31 december 2015

De laatste dag van 2015...

2015 was een zwaar jaar waarin we veel obstakels op ons pad zijn tegengekomen:
- De wederopbouw van ons huis, onze thuis
- Het opnieuw leren samenleven als gezin en dit met een extra persoontje erbij
- De na-zwangerschapshormonen die volop terug hun plekje terug aan het zoeken zijn... niet simpel ;-)
- Bij het ontdekken van de ziekte van Tuur zijn we het zwaarst getroffen, in ons eigen vlees en bloed. Ze zeggen: 'Als ze aan je kind raken...' Awel, het is waar!!!
- Onze relatie heeft veel 'klappen' moeten incasseren en nog is het zoeken. Verwerken doen we elk op onze eigen manier en zo hebben we ook elk afzonderlijk, groot en klein, onze dieptepunten gekend het afgelopen jaar.

MAAR... toch was 2015 ook een mooi jaar. We hebben al veel geleerd uit al deze obstakels.
We hebben leren genieten van en het geluk te halen uit de kleine dingen in het leven.
We hebben geleerd dankbaar te zijn voor al die dingen die anders zo vanzelfsprekend waren.
We hebben geleerd dat een klein gebaar vaak een groot verschil kan maken, dat een vriendelijk woord je dag kan maken.

Vandaag, op de laatste dag van 2015, staan we er nog steeds. Misschien met wat extra littekens op onze ziel en wat extra wijsheid in onze rugzak.
Maar vooral zijn we zo ver geraakt door de steun, hulp en liefde die we gekregen hebben van onze familie en vrienden rondom ons en door de vele bemoedigende, hartverwarmende woorden van mensen veraf en dichtbij. Dank jullie wel hiervoor...

Laat 2016 maar komen, wij zijn er klaar voor om nog meer te leren, nieuwe antwoorden te krijgen en vooral... te blijven genieten van de kleine dingen!!!

We hopen dat jullie met Tuur blijven meereizen en vooral dat we in het najaar van 2016 kunnen klinken op een goede afloop!

28 december 2015

De laatste bloedcontrole van 2015...

In alle hevigheid waren we vergeten een verdovende emla-pleister op Tuur zijn poortje te plakken voor de bloedcontrole. Papa had dit pas gemerkt als ze in al in Leuven waren aangekomen. Lichte paniek bij papa en mama, maar SuperTuur zorgt wel voor een oplossing... Dan doe ik dat toch gewoon zonder verdoving was de reactie voor Tuur... Respect lieve kapoen!!!

Zo gezegd, zo gedaan... Zonder een traantje te laten, liet Tuur zich aanprikken.
Zijn bezorgdheid ging eerder uit naar zijn bloed, want wie kon hem garanderen dat zijn bloed niet nog eens een keertje 'kwijt' geraakte? De verpleegster had een geweldige oplossing. Tuur mocht het bloed mee 'wegbrengen'...

Na een uurtje gewacht te hebben, kregen papa en Tuur te horen dat zijn bloed helemaal in orde was. Nog even wachten op de dokter, uitprikken en dan naar huis!!! Leuven... tot volgend jaar!!!

25 december 2015

Tuur geniet van de feestdagen... 

Lekker eten, kinderchampagne, rondspringen en  rondrennen van de zenuwen om de cadeautjes uit te pakken, ravotten met Fien en Ties... 

Dat hebben we vorige kerst zo gemist omdat Tuur het destijds gewoonweg niet kon!!! Hij kan zich ook niks meer herinneren van die periode... 

Om die reden hebben we deze keer extra bewust genoten. Het geeft ons enorm veel voldoening om Tuur te zien genieten van al deze normale (voor velen vanzelfsprekende) dingen als kerstmis vieren. 

21 december 2015

Vanavond heeft Tuur zot bezoek gehad... Wubbe!!!! Hoewel hij moe was van zijn drukke dag, heeft hij er enorm van genoten...

Mama... de kerstman!!!

Nee!!! Het is Wubbe!!!!

Raceles met Wubbe

Optreden van Will Tuura...

... en Tiestatovenaar

Even de keet... uhm tent... afbreken

Relax...

