5 december 2016: De dag waar we zo lang naar hebben uitgekeken...

Vandaag is het zo ver... 5 december 2016... de dag waar we zo lang naar hebben uitgekeken.
Om precies te zijn 21 maanden en 3 dagen, want zo lang duurde de behandeling van Tuur: van de eerste opname tot het eindgesprek.

Voor het eerst rijden we zonder Tuur naar Leuven. Het voelt vreemd, maar het is niet nodig dat hij bij het eindgesprek aanwezig is. Alles verloopt vlotjes en Prof. Jacobs is precies op tijd om ons te woord te staan. Zij heeft ons aan het begin van de behandeling de hele uitleg gedaan en nu gaan we samen de eindbalans opmaken, dat geeft wel een goed gevoel.

Om te beginnen ziet de scan er goed uit. De tumor is in grootte weer wat afgenomen... oef!!! De chemosoldaatjes doen nog steeds goed hun werk!!!

Verder zijn de resultaten van het nier- en gehooronderzoek dik in orde. De chemo heeft de organen niet aangetast... 2x oef!!!

Uit het laatste bloedonderzoek is gebleken dat de immuniteitswaarden voor bepaalde ziektes (bof, mazelen,...) heel laag staan ondanks dat Tuur wel al zijn inentingen heeft gehad. Dit gaan ze verder bekijken met een immuniteitsspecialist vanwaar dit zou kunnen komen en daarover krijgen we later nog een terugkoppeling.

Tuur zijn hormoonhuishouding gaat opgevolgd moeten worden omdat de tumor mogelijks dit deeltje van zijn hersenen heeft beschadigd. Gelukkig bestaat hier medicatie voor moest dit nodig zijn.

Voorlopig gaat Tuur om de drie maanden een nieuwe scan krijgen om de tumor op te volgen en te kijken wat de stoute celletjes gaan doen. Daarnaast worden ook zijn ogen kort opgevolgd omdat zij voor tuur een grote indicator zijn voor eventuele overdruk in zijn hoofd.

Er is veel informatie die op ons afkomt, maar ik wil toch graag weten waar we echt voor staan dus vraag ik aan prof. Jacobs wat de kans is dat de tumor terug gaat groeien, of we dit nog eens allemaal zullen doormaken... Ze antwoordt heel eerlijk dat die kans bestaat en heel reëel is. De tumor groeit zolang Tuur groeit en dat is nog wel eventjes...

We worden meteen met onze voetjes op de grond gezet. Ergens wisten we dit al wel want Tuur zijn ziek-zijn moeten we bekijken als een chronische ziekte, maar toch... Hij heeft zoveel moeten doorstaan en stiekem hoopte ik misschien op een wonder, maar dat is jammer genoeg niet voor vandaag...

De opluchting van het einde van de behandeling maakt plaats voor verdriet, boosheid, angst en onzekerheid voor de toekomst. We hebben veel antwoorden gekregen, maar er zijn ook zoveel nieuwe vragen bijgekomen...

Positief blijven lukt vandaag even niet meer. Ik gun mezelf een baaldag om de emoties er uit te laten komen. Morgen een nieuwe dag...