdag met veel plezier naar school te gaan.

De gemiste speeltijd met kleine broer inhalen...

13 mei 2016

Dag 3...

Deze keer hebben de chemosoldaatjes Tuur helemaal onder gekregen. Tuur is echt ellendig. Hij kan geen eten of drinken binnenhouden. Het minste wat hij doet, kost enorm veel energie...

En toch is Tuur vandaag naar school geweest en heeft hij, net zoals altijd, heel goed zijn best gedaan!!!
De ergotherapeut is vandaag nog enkele testjes komen doen om te kijken of er iets veranderd is, maar alles was nog steeds in orde!!!

Een kleine glimlach kan hij vanavond nog op zijn gezichtje toveren.
Zo sterk, zo moedig, zo dapper,... helemaal SUPERTUUR!!!

Tuur moet nog tot 20.30 spoelen en dan mogen ze eindelijk naar huis!!! Een verlengd weekend om te bekomen...

12 mei 2016

Dag 2...

Het was een moeilijke nacht voor Tuur. Door het spoelen na de chemo, is hij veel naar het toilet moeten gaan en daarbij ook nog de nachtcontroles van de verpleging.
Gelukkig moest hij niet op een bepaald uur opstaan dus heeft hij wat langer kunnen uitslapen om er weer tegenaan te gaan.
Helaas waren er al snel bijwerkingen van de chemo merkbaar: misselijk, hoofdpijn, maagpijn,... Na het krijgen van medicatie, was het al snel weer wat beter.

In de voormiddag is het naar de school gegaan. Het vroeg heel veel energie van Tuur maar hij was blij dat hij eens uit bed kon. De juf was zeer tevreden!!!

Tussendoor zijn de cliniclowns Tuur wat komen opvrolijken...

Namiddag is Tuur met de kiné meegeweest. Alles was in orde, maar tijdens de grote vakantie wordt onderhoudskiné aangeraden om zijn spieren soepel te houden, want ook daarop werkt de chemo.

Verder zijn de dokters nog goed nieuws komen brengen... Tuur mag terug zwemmen!!! Enkele protocollen zijn gewijzigd dus als Tuur naar school kan, mag zwemmen ook! Hij is super blij!!! Ik denk dat we zo snel als Tuur zich goed voelt, kunnen gaan zwemmen!

Vanavond om 17u hebben ze de derde chemo aangehangen. Al snel steekt de misselijkheid weer de kop op, maar met wat extra medicatie krijgen ze die ook weer onder controle.
Deze chemo vraag heel veel van Tuur. Hij is moe en futloos... Het doet veel verdriet om hem zo ellendig te zien. Gevoelens van machteloosheid en boosheid overheersen weer even...

21u... uitgeteld... Tuur slaapt... Hopelijk heeft hij een goede nacht!!!

11 mei 2016

Vandaag zijn we gestart met ronde 6 en alweer een nieuwe chemo... Tuur is er klaar voor!!!

Inchecken en aanprikken verloopt allemaal heel vlotjes. We krijgen deze keer een kleine warme kamer toegewezen... dat is wel puffen, maar van een lieve verpleegster hebben we een ventilator gekregen!

Even later zijn de daar met de resultaten van de scan: alles is heel positief, de tumor is zelfs weer wat afgenomen!!!! Zo trots op Tuur, hij heeft dat weer goed gegaan!!!

De rest van de dag heeft er heel wat op het programma gestaan:

1. Verder gaan knutselen aan 'Nemo'

2. Naar school geweest met heel wat minder zin als anders, maar toch is hij uiteindelijk flink meegegaan en heeft hij ook hard gewerkt!

3. Frietjes vanmiddag... hmmmm!!!

4. Handmassage voor Tuur (en mama)

5. Nog eens een volledige check-up bij de kiné

6. Bekomen van deze drukke dag terwijl de chemo doorloopt

Een nieuwe chemo is ook weer een nieuw 'protocol'. Hij krijgt deze dagen drie kuren toegediend. De eerste is al achter de rug en de tweede is momenteel nog aan het doorlopen. Voorlopig heeft hij nog geen bijwerkingen...

7 mei 2016

De zon schijnt, iedereen geniet en Tuur geniet zoveel mogelijk mee van elk moment.

De laatste week is dat niet zo vanzelfsprekend, want hij kampt met een vervelende maagpijn die komt en gaat, dag en nacht. We weten niet goed waar die vandaan komt: van de warmte, nasleep van de chemo, is hij ziek aan het worden,... Het is echt vervelend en hindert hem om ten volle te genieten van zijn goede weken.

Verder is het nog steeds wachten op de definitieve resultaten van de scan. Onofficieel hebben we opgevangen dat het er goed uitziet (met deze woorden), maar verder blijven we ook nog in het ongewisse over hoe of wat en hoeveel.
Hopelijk krijgen we snel antwoorden op deze vragen, want het knaagt aan ieder van ons gezin, elk op zijn of haar manier. We zitten weer even in een emotionele rollercoaster... en nee, dit went nooit... elke drie maanden opnieuw...

3 mei 2016

Onverwacht bezoek op school tijdens de middagspeeltijd... Plezier gegarandeerd!!!

Besluit van Tuur: Wubbe... 't is me toch ne kerel!!!

2 mei 2016

Hét moment is voorbij, de scan is genomen...

Om half drie ben ik Tuur uit school gaan halen en zijn we richting Leuven vertrokken. Daar werden we om 16u verwacht. We kwamen goed op tijd aan, want zonder files gaat de rit natuurlijk veel vlotter.

Het 'inchecken' verliep vlotjes en na het aanprikken was het wachten (lees Ipad spelen) tot ze Tuur kwamen halen om naar de NMR te gaan. 

Om 17u kwamen ze Tuur en papa halen en om 19u zag ik hen weer terug. 

Ondertussen was ik van de dagzaal naar de afdeling op het vierde verdiep verhuisd aangezien de diensten op gasthuisberg stilletjes gingen sluiten.

Na het nemen van de NMR-scan werd er nog een CT-scan genomen om te kijken of Tuur zijn pompje was versprongen door het magnetisch veld van de NMR-scan. En ja, dat was ook deze keer het geval. Het pompje werd nog aangepast en dan kon Tuur naar de afdeling komen om zijn naald uit te laten halen.

Tuur heeft dat weer SUPER goed gedaan!!!

Tuur was wel doodmoe en het was dus hoog tijd dat we richting huis konden vertrekken. 

Opgelucht dat de scan zonder problemen is verlopen en met een bang hartje, wachtende op de resultaten...

1 mei 2016

Tuur heeft een fantastisch weekend achter de rug. Samen met zijn vriendjes is hij mee op scoutsweekend geweest. Even gewoon alles vergeten en genieten!!!

Ik had er meer moeite mee dan Tuur en heb hem met een bang hartje laten gaan. Maar hij was in goede handen van de scoutsleiding die een extra oogje in het zeil hebben gehouden!

Moe maar voldaan is papa hem om 13u gaat halen. Na een lekker badje en wat zetelhangen, hebben we nog even van het zonneke genoten.

Morgennamiddag wordt Tuur in Leuven verwacht en staat er een controle-scan op het programma. Het blijft spannend... elke keer opnieuw!!! Fingers crossed!!!