18 - 21 december 2015

De afgelopen dagen stonden al helemaal in het teken van kerstmis.

Vrijdagnamiddag werd de start van de vakantie gevierd met een heus spel met heel de school. Tuur had die namiddag zelfs zijn eigen bodyguards...

In het weekend hebben we genoten van een vuurshow in Genk en hebben we een bezoekje gebracht aan de kinderboerderij in Tessenderlo die voor de gelegenheid helemaal in de kerstsfeer was gehuld met een kleine kerstmarkt, glühwein en marshmallows als finishing touch!

De eerste voormiddag van de vakantie zijn Tuur en Fien al meteen terug naar school geweest. Deze keer was het om te knutselen. Een geweldig initiatief op poten gezet door de turnjuf tezamen met enkele kleuterjuffen van de school. Elke vakantie weer kijken ze er naar uit om te kunnen deelnemen.

Ik ben ze op tijd gaan halen, want Tuur werd ten laatste om 13u in Leuven verwacht voor een tussentijdse bloedcontrole. Voor het eerst sinds lange tijd was ik nog eens van dienst. Met een klein hartje vertrok ik richting Leuven.

Het inchecken en de bloedafname verliepen heel vlotjes. We settelden ons in de cafetaria met wat 'huiswerk' om het uurtje wachttijd te overbruggen. Zo gezegd, zo gedaan... de tijd tikte vlot voorbij. Het voelde allemaal heel 'vertrouwd' aan, net alsof ik er vorige week nog was geweest.

Een goed uur later waren de bloedresultaten nog niet gekend. Na even gebeld te hebben naar het labo, bleek er een technische fout te zijn, maar het zou snel in orde komen. Nadat we nog eens een uurtje gewacht hadden, waren de resultaten nog niet gekend... vreemd!!!
Opnieuw een telefoontje naar het labo. Nu bleek dat Tuur zijn bloedstalen verdwenen waren, weg, foetsie... Hoe is dit toch mogelijk???
Tuur en ik bleven er rustig onder. Het lange wachten is niet leuk maar jammer genoeg kan dit gebeuren. Gelukkig had de verpleegster een extra buisje voor de kruisproef afgenomen. Dit kon nog op gestuurd worden onder de noemer 'dringend' waardoor we een kwartier later de bloedresultaten kregen. Deze waren gelukkig dik in orde waardoor we meteen naar huis konden vertrekken. We krijgen een weekje rust tot de volgende bloedcontrole...

16 december 2015

Papa is Tuur vandaag wat vroeger uit de turnles gaan halen om naar Leuven te rijden voor een tussentijdse bloedcontrole.

Ook vandaag ging alles weer vlotjes en zoals men al wel had verwacht, stonden Tuur zijn bloedplaatjes te laag. Bijtanken dus... een extra grote lading graag...

Intussentijd was er hoog bezoek aangekomen op de dagzaal... de kerstman!!!

Aangezien we de Ipad vergeten mee te nemen waren, was het vandaag playstation-tijd... de eerste ervaring voor Tuur, maar hij vond het meteen leuk!

De vakantie starten we met een nieuwe bloedcontrole. Hopelijk kan Tuur daarna genieten van een welverdiende vakantie en fijne feestdagen!!!

10 december 2015

Voor de derde week op rij... lekker vroeg uit de veren om chemosoldaatjes te gaan halen.

Het inchecken en aanprikken verliep heel vlot. De chemo leek ook al klaar te liggen, want na een half uurtje, konden de chemosoldaatjes al naar binnen marcheren.

Sinds een 5-tal dagen klaagde Tuur aanhoudend van druk rond zijn pompje dat uitstraalde naar zijn voorhoofd toe. Papa heeft dit uiteraard tijdens het wekelijkse klinische onderzoek gemeld aan de dokters en ze namen deze klachten serieus. Tijdens dit onderzoek bleek dat Tuur zijn ogen de vinger van de dokter vertraagd volgde... trager dan vorige week. 

Na overleg werd er beslist dat er om 13.30 een extra oogonderzoek en CT-scan uitgevoerd ging worden. Een lange dag in het vooruitzicht...

