31 juli 2015

Vandaag werden we weer in het ziekenhuis van Heusden verwacht voor een extra bloedcontrole. Omdat zijn bloedplaatjes afgelopen dinsdag zo laag stonden, wilden ze dit nog eens extra controleren.

De resultaten van deze bloedcontrole waren goed... Jippie!!!

De afgelopen dagen had Tuur wat extra klachten zoals slecht slapen, meer hoofdpijn, een ander gevoel in zijn hoofd, moe en beenpijn. We hebben dit, bij het vragen naar de bloeduitslag, gemeld aan de dokters in Leuven. Ze wilden Tuur nog eens zien om hem na te kijken. Whoppa... WEERAL naar Leuven!Tuur barst in tranen uit... "Waarom moeten we elke keer naar Leuven mama? Waarom kan het eens niet een gewone dag zijn?"

Zo voelt het voor mij ook...
Elke keer weer worden Fien en Ties elders gedropt.
Elke keer weer onverwacht en onaangekondigd.
Elke keer weer een rollercoaster aan emoties voor ieder van ons.
Elke keer weer... keer op keer...

In Leuven werd er beslist om een nieuwe scan te maken, gelukkige eentje zonder lawaai dus vond Tuur het niet te erg. Wel vond hij het heel erg dat hij opeens nuchter moest blijven omdat tijdens de scan een contrastvloeistof ingespoten zou worden. Eten deed hij vandaag sowieso al amper, maar drinken des te meer. Hij werd er echt vervelend van... terecht!

De resultaten van de scan waren goed in die zin dat er op de scan zelf niks abnormaals te zien was. Mogelijk zou er iets aan het broeden zijn: drainage verstopt of infectie of ... Het is weeral afwachten en Tuur goed in het oog houden!

Zonder antwoorden, vol onzekerheid en toch wel wat angst, zijn we na een lange filerit thuisgeraakt.
We zijn moe... de emmer is leeg... de energie is op...

28 juli 2015

Same 'shit', different week...

Vanmorgen werden we weer verwacht in het ziekenhuis van Heusden voor de wekelijkse bloedcontrole. Aan de blauwe plekken te zien, kon ik al vermoeden dat we weer een ritje Leuven voor de boeg zouden hebben...

Na een telefoontje naar Leuven werd om 11.30 mijn vermoeden bevestigd. Alles bijeen zoeken en daar gingen we weer om bloedplaatjes te gaan halen.

Vandaag was er geen knutseljuf om Tuur te animeren dus hebben we een bedje gevraagd zodat hij lekker kon rusten. Een beetje tv kijken en IPad spelen... zo gaat de tijd ook voorbij.

Uiteindelijk waren we weer snel geholpen en op een deftig uur terug thuis, maar leuk... dat is het al lang niet meer...

23 juli 2015

Vandaag zijn we, samen met oma en opa Beringen, gaan wandelen in Bovie.

Tuur heeft er, samen met Fien en Ties, van genoten om er nog eens uit te zijn.
Hij heeft al volop geoefend tegen dat hij terug gaat turnen...

 

Ik heb altijd al een bepaalde foto in gedachte gehad die ik graag van de kindjes zou willen maken. In mijn ogen DE perfecte broers-zus foto: Ties, een handje gevend, tussen Tuur en Fien in. Vandaag was het eindelijk  zo ver...

Uit de hele collectie foto's, vond ik vrij snel de perfecte foto voor mij...

Na het 'bewerken' van de foto rolden echter de tranen over mijn wangen. Zoveel gevoelens komen naar boven die een rollercoaster aan emoties teweeg brengen. Ik laat het komen...

Ik besef vandaag des te meer dat de betekenis van 'perfect' heel relatief is. Achter deze foto schuilt verdriet maar des te meer ook kracht. De kracht van liefde, samenhorigheid, positiviteit, genieten van de kleine dingen... de kracht van Tuur!!!

Dit is de boodschap die Tuur uitstraalt: Blijf glimlachen, want het leven is zo mooi dat er wel altijd iets is dat ons laat glimlachen.

