16 april 2015

Vandaag is het exact twee maanden geleden dat we voor het eerst naar gasthuisberg zijn gekomen. Wat heeft ons leven sindsdien een andere wending genomen, niks is nog hetzelfde...

We zijn vanochtend om half zeven al vertrokken om vlot in Leuven te geraken voor Tuur zijn oogonderzoek en dat is goed gelukt!

We zijn geholpen door een heel vriendelijke dokter die tijd maakte voor ons. Wij dachten dat tuur zijn zicht niet goed was, maar er is meer aan de hand. Nu blijkt dat de tumor de oogzenuwen van Tuur beschadigd heeft, vooral links. Daardoor komen de beelden niet goed binnen bij Tuur. De 'zichtbreedte' aan zijn linkeroog is beperkt, in die zin dat hij een voorwerp links pas ziet, als het zich bijna recht voor zijn oog bevindt. Dit heeft dus ook best wel wat gevolgen voor de toekomst. Hij zal vb nooit auto mogen rijden, een beroep kiezen zal ook niet vanzelfsprekend zijn,...
Zijn zicht dichtbij is nog heel goed, maar zijn verte-zicht is ook maar 4 op 10. Dit betekent dat hij 2,5m ver scherp ziet. De kans dat hier verbetering in zal komen, is heel klein of zelfs nihil.

Weer een klap voor hem om te incasseren. Hij had het enorm moeilijk toen ik hem uitlegde wat er mis is met zijn oogjes. Er zijn weer heel wat traantjes gevloeid. Daar gaat zijne droom om ooit met een rode cabrio rond te rijden...

Ik voel de boosheid opborrelen... Waarom moet hij dit doormaken? Waarom nemen ze hem zoveel af? Waarom mag hij niet een gewoon kind van 7 jaar zijn? Waarom???
Langst andere kant is hij zo flink, zo levenslustig en zo verstandig! Wij putten hier kracht en energie uit! We zullen wel een manier vinden om ook hier mee om te gaan zeker?

Na het onderzoek zijn we doorgereden naar Gasthuisberg om chemo-soldaatjes te gaan halen. Papa en Fien waren ook al onderweg om ons gezelschap te komen houden, zodat de eerste dag niet zo lang zou duren.

Helaas hebben we hier ook geen goed nieuws gekregen... Tuur zijn witte bloedcellen waren niet voldoende aangesterkt om de soldaatjes aan te kunnen. We kunnen naar huis, de chemo wordt uitgesteld. Alles schuift op...
Een positieve noot... we hebben verkregen dat Tuur zijn volgende chemo pas na zijn communie zal plaatsvinden. Daar trekken we ons maar aan op.

Na een bewogen dag is Tuur snel moe en wil al vlug zijn bed in... helaas met heel wat verdriet en traantjes :-(. Konden we maar een heel deel van zijn rugzakje overnemen...