Ondertussen waren de bloedresultaten gekend. De bloedplaatjes zijn gehalveerd van 121000 naar 66000, maar nog niet laag genoeg om deze week al bij te krijgen. Volgende week een nieuwe controle...

Tijdens het wachten heeft Tuur geknutseld en op de IPad gespeeld terwijl papa een goed gesprek had met de psychologe.

Meteen na het oogonderzoek wisten we dat zijn ogen stabiel zijn gebleven en dat ook de oogdruk in orde is... oef!!! Dat is al een hele opluchting...

Op de resultaten van de scan hebben Tuur en papa tot 17u moeten wachten. Op de beelden hebben ze gezien dat er weer een te veel aan vocht zich aan het opstapelen is in Tuur zijn hoofd. Bijgevolg gaan ze de weerstand van zijn pompje moeten bijstellen. Papa en Tuur hebben toch nog even moeten wachten op de neuroloog die zijn pompje kwam aanpassen. Het werd ondertussen 19u eer ze alles achter de rug hadden.

We zijn opgelucht dat het dit 'maar' is, dat kennen we ondertussen. Nu maar hopen dat de hoofdpijn wegtrekt...
Het was een lange bange dag en we zijn allemaal blij dat hij voorbij is en dat iedereen weer veilig en wel thuis is! Volgende week woensdag staat er een nieuwe bloedcontrole op het programma.
Intussen hebben we even rust en kan Tuur hopelijk vlot zijn energie kwijt, want nog steeds denken we dat ze in Leuven Duracell geven in plaats van chemo!
Energievol, vrolijk en volhardend... Wat hebben we een bewondering voor onze SuperTuur!!!

6 december 2015

"Mama, ik weet het allemaal niet meer, ik weet niet wat er met me scheelt..."

Tuur is de laatste dagen veel emotioneler en hij kan veel minder verdragen...  Hij zit in zijn chemo-dipje. Er zijn al veel traantjes gevloeid van verdriet, frustratie en onmacht. 

Voor ons blijft het ook elke keer weer een uitdaging om Tuur te begeleiden in zijn emoties. We beginnen steeds met een vrolijk duracell-konijntje vol energie om hem daarna zien weg te glijden tot een emotioneel hoopje ellende vol blauwe plekken.

Ondanks de hevige emoties en het af en toe misselijk zijn van geuren, heeft Tuur goed kunnen genieten van de Sint dit weekend. De goede Heilige man is heel gul geweest...

Kijk Ties, zo fiets je op een giraf...

Hmmmm snoep...

... en speelgoed!

3 december 2015

Na de langste file (1u 40min) in ons Leuven-verhaal getrotseerd te hebben, zijn papa en Tuur veilig aangekomen.

Ze troffen een zo goed als lege dagzaal aan waardoor Tuur vlot geholpen werd. Aangeprikt en knutselen maar...

Na goedgekeurd te zijn door de dokter, werd de chemo besteld. Ondertussen was de bloeduitslag gekend: alle bloedwaardes waren nog prima in orde dus een weekje rust voor de volgende lading chemo-soldaatjes! Hop naar huis papa... dan kan ik nog naar school!!!

2 december 2015

Tuur zijn misselijkheid hebben we afgelopen weekend met medicatie goed onder controle kunnen houden. We merken weer dat de chemo in zijn lichaam aan het werk is: bleek, rode kringen/wallen onder zijn ogen, moe, weinig kunnen verdragen en emotioneler reageren of kort samengevat... Tuur zijn in zijn chemo-dip!

Zondag werden we verwacht op het sinterklaasfeest van De Kleine Prins.
De kleine prins is een vzw die in 1974 opgericht werd door de ouders van Steven, een kind met kanker. Inmiddels is de vzw uitgegroeid tot een grote groep vrijwillige medewerkers die zich met hart en ziel inzetten voor gezinnen met kinderen die getroffen worden door een vorm van kanker.
Het was onze eerste deelname aan een activiteit van De Kleine Prins en het is een super-ervaring geweest!!!

