22 december 2016

Het nieuws van een tijdje geleden is ondertussen wat verteerd. De donkere wolken hebben plaats gemaakt voor een stralend blauwe lucht met her en der een grijs wolkje aan de hemel...

Tuur zijn reactie op nieuws, met een brede glimlach, was: 'Mama, ik ben blij, want alles is in orde!'
Wat een heerlijke reactie... daar halen wij onze kracht uit!!! Dit is wat Tuur ons heeft geleerd...

 

 

De eerste grote zorgen en angsten zijn naar de achtergrond verschoven. We proberen zoveel als mogelijk het beste uit elke dag te halen, te genieten van de kleine dagdagelijkse (en meestal vanzelfsprekende) dingen en we omringen ons met mensen waarbij we ons goed voelen!

 

 

Ik wil vanuit de grond van ons hart nog eens dank je wel zeggen aan jullie, om elke keer opnieuw Tuur zijn verhaal te lezen en ons een hartje onder de riem te steken. Deze blog gaat zeker blijven bestaan, want Tuur zijn verhaal duurt nog voort, maar het zal op een lager pitje zijn...

 

 

 

Tuur, Fien en Ties kijken uit nu vooral uit naar de vakantie en de feestdagen!

We wensen jullie alvast een magische kerst en een fantastische einde jaar! Een goede gezondheid en de rest volgt vanzelf...

 

 



 



5 december 2016: De dag waar we zo lang naar hebben uitgekeken...

Vandaag is het zo ver... 5 december 2016... de dag waar we zo lang naar hebben uitgekeken.
Om precies te zijn 21 maanden en 3 dagen, want zo lang duurde de behandeling van Tuur: van de eerste opname tot het eindgesprek.

Voor het eerst rijden we zonder Tuur naar Leuven. Het voelt vreemd, maar het is niet nodig dat hij bij het eindgesprek aanwezig is. Alles verloopt vlotjes en Prof. Jacobs is precies op tijd om ons te woord te staan. Zij heeft ons aan het begin van de behandeling de hele uitleg gedaan en nu gaan we samen de eindbalans opmaken, dat geeft wel een goed gevoel.

Om te beginnen ziet de scan er goed uit. De tumor is in grootte weer wat afgenomen... oef!!! De chemosoldaatjes doen nog steeds goed hun werk!!!

Verder zijn de resultaten van het nier- en gehooronderzoek dik in orde. De chemo heeft de organen niet aangetast... 2x oef!!!

Uit het laatste bloedonderzoek is gebleken dat de immuniteitswaarden voor bepaalde ziektes (bof, mazelen,...) heel laag staan ondanks dat Tuur wel al zijn inentingen heeft gehad. Dit gaan ze verder bekijken met een immuniteitsspecialist vanwaar dit zou kunnen komen en daarover krijgen we later nog een terugkoppeling.

Tuur zijn hormoonhuishouding gaat opgevolgd moeten worden omdat de tumor mogelijks dit deeltje van zijn hersenen heeft beschadigd. Gelukkig bestaat hier medicatie voor moest dit nodig zijn.

Voorlopig gaat Tuur om de drie maanden een nieuwe scan krijgen om de tumor op te volgen en te kijken wat de stoute celletjes gaan doen. Daarnaast worden ook zijn ogen kort opgevolgd omdat zij voor tuur een grote indicator zijn voor eventuele overdruk in zijn hoofd.

Er is veel informatie die op ons afkomt, maar ik wil toch graag weten waar we echt voor staan dus vraag ik aan prof. Jacobs wat de kans is dat de tumor terug gaat groeien, of we dit nog eens allemaal zullen doormaken... Ze antwoordt heel eerlijk dat die kans bestaat en heel reëel is. De tumor groeit zolang Tuur groeit en dat is nog wel eventjes...

We worden meteen met onze voetjes op de grond gezet. Ergens wisten we dit al wel want Tuur zijn ziek-zijn moeten we bekijken als een chronische ziekte, maar toch... Hij heeft zoveel moeten doorstaan en stiekem hoopte ik misschien op een wonder, maar dat is jammer genoeg niet voor vandaag...

De opluchting van het einde van de behandeling maakt plaats voor verdriet, boosheid, angst en onzekerheid voor de toekomst. We hebben veel antwoorden gekregen, maar er zijn ook zoveel nieuwe vragen bijgekomen...

Positief blijven lukt vandaag even niet meer. Ik gun mezelf een baaldag om de emoties er uit te laten komen. Morgen een nieuwe dag...

28 november 2016

De controle-onderzoeken zijn achter de rug...

