zaterdag 2 maart 2019

2 maart 2019


Na meer dan een jaar niets geschreven te hebben, kom ik nog eens een update brengen. 

Op een dag na kregen we 4 jaar geleden het nieuws dat onze wereld op zijn kop heeft gezet. Elke jaar zijn op deze dagen de herinneringen naar toen altijd sterker dan op een gewone datum-onbelangrijke dag. Dan herbeleef ik die periode, telkens op een andere manier. Elk jaar is anders, ‘nieuwe’ herinneringen en ‘verdoken’ emoties komen dan naar boven. Het lijkt wel of we dit stapje per stapje mogen verwerken.

Deze week schoot me ineens te binnen wat er me bij het ontstaan van de blog verteld werd:

‘Er worden zoveel blogs geschreven om het verhaal van een ziekte te volgen, maar als het goed gaat stopt de blog en kan het vervolg traject niet verder gevolgd worden.’

Hier heb ik toch even over nagedacht en ik beken schuld… ook ik ben gestopt met schrijven op het moment dat we wisten dat de tumor bij Tuur enkele controle-momenten stabiel bleef. Trouwens nog steeds… waar we enorm dankbaar voor zijn!

Ik heb mezelf de waaromvraag gesteld. Wij, en velen met ons, hebben ons in het hele verhaal van Tuur gefocust op de hersentumor en het herstelproces daarrond omdat datgene destijds het belangrijkste was. Helaas zijn er altijd wel neveneffecten van zo’n behandeling die de persoon zijn hele leven meedraagt. Zelf heb ik altijd geloofd dat als Tuur ‘genezen’ zou zijn, dat alles terug normaal zou worden. Normaal, in die zin, zoals het was…

Helaas zal het nooit meer worden zoals het was, want in het hele genezingsproces is er één klein dingetje dat we ‘vergeten’ zijn en dat is Tuur zijn visuele beperking ten gevolge van de tumor. Dat is ons het voorbije jaar pas echt doorgedrongen. De impact op Tuur zijn dagelijkse leven, de onzekerheden voor de toekomst en de impact op ons gezin.

Tuur zal een zorgenkindje blijven, niet omdat hij onze 'verzorgingen' nodig heeft, maar wel onze hulp om zich te kunnen ‘beredderen’ in het dagelijkse leven. Hij is nu 11 jaar en zijn leven speelt zich nog vooral af thuis, op school, hobby’s en bij familie en vrienden. Dat is nog relatief gemakkelijk, dit zijn veilige omgevingen voor hem waar ze hem kennen en waar de nodige hulpmiddelen aanwezig zijn. Nu zijn het vooral ‘kleine’ dingetjes die hij tegenkomt…

  • Meelopen/voetballen met de jongens op school, is niet vanzelfsprekend want er is wel altijd iemand waar hij tegenaan botst of over struikelt.
  • De dagelijkse dingen vragen extra inspanningen van zijn ogen waardoor hij sneller moe is en meer tijd nodig heeft.
  • Naar een massa-event gaan of activiteiten in het duister, zijn moeilijk… bij het eerste wordt hij overspoeld door mensen waardoor hij weinig ziet en het tweede is voor hem gewoon donker.

We merken vandaag al dat hij ouder wordt, dat hij naar meer vrijheid en zelfstandigheid snakt, iets waar de meeste kinderen op deze leeftijd mee beginnen. Alleen met de fiets naar school of naar een vriendje… en daar stopt het al voor Tuur, want dit mag hij niet alleen.

Het zijn kleine activiteiten die zo vanzelfsprekend zijn, waar wij het laatste jaar over moesten gaan nadenken. Op zich zijn elk van deze zaken niet belangrijk, maar als ze niet meer vanzelf gaan, worden ze van onschatbare waarde.

Aanvaarden dat het anders is dan we gewoon waren, is moeilijk. Zeker omdat dit iets is, wat je als ouder niet voor je kind wilt. We voel(d)en ons boos, verdrietig, machteloos… uiteindelijk komen we op die manier ook niet veel verder. Het feit is… het is zo en daar moeten we het mee doen en ja, dat heeft onze kijk op het leven, ons als persoon en ons gezin veranderd. Elke dag zit vol met uitdagingen om op mekaar afgestemd te blijven, want ieder gaat er op zijn/haar manier mee om, hoe klein ook.