Tuur is volledige dagen naar school geweest, hij is zelfs niet thuis komen eten én ik ben hem niet moeten gaan halen. Het is duidelijk dat hij zijn draai op school heeft gevonden. Hij voelt zich goed tussen zijn vriendjes!!!

Gisteren heeft hij zijn eerste negatieve ervaringen gehad... lichamelijk en verbaal.
Door zijn zichtbeperking is hij tegen een kindje gebotst, met een kapotte knie en een kleine woordenwisseling tot gevolg.
Dat kinderen hard kunnen zijn heeft hij ook mogen ervaren... Lelijke woorden die recht tot in zijn hartje sneden, kreeg hij te horen. Het doet hem veel verdriet! Anderzijds is het ook moeilijk voor een kind om zich maar iets of wat in te beelden wat Tuur moet doormaken.
Maar goed dat er des te meer vriendjes waren die het voor hem opnamen en hem te hulp schoten!!! Dat gaf hem een goed en veilig gevoel! Hij is er heel dankbaar voor dat er zoveel vriendjes waren om hem op te vangen in zijn verdriet!

Altijd zin om te gekken met kleine broer...

Morgen gaan papa en Tuur weer klaar een nieuwe lading chemo-soldaatjes halen!!!

27 november 2015

Een beetje misselijk is Tuur aan zijn dag begonnen, maar misselijk of niet... koning Tuur krijgt ontbijt op bed...

Om 9u staat er ochtendgymnastiek met de kiné op het programma.

Ondertussen heeft papa een gesprek met de psychologe. Het kan soms deugd doen om even de gevoelens en ergernissen te bespreken met een 'neutraal' persoon.

Wanneer Tuur terug is van turnen, staat de meester van de ziekenhuisschool klaar om erin te vliegen. Samen hebben ze heel wat leerstof verwerkt. We doen ons petje af... misselijk zijn en toch nog willen leren.

Tegen de middag kwam de muziekjuf langst en hebben ze samen muziek gemaakt op de kamer.

En zo is de voormiddag voorbij gevlogen. Na het middageten gaat Tuur naar de speelzaal om pepernoten te leren maken. Stap per stap wordt het recept uitgelegd en uitgevoerd.

Om 15.30 is het spoelen gedaan en mag Tuur naar huis. Voor de eerste keer staat hij niet te springen om naar huis te gaan, want hij mag gaan helpen de pepernoten inpakken en naar de zieke kindjes op de kamer brengen. Mooi toch!!!

Ondertussen heeft mama Tuur zijn rapport opgehaald in school. Tuur is enorm zenuwachtig en kijkt vol spanning uit naar zijn rapport. Het is zijn eerste echte rapport met punten!!! En hij heeft dat meer dan knap gedaan... Hier zitten een trotse mama en papa!!!

We zijn nog maar eens allemaal enorm verwonderd over zijn inzet en doorzettingsvermogen ondanks alles waar hij door moet... een echte kanjer!!!

26 november 2015

Na een 10-tal dagen niet in Leuven geweest te zijn, stonden we vandaag in de startblokken voor ronde 2.

Het was nog eens vroeg opstaan vandaag. Om 6.20 hebben we Tuur uit dromenland gehaald. Na het ochtendritueel vertrokken papa en Tuur richting Leuven. Samen in de file, bumper tegen bumper, zijn ze rond 8.30 in Leuven aangekomen.

Nadat we ons op de kamer hadden geïnstalleerd, kon er al aangeprikt worden. Nu is het wachten op de bloeduitslag. Deze tijd hebben we benut om de tafels van wiskunde te oefenen.

Tuur had zijn tafels flink geoefend toen er goed nieuws kwam. De bloedwaardes waren dik oké, de chemo kan doorgaan!

De meester van de ziekenhuisschool komt nog langst om samen met Tuur WO te oefenen voor zijn toets van dinsdag.

Eindelijk... tegen half 3 is de chemo er. Ondertussen is Tuur moe en wilt hij wat spelen op de IPad. Van rust is er niet lang sprake... bezoek van Lizzie en Limoen!!!

En dan gaan we de boel maar verbouwen...

Dankzij de hulp van SuperTuur lukt het uiteindelijk om het bed weer te repareren!