25 februari 2016

Gisteren zijn we een nieuwe lading chemo-soldaatjes gaan halen.

We hebben een persoonlijk record gehaald. Om 8.15 was Tuur al aangeprikt.
Verder werd hij snel goedgekeurd door de dokter, kwam de chemo in spoedtempo, waren de bloedwaardes al gekend (nog super goed) en om 9.30 waren we al richting huis aan het komen. Gewoon omdat het kan...

In de auto een telefoontje naar papa om de bestelling voor in zijn boterhamdoos door te geven, want uiteraard wilde hij meteen naar school... Kom op mama, geen tijd te verliezen!!!

19 februari 2016

Tuur heeft een super goede nacht achter de rug. Na de reactie van gisteren heeft de nacht hem deugd gedaan zodat hij fris aan een nieuwe dag kan beginnen.

Papa en Tuur hebben een lazy dagje gehad. Tuur is vooral heel moe vandaag. Een uurtje les in de voormiddag was het enige wat hij vandaag heeft toegelaten. 

Voor de rest van de dag waren hij, zijn bed en de IPad de beste vriendjes. 

Om 16u werd Tuur uitgeprikt en kreeg hij toestemming om te vertrekken. Eindelijk naar huis!!! Volgende week donderdag worden we opnieuw in Leuven verwacht om een nieuwe lading soldaatjes te gaan halen...

18 februari 2016

Na enkele weken rust gehad te hebben, zijn Tuur en papa weer vol goede moed naar Leuven gereden om aan ronde 4 te beginnen.

Naast het halen van een nieuwe lading chemo-soldaatjes, stond er ook een uitgebreid gehooronderzoek op het programma.

Bij aankomst op de afdeling werd Tuur met open armen ontvangen. Na het aanmelden moesten ze nog even wachten voordat ze een kamer toegewezen kregen. De valiezen waren nog maar net op de kamer wanneer ze Tuur kwamen halen om aangeprikt te worden.

Daarna was het de hoogste tijd om mee te gaan met het interne ziekenhuistransport. Tuur werd om 10.30 in Sint-Rafaël verwacht voor zijn gehoortesten. Deze onderzoeken gebeuren omdat de chemo het gehoor zwaar kan beschadigen, maar hier kregen papa en Tuur enkel goed nieuws. Zijn gehoor is hetzelfde gebleven en zo goed als perfect. Enkel de hoge geluidstonen hoort hij niet, maar dat wisten we al.

Een drietal uurtjes later kwamen Tuur en papa terug aan op gasthuisberg en waren ze heel blij dat ze konden eten. Ondertussen kregen ze te horen dat de bloedresultaten in orde waren en dat de chemo door kon gaan!

Na het (late) middageten, stond de juf van de ziekenhuisschool al klaar om Tuur weer wat bij te leren. De chemo stond al klaar toen Tuur een uurtje later terugkwam van school. Hopla... daar konden de soldaatjes weer naar binnen marcheren...

Helaas verliep het vandaag net iets anders dan anders. Een uurtje na de start van de chemo, begon Tuur ineens te klagen over een vieze smaak in zijn mond en dat zijn keel fel prikte. Papa gaf Tuur wat te drinken en toen was alles in orde (dacht hij).
Na enkele minuten kloeg Tuur opnieuw over een vieze smaak in de mond en een felle prikkel in de keel. Deze keer kwam ook zijn neus toe te zitten, zwol zijn keel op en geraakte hij in ademnood.
Papa heeft meteen alarm bij de verpleging geslagen die er op hun beurt de dokters bijhaalden.
Tuur had een allergische reactie op zware chemo gedaan.
Tuur kreeg meteen 2 soorten medicatie toegediend die de allergische reactie tegen konden gaan. Een halfuurtje later waren de symptomen zo goed als weg.
Blijkbaar komt dit regelmatig voor, maar het was toch wel even schrikken!!! Tuur was helemaal onder de indruk en heeft wat tijd nodig gehad om te bekomen. Het was een enge ervaring!

Tegen de avond kreeg hij nog vrolijk bezoek van Lizzy en Limoen... de zotte cliniclowns die voor afleiding konden zorgen!

We zijn allemaal goed geschrokken en zo weer met onze beide voetjes op de grond gezet. Vanaf de volgende ronde gaat Tuur twee andere soorten chemo (om de beurt) krijgen. Dat wordt weer afwachten hoe hij daarop zal reageren en hopelijk hebben ze dezelfde positieve werking!!!