En dat doet deze foto met mij... hij laat me glimlachen... mijn perfecte foto!!

21 juli 2015

Voormiddag onverwacht bezoek met een grote verrassing...

Wubbe is Tuur komen ophalen om mee te gaan naar de allerlaatste Everts and Friends Charity Race in Genk ten voordele van oa. de mediclowns en bednet. En papa mocht ook mee...

Tuur heeft er enorm van genoten om samen met Wubbe op pad te gaan en mee de mediclowns te vertegenwoordigen. Tuur verkleed als echte SuperTuur en Wubbe... als Wubbe met een superheldcape.

Wubbe... dank je wel om Tuur weer een onvergetelijk moment te bezorgen met je grollen en fratsen! Onze bewondering en respect is enorm groot! Je hebt niet alleen Tuur zijn hartje veroverd, maar ook dat van mama en papa!

Tuur versus Wubbe

Met DE Stefan Everts op de foto!!!

Op de Belgische feestdag mocht een frietje natuurlijk niet ontbreken...

Dikke vrienden...

20 juli 2015

Vakantie... een periode van rust en ontspanning...

Toch voelt dit voor Tuur (en ons) niet altijd zo aan, want helaas zijn er dagelijks confrontaties hoewel ik had gehoopt dat dit in de vakantie minder zou zijn.

In het weekend wilde Fien nog eens gaan zwemmen. Jammer genoeg mag Tuur dit echt niet doen wegens infectiegevaar. Hij begrijp heel goed waarom het niet kan, maar het verdriet is dan enorm groot, wat uiteraard ook mag. Maar als hij dan zegt: "Mama, wat doen ze me toch allemaal aan?" Geloof me, dat gaat door merg en been. "Ja Tuur, waarom?", denk ik dan...

Natuurlijk zijn er ook veel leuke momenten... Het is op een andere manier 'vakantie vieren' dan de vorige zomers, maar daarom niet minder leuk! We leren om thuis van de kleine dingen te genieten: fijne bezoekjes, spelende kindjes, lekker bbq'en, verfrissende ijsjes,... 

Vandaag werden we in Heusden verwacht voor een extra bloedcontrole. Dit verliep ook deze keer weer heel vlot en Tuur heeft geen traantjes gelaten tijdens het prikken! Flinke kerel!

Jammer genoeg kwamen er een tijdje later wel traantjes toen ze vanuit Leuven belden dat Tuur bloedplaatjes moest bijkrijgen. Een namiddagje Leuven in het vooruitzicht...
Tuur ziet het eventjes niet zitten, maar eens op de dagzaal houden de knutseljuf en de IPad Tuur wel bezig...

Ook hier werden we snel geholpen zodat we op een redelijk uur terug thuis waren, helemaal opgeladen om zijne basketring uit te testen die eindelijk tegen de muur is geraakt...

16 juli 2015

Gisteren waren we, in leuk gezelschap, er een dagje op uit getrokken naar Dippiedoe-park. Wat heeft Tuur ervan genoten... eventjes zonder zorgen!

Vandaag heeft Tuur zijn wekelijkse bloedcontrole gehad in Heusden. Alles was vlotjes verlopen, maar het prikmoment blijft voor hem steeds heel moeilijk, met de nodige traantjes. Een prikcadeautje als beloning helpt om dapper door te bijten.

De bloedresultaten waren goed. Zijn rode bloedcellen stonden aan de lage kant wat betekent dat we maandag voor een extra bloedcontrole mogen gaan. Tuur vond het al lang oké dat hij vandaag niet naar Leuven moest gaan.

Een tijdje geleden vroeg Tuur om nog eens ergens een croque-uit-het-vuistje te gaan eten. Helaas kan dit niet tot grote teleurstelling van Tuur. Maar ik had hem toen beloofd dat mama hem wel eens zou bedienen zoals in een echt restaurant. En vandaag was het zo ver...

Met een bezoekje van Wubbe zijn we de dag vrolijk geëindigd...

Tuur en Fien liggen meteen aan zijn schepen... euhm... voeten

Wubbe krijgt rijles van Tuur...