Vorige week dinsdag heeft Tuur een nieronderzoek gehad.
Het onderzoek bestond uit het inspuiten van een radioactieve contrastvloeistof en daarna 4 keer om het uur bloedtrekken. Dat viel allemaal goed mee enkel voor het inspuiten van de contrastvloeistof werd een afzonderlijk infuus geplaatst... Dit hadden we niet voorzien dus lichte paniek bij Tuur. Zolang geleden dat hij nog eens een 'echte' prik heeft gekregen, maar de prikfobie is er nog steeds...
Er zijn wel wat traantjes gevloeid, maar Tuur heeft het toch maar weer allemaal vlot doorstaan!!!

Vandaag stond de controle-NMR op het programma en we werden om 7u in Leuven verwacht... heel vroeg uit de veren! En dat het maandag was, konden we ook in Leuven merken: CT-scan (foto)vergeten te maken, afspraken te kort op mekaar gezet waardoor we sowieso te laat zouden zijn, onderzoek krijgen of niet,... Het was vermoeiend!

Na de scan was het racen naar Sint-Raffaël, waar we sowieso te laat waren voor de gehoortest. Gelukkig waren ze daar begripvol en werd Tuur tussendoor getest. Zijn gehoor heeft een dip op 9000 Hz waardoor hij bepaalde hoge tonen niet kan horen. Dit vormt gelukkig geen hinder in zijn dagdagelijkse leven!

Voor Tuur zit het verhaal Gasthuisberg Leuven er op... voorlopig wordt hij er niet meer verwacht!
Mama en papa worden volgende week nog verwacht voor een einde-behandelings-gesprek waar we al de resultaten te horen zullen krijgen en hoe de opvolging zal verlopen!!!

 

10 november 2016

Vandaag is het dan zo ver... de dag waar we zo lang naar hebben uit gekeken... voor de LAATSTE keer mogen de chemosoldaatjes vandaag naar binnen marcheren! Tuur is er helemaal klaar voor...

 

 

 

Net vandaag verliep het allemaal niet zo vlotjes. Super verpleger Raf zette er wat vaart achter, haalde de dokter uit het OK, want er staat nog meer op Tuur zijn planning vandaag...

 

 

De LAATSTE chemo!!!!

Vandaag heeft Tuur ook eindelijk zijn chemo-kasperknuffel ontvangen. Iets wat de meeste kindjes aan het einde van de behandeling krijgen, heeft Tuur als afsluiter gekregen. Hij is er alvast superblij mee!!!

 

 

 

Namiddag staat er nog een einde-chemo-feestje op school op de planning. Pannenkoeken voor het derde studiejaar!!!

's Avonds hebben we nog een einde-chemo-feestje gehouden als dank voor de mensen die er in deze zwar(t)e periode voor ons en voor Tuur zijn geweest.
Een luisterend oor om elke keer weer opnieuw onze zorgen en angsten aan te horen en een troostende schouder om onze tranen op te vangen als het even moeilijk ging.

Symbolisch hebben we een ijstaart van chemokasper laten maken die Tuur letterlijk in stukjes mocht snijden.

 

 

 



 

Op 22/11 en 28/11 staan er nog onderzoeken gepland om te kijken of al de organen van Tuur in orde zijn. Daarna volgt er nog een afsluitgesprek zodat we deze periode kunnen 'afsluiten' en dat we 2017 met volle moed kunnen starten!!!

 

 

En aan ieder van jullie die meelezen, aan ons denken en ons (stilzwijgend) steunen...



3 november 2016

De chemo-dip was bij Tuur al na enkele dagen merkbaar... en hij heeft het serieus zitten :-(.

Is het voor de laatste keer nog een extra zware dip of zijn het de laatste loodjes? Het valt hem heel zwaar, want hij beseft dat hij anders reageert dan normaal. Het is elke dag 'vechten' tegen de negatieve gevoelens en emoties. We gaan alleszins heel blij zijn als hij ook dit niet meer moet doormaken!

Vandaag de voorlaatste chemo... wat klinkt dit al goed!!! Het inchecken, aanprikken, bloedname en controle door de dokter verliep allemaal heel vlotjes. Enkel op de chemo was het wat langer wachten vandaag. Tijd genoeg om een beetje te knutselen, te lachen met de clini-clowns en IPad te spelen.

 

 

Op naar volgende week...

 



28 oktober 2016

Na een toch wel weer zware nacht, is de dag ook moeizaam verlopen.

Meneer Maagpijn, Mevrouw Overgeven, Meester Ellendig Zijn waren Tuur zijn metgezellen vandaag. Vanmorgen kon hij even rechtzitten om op de IPad te spelen maar daarna was het weer 100m platliggen.

 

 

Vanaf de middag was het aftellen geblazen tot Tuur naar huis kon gaan, zo ongeduldig is hij zelden geweest.