16 februari 2016

Een jaar geleden reden we voor het eerst naar Leuven,
wisten we toen veel dat er nog zoveel keren gingen volgen?
Onze weg zoekende in het grote gasthuisberg,
wisten we toen veel dat het weldra als een tweede thuis zou aanvoelen?
Onze eerste afspraak met een professor die onverbloemd zei waar het op stond,
wisten we toen veel dat er zo nog meerdere gesprekken gingen volgen?

De start van Tuur zijn zoektocht begon een jaar geleden. We waren dringend op zoek naar antwoorden en die hebben we gekregen...
52 zware weken en ondertussen al 20 chemo's later zijn we toch wel dankbaar dat we hier staan.
Tuur is zo goed als helemaal terug Tuur, enkel een heel pak 'volwassener'.

De weg is nog lang, beangstigend en onzeker, maar Tuur doet het super!
Hij is een vrolijke kerel van 8 jaar die net als zijn leeftijdsgenootjes zijn weg zoekt in deze grote wereld, met als enige verschil dat hij ook in een andere wereld leeft die geen enkel kind (en ouder) zou mogen leren kennen.

Het komende jaar vechten we verder en gaan we meer antwoorden krijgen met hopelijk een knallende afsluiter van een lange strijd! Samen staan we sterk en ondertussen genieten we van elk moment en van de kleine dingen...

13 februari 2016

Zoals beloofd kreeg Tuur zijn verjaardagsfeestje voor zijn vriendjes in zijn beste week en vandaag was het eindelijk zo ver! Na een hele voormiddag hyper en zenuwachtig te zijn geweest, stonden we om 14u aan de bowlingzaal klaar om zijn vriendjes te ontvangen:

Na het bowlen was het tijd om iets lekker te eten. En wat is er nu lekkerder (volgens Tuur) dan Pizza? Zelf pizza maken bij Roberto!!!

Eerst de meisjes, terwijl de jongens toekijken...

Dan zijn de jongens aan de beurt...

Het is super lekkerrrrrrrrr

Afsluiten met een ijsje... hmmmm!!!

Dank je wel Roberto!!!

We gaan de komende dagen nog nagenieten van dit leuke feestje en de fijne vakantie! We hebben weer even het gewone leven kunnen ervaren. Volgende week staan we terug paraat om aan ronde 4 te beginnen!!!

5 februari 2016

We zijn 2,5 week Leuven-vrij en genieten van het 'gewone' leventje... hoewel de confrontatie soms in een klein hoekje ligt.

Vandaag werden de kids van De Springplank in Eversel verkleed op school verwacht om in carnavalssfeer de vakantie in te luiden. In de namiddag werd er zelfs een mini-carnavalstoet georganiseerd.

Vol enthousiasme namen Tuur, en ook Fien, deel aan de stoet. Mama heeft een lading confetti getrakteerd gekregen van Tuur. Het was leuk om hem zo vrolijk mee te zien stappen.

Eens terug op school werd er nog gezongen en gedanst met luide muziek. Hij deed nog steeds enthousiast mee...

Net toen de sfeer er goed inzat en mama ook mee begon te swingen, kreeg Tuur zijn klopje. Het lawaai en de drukte zorgde voor hoofdpijn en traantjes... hij wilde naar huis...

Op dat moment werd ik weer even met mijn voetjes op de grond gezet. Het is toch net nog steeds een beetje anders dan gewoon... Ik slik even en besluit naar huis te gaan. Fien werd uit de klas gehaald, de boekentasjes werden bij mekaar gezocht, met de kindjes aan de hand en de carnavalsmuziek op de achtergrond verlieten we de school, op zoek naar rust en stilte...

Fien is enorm teleurgesteld, want door Tuur moet zij weer vroeger uit school *zucht*.
Ik wilde dat het anders kon voor Fien, voor Tuur,... voor ons allemaal... *slik*.

Een goede nachtrust en dan voelt Tuur zich hopelijk weer een stuk beter! Op naar morgen...

1 februari 2016

Namiddag worden Tuur en papa in Leuven verwacht voor een bloedcontrole...

Het aanmelden en aanprikken verloopt allemaal heel vlotjes.

Na het aanprikken trekken papa en Tuur naar de dagzaal aangezien er nog een aantal papieren door de dokter ingevuld dienen te worden. 

Laaaaaaaaannnnngggggg wachten... Ondertussen knutselt Tuur een hertengewei voor Fien.

Tuur zijn bloed is in orde. Hij heeft niks extra nodig!

Uiteindelijk hebben ze ook nog een gesprek gehad met de dokter om wat meer uitleg te vragen ivm de resultaten van de scan, want het telefoontje vorige week was niet altijd even duidelijk.

Ze hebben de beelden van de tumor van maart 2015 en januari 2016 naast mekaar te zien gekregen en het verschil is heel goed zichtbaar. Kijk maar...