We hebben zeker ook enorm veel geleerd de afgelopen jaren.
We hebben geleerd om te gaan met wat ‘anders’-zijn betekent. En dat gaat ons steeds beter af, met vallen en opstaan, want weet je… op zijn/haar manier is iedereen anders. Het is maar door welke bril je er naar kijkt.


We hebben geleerd wat belangrijk is in het leven en hoe cliché het ook klinkt, het is waar. Het zijn de kleine dingen die er toe doen… de aanwezigheid en liefde van de mensen rondom ons, de schaterlach van onze kids, een glimlach,  een goede babbel, een luisterend oor, een wandeling, het zonneke dat schijnt,…

Meermaals heb ik deze quote destijds op de blog gezet, omdat ik het geloofde. Nu herhaal ik het nog eens en kan ik zeggen dat ik er ondertussen ook al ervaring mee heb.


Dus nee, het wordt nooit meer zoals het was, het is anders… We volgen nu een iets hobbeliger parcours met meer uitdagingen en dat is helemaal goed zoals het is! Wat de toekomst zal brengen, dat weten we nu nog niet. Ik heb nog zoveel vragen, ik zit met veel onzekerheden en ja ik ben af en toe bang, maar we kijken niet te ver vooruit en leven vandaag. We proberen het beste uit elke dag te halen en van het leven te genieten…

 

 
En dat doet Tuur... Ondanks alles is hij overwegend vrolijk, positief en blijft hij zijn dromen najagen!





6 opmerkingen:

  1. Een warme knuffel aan iedereen van het gezin. Jullie doen het goed en ja elk huisje draagt zijn kruisje. Er zijn hobbels in de weg die moeten genomen worden, maar die hobbels leer je kennen en "overwinnen". Soms met een klein hart, soms gewoon... Elk leven is uitgestippeld en ieder van ons heeft "goede" en "minder goede" dagen. Carpe Diem, zou ik zeggen. Pluk de dag en geniet van elk moment. Fijn dat ik mocht lezen hoe het nu met Tuur gaat en ook een beetje met zijn medebewoners. Nando.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Oma en Opa Beringen2 maart 2019 om 13:35

    Wat heb je dit mooi en eerlijk geschreven Annemie. Af en toe achterom kijken mag en kan geen kwaad maar we kijken vooruit samen met Tuur. Jullie doen het als gezin fantastische dikke pluim. We blijven jullie steunen en staan klaar in minder goede dagen. Doe zo verder jullie doen het heel goed. Dikke knuffel van oma en opa Beringen

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ze noemen hem niet voor niks SuperTuur ��❤️��❤️,kom maar eens ne lekkere pizza eten ��������

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Tuur houdt ons misschien een spiegel voor van hoe wij moeten leven... En tegelijk heeft hij jullie nodig op de momenten waarop hij het moeilijker heeft. Misschien... Geen idee. Knuffel voor jullie allemaal, Guy Cornet

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Blij nog eens iets van jullie te horen maar vooral dat het toch goed met jullie gaat. Wat een stoere kerel is Tuur ondertussen al geworden. We denken nog regelmatig aan jullie en af en toe komen we hier zeker nog eens piepen!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ben niet ver van uw mooi huisje. Heb niet dikwijls nieuws gehad, maar wist wat Tuur overkomen was via Ben, de papa. Heb veel aan jullie gedacht, want mijn kleinzoon kan niet of heel moeilijk praten. Hij is ondertussen 19 jaar. Een heel moeilijke levenspatroon. Ben blij dat uw zoontje toch meekan met vriendjes ,al is het traag en moeilijk.Jullie hebben de verstandige en liefdevolle weg gekozen om hem te omringen. Fijn dat de mama die levenswijze gedeeld heeft met ons op haar aangename en klare schrijfwijze.Ben er toevallig op uitgekomen door Ben te zoeken. Goede moed voor al de volgende controle-momenten in het ziekenhuis. Groetjes, Michelle.

    BeantwoordenVerwijderen