Bouwen met Lego... of koekjes?!?!

Lekker gek doen...

Kinderchampagne drinken...

Papa en Fien genieten mee...

Dansen met DJ Ties...

Dag Wubbe, tot de volgende keer...

Tuur zijn pure lach... om van te smelten... 

Dank je wel Wubbe om Tuur te laten stralen!!!

 

14 juli 2015

We zijn de week gestart met een fris zomers kapsel. Zijn haren vallen zo goed als niet uit, enkel dunner, droger en bleker. Dus we zijn toch genoodzaakt om naar de kapper te gaan.

We zijn vandaag Tuur gehoorbescherming op maat gaan laten aanmeten. Omdat zijn gehoor gevoeliger is geworden, kan hij hiermee zichzelf in de toekomst beschermen tegen luide tonen en lawaai. Ze nemen een mal van beide oren die ze dan opsturen om er siliconen oordopjes van te laten maken.

Tuur zijn humeur blijft beneden alle peil met de nodige dosissen boosheid en verdriet. Het zit allemaal tegen en begint zijn tol te eisen, in de eerste plaats voor Tuur maar ook voor ons.
De enige die Tuur altijd aan het lachen krijgt, is kleine broer:

11 juli 2015

Tuur zijn baalmomenten blijven duren. Van de vrolijke, opgewekte, vechtlustige Tuur is er momenteel weinig te zien. Het begint nu bij hem door te dringen dat hij ziek is en daardoor 'anders' is. Het doet ons enorm veel pijn om hem zo verdrietig te zien. Dit is onze Tuur niet...

Gisteren heeft Tuur in Leuven nog een leuk knutselwerkje gemaakt.

Ook heeft Tuur een positief antwoord gekregen van de dokter op een voor hem heel belangrijke vraag: 'Mag ik terug gaan sporten?'. JA!!!! Hij mag zelfs terug gaan proberen te turnen. Hij was heel blij! Iets om naar uit te kijken...

Deze keer heeft hij last van de chemo: buikpijn, maagpijn, overgeven, overal een beetje pijn,... Maar goed dat er medicatie bestaat om het hem iets dragelijker te maken. Wij staan aan de zijlijn om hem te helpen zo goed en zo kwaad als we kunnen, want hij moet er maar weer door...

Juf Hilde is op bezoek geweest en ze had meegebracht: een attituderapport voor Tuur! Wat was hij blij om ook een rapportje te krijgen met als lovende commentaar: Het gaat de goede kant op Tuur! Je leert snel! Geniet van de vakantie!!! 

We zijn enorm fier op Tuur wat hij, ondanks de moeilijke start, dit schooljaar allemaal heeft verwezenlijkt! Hij komt er, daar zijn we van overtuigd!!!

9 juli 2015

Voor het eerst in vier maanden heeft Tuur vandaag een echt dipdagje. Bij de meest eenvoudige vragen komen de tranen. Het is duidelijk dat het hem niet gaat, hij heeft er vandaag geen zin in.

De rit naar Leuven, het inchecken en het aanprikken verliep allemaal vlotjes. Dan was het  wachten op de bloedresultaten en een kamer. Tot de middag zijn we gestrand geweest in de living van de afdeling en we waren helaas niet alleen. Maar wat knutselen, een babbel hier en daar én een magisch verhaal van Dodo, doet de tijd vooruit gaan.

Mooie bloemetjes voor mama!

Tuur hoopte nog dat de chemo uitgesteld ging worden omdat hij dan naar huis kon. De resultaten waren goed genoeg om de chemo te laten doorgaan, tot groot verdriet van Tuur. De traantjes vloeiden weer rijkelijk. Helaas is dit iets wat moet... is het niet deze week, dan wel volgende week.

Gelukkig hadden we vandaag meer dan genoeg afleiding door de bezoekjes die we hebben gekregen. Zo is onze namiddag en avond voorbij gevlogen én heeft mama een fijne
verjaardag gehad!

Met Fien op bezoek is het altijd dolle pret...

Ties zat en keek naar die zotte broer en zus...