 



Met toch wel een dubbel gevoel, sluiten we dit deel af. Heel blij dat we niet meer moeten blijven slapen in het ziekenhuis, dat Tuur niet meer ziek zal zijn en dat ons gezinneke niet meer meerdere dagen gescheiden zal leven... Maar toch, op een of andere manier, gaan we het vierde ook missen. Het is tenslotte 1,5 jaar onze tweede thuis geweest...

Om 16.40 was het zo ver... tijd om uit te prikken... en richting huis te gaan...

Een mega-dikke knuffel aan onze allerliefste verpleegster, luisterend oor en tweede mama... MIET!!!

Afscheid van de verpleging

 

Thuiskomen is de beste therapie... Tuur heeft met veel smaak gegeten en fijn met Ties gespeeld. Nu hopelijk een goede nacht en dan kan hij morgen vrolijk aan de vakantie beginnen!

 

27 oktober 2016

Tuur heeft een zware nacht achter de rug. Gisterenavond is de misselijkheid doorgekomen en hij heeft vannacht verschillende keren moeten overgeven. De nachtelijke controles en het bed opnieuw opmaken, maakt dat het een goed onderbroken nacht is geweest...

 

Voormiddag heeft Tuur les gehad van de ziekenhuisjuf, maar langer als een half uurtje heeft hij het niet kunnen volhouden.

Rond 13u hebben we al een klein vreugdesprongetje gemaakt... de LAATSTE ZWARE chemo werd aangehangen!!!

In de namiddag zijn de cliniclown op bezoek geweest. Ze hadden veeeeeeeeel lawaai bij, maar toverden een glimlach op Tuur zijn gezicht.

Ook vandaag was er een heel aantal kaartjes voor Tuur toegekomen. Hij vindt het heel leuk om al jullie kaartjes te lezen!!! Dank je wel!!!

Tuur zijn dag bestond uit een hele dag in bed liggen met tussendoor overgeven, IPad spelen of tv kijken. Een dagje om snel te vergeten...

26 oktober 2016

Vandaag is het zover... de laatste ronde!!! Tuur is er helemaal klaar voor...

In de auto onderweg naar Leuven, kreeg ik even een krop in mijn keel toen ik naar Tuur keek. Wat een verschil met de eerste keer dat we opreden naar Leuven... het kleine bange ventje heeft plaats gemaakt voor een stoere wijze zelfzekere kerel... Stiekem ben ik toch wel heel trots op mijne Tuur!

april 2015                                 oktober 2016

 

Het inchecken in Leuven verliep niet zo vlotjes. We stonden niet op het programma... weeral!!! Op de afdeling waren enkelingen wel op de hoogte dat Tuur kwam en konden we toch naar boven. Er was wel niet meteen een kamer beschikbaar dus hebben we gewacht in de 'living' tot onze kamer vrij kwam. Dat was gelukkig voor de chemo van Tuur werd aangehangen...

 

 

 

Tijdens het wachten heeft Tuur nog een kiné-sessie meegepikt en is de tandarts op bezoek geweest. De chemo en het spoelmiddel hebben een bruin streepje op zijn tanden gelegd en hij voelt zich er niet goed bij. Maar het is weg te halen en dat gaat na de behandelingen in gepland worden.

 

Namiddag kreeg Tuur bezoek van Kobe en was er een leuke activiteit gepland in de speelzaal: pizza bakken!!! Hier hebben ze samen, met de kindjes van de afdeling, aan deelgenomen...

 

De afleiding van namiddag heeft Tuur goed gedaan. Tot nu toe is hij nog niet echt ziek geweest.

Om 18u kwam de verpleging met een hele stapel post de kamer op... Dank jullie wel allemaal!!! Tuur vond het geweldig om al de kaartjes te lezen en bekijken!!!

 

 

 

Slaapwel! Tot morgen...

 

 

24 oktober 2016

Afgelopen woensdag was de slotdag van de actie 'De pet op tegen kanker' van Ketnet, voor één dag 'petnet'.

'S middags was er op school een afsluiting met de pettendans... Het was heerlijk om zoveel paarse petten te zien!!!

 

 

Namiddag werd Tuur nog een keertje op Ketnet verwacht in de slotshow. Het was voor hem een super leuke ervaring en hij heeft er heel erg van genoten!

Woensdag start Tuur zijn laatste chemoronde met drie daagjes Leuven. De laatste 'zware' chemo en hopelijk zal Tuur ook de laatste keer heel ziek zijn!!!

Ik wil nog een laatste keer een oproep doen om Tuur, tijdens zijn laatste verblijf op het vierde, te overladen met kaartjes...

Dit kan via de website van UZLeuven: https://www.uzleuven.be/stuur-wenskaart

 

of via de post:

 

Tuur Buyvoets

Afdeling E341

Herestraat 49

3000 Leuven