10 november 2019
Vandaag is Tuur drie jaar chemo-vrij!!! Het is een fantastisch gevoel, een overwinning, een mijlpaal...
Voor mij is het een gelegenheid om nog eens te schrijven en stil te staan bij wat is geweest en wat nog komen gaat...
We zijn enorm dankbaar dat we al drie jaar kunnen spreken van 'stabiel'. Zowel de tumor als zijn ogen zijn al die tijd stabiel gebleven. Drie jaar controles met elke keer een positieve uitkomst... er is niks heerlijkers dan dat!
Desondanks blijven dit spannende, zenuwslopende momenten, die ongeveer 4 keer per jaar op de planning staan. Het zijn angstige momenten, de dagen rondom de controles. We kunnen helaas niet in zijn hoofd kijken wat er daar allemaal gebeurt. Ondertussen is ook dat deel van ons leven geworden en we verzetten ons er niet tegen. Deze gevoelens horen er bij. Op die momenten is het ondergaan en daarna weer opstaan en doorgaan.
Dan is alles toch in orde, kan je nu denken. Die rotperiode is voorbij, jullie kunnen weer deelnemen aan het gewone leven, einde verhaal en doorgaan...
En inderdaad, dat hebben we geprobeerd. We hebben allemaal geprobeerd onze gewone activiteiten terug op te nemen, net zoals ervoor... helaas is dat niet zo vlot verlopen als we verwacht hadden. We hebben allemaal een extra last te dragen, wat maakt dat de dingen altijd meer zo gemakkelijk verlopen als ervoor.
Zichtbaar en onzichtbaar... in deze twee termen spreken we tegenwoordig.
Wat we vaak te horen krijgen is: 'Hij ziet er toch goed uit'. En ja, dat is waar, hij ziet er goed uit... Een geweldig knappe (ja, als mama ben ik een beetje bevooroordeeld) kerel die volop in groei is en die in de meest moeilijke periode van zijn kindertijd aan het komen is, de puberteit. Diegene die hem goed kennen, zien enkel aan zijn ogen dat hij veel heeft doorstaan, zijn rechteroog staat wat meer naar buiten gedraaid.
Net als alle kinderen van zijn leeftijd gaat hij naar school en neemt hij deel aan buitenschoolse activiteiten. Dan is toch alles in orde, niet?
Wanneer we net uit behandeling kwamen, werden we losgelaten, terug in het gewone leven, eigenlijk niet wetende wat er op ons af ging komen. We hebben daar ook niet bij stilgestaan, we dachten gewoon de draad terug opnemen en verder gaan waar we gebleven waren... viel dat even tegen seg…
Vooral het laatste half jaar, merkten we op dat Tuur tegen zijn beperkingen en grenzen begint aan te lopen...
Sinds april is Tuur in behandeling bij een endocrinoloog. Hij zat al een tijdje niet goed in zijn vel, hij wist niet wat er aan hem was en we hebben dat toen aan de dokters laten weten. De ligging van de tumor is nabij de hypofyse en waarschijnlijk heeft die tumor daar destijds wat chaos veroorzaakt, waardoor de hormoonhuishouding niet helemaal goed functioneert.
Ze hebben ontdekt dat Tuur eigenlijk al sinds 8,5 jaar in puberale ontwikkeling is. Daarbij komen dan de emotionele en psychische gevolgen van deze veranderingen, die voor hem moeilijk te dragen waren omdat hij zo jong is.
In overleg hebben we beslist om de mannelijke hormoonproductie tijdelijk stil te leggen tot hij er klaar voor is om het allemaal de dragen en te doorstaan. Eén spuit elke 6 maanden en that's it...
Te mooi om waar te zijn. Aangezien de hormoonhuishouding niet optimaal werkt, heeft dit ook invloed op zijn gewicht... gezond eten en voldoende beweging zijn dingen waar hij elke dag rekening mee dient te houden. Ach gezond eten en bewegen is goed voor iedereen...
