dinsdag 13 juni 2017

13 juni 2017

Het is al een hele tijd geleden dat we hier nog iets geschreven hebben, niet omdat het verhaal van Tuur nu uitverteld is, maar omdat wij/ik tijd nodig hadden om de 'chemo-periode' te laten bezinken.

Tijdens de voorbije zes maanden hebben wij (mama en papa) onze weerslag gekregen. De verwachte euforie na de laatste chemo, het afsluitgesprek bleef uit. Ik mag voor mezelf zeggen dat ik een tijdje in een zwart gat gevallen ben en het heeft even tijd nodig gehad om de leegte in te vullen. En dat lukt nu aardig en de zin om te schrijven is er weer...

Met Tuur gaat het enorm goed!!! Hij heeft het normale leven helemaal opgenomen en wilt nu stilaan de chemo-periode achter zich laten. Hij verwoordt het als volgt: 'Het is goed geweest mama, ik wil nu gewoon normaal zijn'.



De voorbije 6 maanden heeft Tuur zijn weg gevonden in het 'gewone' leven en zijn er wat nieuwe hulpmiddelen voor zijn visuele beperking bijgekomen.

In maart hebben we onze eerste controle-scan na de chemo gehad en die was goed! Het monster is zijn hoofd was nog steeds aan het slapen. Morgen is het opnieuw een spannende dag want dan staat de tweede controle-scan op het programma... duimen omhoog!!!

Zijn ogen zijn ondertussen ook 2 keer gecontroleerd en zijn zo goed als stabiel gebleven. Hij heeft nu een bril gekregen om het maximum uit zijn ogen te halen. Hij staat er goed mee!



We hebben een tandem aangeschaft want alleen fietsen is voor Tuur gevaarlijk en een hele opgave. Het is absoluut geen ontspanning omdat hij bij elk onbekend geluid, dat hij niet ziet, stopt. En die stress is er bij de tandem niet... dat zie je aan de stralende gezichten!



Vorig schooljaar heeft Tuur op school een TVLL (TVLeesLoep) gekregen die het bord en zijn boeken kunnen vergroten om het lezen gemakkelijker te maken. Sinds vorige week heeft hij ook een TVLL thuis zodat ook het huiswerk gemakkelijker zal gaan.



Hij neemt het allemaal heel goed op en gaat er voor. Hij is meer en meer zijn vrolijke zelf en jaja... stilaan komen er ook al tienerkuren piepen... Zo hebben we het graag!!!


 


6 opmerkingen:

  1. Martine en Edgard13 juni 2017 om 20:57

    Geweldig! Fijn te lezen dat jullie terug een 'normaal' leven hebben. We hebben veel aan jullie gedacht, ook aan de grooutouders natuurlijk...

    BeantwoordenVerwijderen
  2. zoals Tuur zelf zegt, fijn om weer een 'gewoner leven te hebben' x Jullie doen dat fantastisch.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Kristien Testelmans13 juni 2017 om 21:29

    Fijn! En wat een mooie jongen!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Het id fijn dat Tuur weer alles rooskleurig ziet..en ook a d ouders jullie dpen zo goed bullie best..om Tuur v h gewone leven laten te genieten veel liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat doet het deugd om dat allemaal te lezen en die blije gezichtjes te zien! Geniet nu maar voor de volle 100% van mekaar, want dat hebben jullie dubbel en dik verdiend!
    Jan en Christine Goossens-Gijbels

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Heel fijn te lezen dat het goed met jullie goed. Doet ons super veel plezier. Goed dat Tuur hulpmiddeltjes krijgt die het hem gemakkelijker maken. Ik hoop dat jullie een fantastische zomer tegemoet gaan. X

    BeantwoordenVerwijderen