vrijdag 30 juni 2017

Tuur gaat voor de laatste keer mee op oncokamp!

Morgen vertrekt Tuur met het ziekenhuis op oncokamp naar Deinze!!!
Hij kijkt er erg naar uit om een weekje te ravotten en te spelen met zijn vrienden en om vertroeteld worden door 'mama' Miet en papa'Raf'! Hij is omringd door de beste zorgen van de verpleging en dokters van Leuven. Nu maar duimen dat ze mooi weer hebben en dat ze een fantastische week tegemoet gaan!!!


Wie Tuur graag een kaartje stuurt dit kan via:
- de website www.vakantiekamp.be.
- op het adres:
Tuur Buyvoets
De nieuwe ceder vzw
Parijsestraat 34
9800 Deinze

Via de website www.vakantiekamp.be zijn ook de dagelijkse belevenissen te volgen.


zondag 25 juni 2017

He did it again!!!

De tumor is stabiel gebleven, het monster in zijn hoofd slaapt nog!!! Wat willen we nog meer?
Dit was het meest fantastische nieuws dat we voor de zomer konden krijgen!


Buiten de tumor is er nog verdere opvolging nodig...

Zijn handspieren zijn nog steeds heel zwak ten gevolge van de chemo. Hiervoor gaan we kiné opstarten om zijn fijne motoriek wat te ondersteunen.

We wisten ook al dat de tumor aan dat deel in de hersenen ligt dat de hormoonhuishouding en stofwisseling dient te regelen. De waardes hier omtrent waren nog wel net in orde, maar een verstoring hierin kan een invloed hebben op zijn gewicht. Daarom gaan we hier ook ondersteuning voor opstarten om eventuele problemen voor te zijn.

Laat de zomer / vakantie maar komen, wij zijn er klaar voor!!!

Afbeeldingsresultaat voor fijne zomervakantie


dinsdag 13 juni 2017

13 juni 2017

Het is al een hele tijd geleden dat we hier nog iets geschreven hebben, niet omdat het verhaal van Tuur nu uitverteld is, maar omdat wij/ik tijd nodig hadden om de 'chemo-periode' te laten bezinken.

Tijdens de voorbije zes maanden hebben wij (mama en papa) onze weerslag gekregen. De verwachte euforie na de laatste chemo, het afsluitgesprek bleef uit. Ik mag voor mezelf zeggen dat ik een tijdje in een zwart gat gevallen ben en het heeft even tijd nodig gehad om de leegte in te vullen. En dat lukt nu aardig en de zin om te schrijven is er weer...

Met Tuur gaat het enorm goed!!! Hij heeft het normale leven helemaal opgenomen en wilt nu stilaan de chemo-periode achter zich laten. Hij verwoordt het als volgt: 'Het is goed geweest mama, ik wil nu gewoon normaal zijn'.



De voorbije 6 maanden heeft Tuur zijn weg gevonden in het 'gewone' leven en zijn er wat nieuwe hulpmiddelen voor zijn visuele beperking bijgekomen.

In maart hebben we onze eerste controle-scan na de chemo gehad en die was goed! Het monster is zijn hoofd was nog steeds aan het slapen. Morgen is het opnieuw een spannende dag want dan staat de tweede controle-scan op het programma... duimen omhoog!!!

Zijn ogen zijn ondertussen ook 2 keer gecontroleerd en zijn zo goed als stabiel gebleven. Hij heeft nu een bril gekregen om het maximum uit zijn ogen te halen. Hij staat er goed mee!



We hebben een tandem aangeschaft want alleen fietsen is voor Tuur gevaarlijk en een hele opgave. Het is absoluut geen ontspanning omdat hij bij elk onbekend geluid, dat hij niet ziet, stopt. En die stress is er bij de tandem niet... dat zie je aan de stralende gezichten!



Vorig schooljaar heeft Tuur op school een TVLL (TVLeesLoep) gekregen die het bord en zijn boeken kunnen vergroten om het lezen gemakkelijker te maken. Sinds vorige week heeft hij ook een TVLL thuis zodat ook het huiswerk gemakkelijker zal gaan.



Hij neemt het allemaal heel goed op en gaat er voor. Hij is meer en meer zijn vrolijke zelf en jaja... stilaan komen er ook al tienerkuren piepen... Zo hebben we het graag!!!