In de zomer werden we even opgeschrikt bij de oogarts… overdruk op Tuur zijn oogbol. Even was er paniek dat dit door de tumor kwam, gelukkig was dat niet het geval. Toch nam de professor geen risico aangezien er meer schade aan de oogzenuwen kon ontstaan en dat kunnen we wel missen, die zijn al genoeg beschadigd. We zijn meteen met druppels gestart die we elke dag in zijn ogen druppelen... waarschijnlijk voor de rest van zijn leven. Ach het is maar één druppeltje per dag...
Ondertussen zit Tuur in het zesde leerjaar... dat hij daar nu zit, op leeftijd, hadden we nooit durven dromen. We zijn dan ook enorm trots en fier op hem!!! Hij doet wat hij kan en haalt voor zichzelf het onderste uit de kan. Jammer genoeg zijn ook hier de beperkingen zichtbaar.
Begin dit jaar heeft hij psychologische testen gedaan (in kader van een onderzoek naar wat een hersentumor bij kinderen/jongeren op langere termijn doet). Uit deze testen is gebleken dat Tuur een gemiddeld IQ heeft en dat hij een tragere verwerkingssnelheid heeft. Hij valt in de categorie NAH (niet- aangeboren hersenletsel), een term die voor ons heel nieuw was. Ik heb hier ondertussen wat over gelezen en het is enorm herkenbaar, een gevoel van erkenning.
In de praktijk betekent dit dat hij de leerstof wel goed kan leren en begrijpen, maar dat hij voor alles veel meer tijd nodig heeft: huiswerk maken, keuzes maken, toetsen maken, nadenken over de woorden die hij zal zeggen, zich klaarmaken om naar school te gaan, een rugzak maken om te gaan logeren,... Ach, dan doe je het gewoon wat langzamer...
Mama, ik wil gewoon normaal zijn... Dit krijg ik heel vaak van hem te horen. Hij is nu op een leeftijd gekomen dat hij heel goed beseft dat hij anders is, dat hij beperkingen heeft en dat het bij hem net iets anders zal verlopen als gemiddeld. Dit is enorm frustrerend voor hem, zowel in de klas, als op de speelplaats, als buiten de school in zijn vrije tijd. Het is moeilijk voor hem om kind te kunnen zijn.
Sinds kort gaat Tuur naar de psycholoog om met zijn beperkingen te leren omgaan, om sterker in zijn schoenen te staan en vanuit zijn eigen kracht te leven. Als er iemand sterk is, dan is hij het wel!
Ook al zeggen wij tegen hem dat hij voor ons normaal is... Hij beseft ook dat de meeste kinderen niet zo vaak naar het ziekenhuis moeten gaan, dat voor de meeste kinderen het ziekenhuis niet aanvoelt als thuiskomen en dat de meeste kinderen niet blindelings de weg kennen in het ziekenhuis. Het lijkt misschien wel leuk een dagje geen school. Voor Tuur betekent dit echter extra hard werken om het allemaal ingehaald en bijgewerkt te krijgen. Ach, elk kind is op zijn manier anders...
Het zijn maar 4 achjes die hierboven staan, toch hebben deze een enorme invloed op Tuur en op ons hele gezin. Willen of niet, ieder lid van ons gezin wordt meegenomen in het verhaal en wordt er op zijn/haar manier door beïnvloed. Om voor iedereen een goed verhaal te schrijven, is een hele uitdaging... er zijn 5 verschillende personages, met 5 verschillende karakters en 5 verschillende manier van verwerken.
Verwerken en aanvaarden is iets waar we nog elke dag, al dan niet bewust, mee bezig zijn. Verwerken van het verlies van een gezond kind en aanvaarden dat er beperkingen zijn. We zoeken elke dag naar manieren om hier op een manier mee om te gaan die voor ons goed voelt.
Dat lukt ons de ene dag al wat beter dan de andere.
We zijn een team, een goed team dat met liefde en ups and downs verder reist over deze hobbelige weg.
We zijn enorm dankbaar dat we goed omringd zijn door familie en vrienden, die als het even moeilijker gaat, klaar staan om ons te helpen, even over te nemen of een luisterend oor te bieden. Ondertussen blijven we genieten van de kleine dingen, want voor ons zijn ze groots.
Dus op de vraag: 'Is alles goed?', kan ik antwoorden: 'Niet alles, maar toch veel!'
