8 mei 2015

Tuur doet het nog steeds goed: niet ziek, vol energie en heel vrolijk...

Kleine broer proberen te animeren...

Helaas wilt zijn lichaam niet altijd even goed mee. Hij is nu opmerkelijk vatbaarder en zwakker. Dat merken we aan de blauwe plekken die opduiken, de frustraties die er sneller zijn, zijn bleke gezichtje met blauwe kringen rond de ogen en het heel vaak moe-zijn. We proberen (verplichte) platte rust in te lassen, maar zoals eerder verteld, is dit voor Tuur een enorme opgave!
Wat gaat de volgende bloedafname ons vertellen? Zal de chemo kunnen doorgaan? Afwachten maar weer...

Hoe gaat het met de rest van het gezin? Moeilijk... Ja, dit mag ook geweten zijn.
We zitten in een zoektocht om, na het verhaal met ons huis waardoor we zeven maanden elders hebben gewoond en de geboorte van Ties tussendoor, mekaar terug te vinden in wie we zijn, terug te leren samenwonen/leven en terug rekening te leren houden met elkaar. We zijn hier met vier vertrokken en met vijf teruggekomen. Het is een enorme aanpassing...
Daar bovenop hebben we nog het nieuws ivm Tuur gekregen, waardoor we in een emotionele rollercoaster terecht zijn gekomen. Ja, zelfs ons Fienemien heeft er dagelijks weet van.
De onbezorgdheid is bij ons allen weg en niks is nog vanzelfsprekend. En nee dit went niet en het is zwaar om te dragen... elke dag opnieuw.

Hieronder voeg ik een tekst toe over de emotionele prijs van kinderkanker die een beeld schetst over wat wij doormaken. Ik heb de tekst niet zelf geschreven, maar gelezen via een collega-kinderkanker-mama. Voor ons is het niet altijd zo ingrijpend, maar toch iets om eens bij stil te staan en over na te denken...

-----------------------

De emotionele prijs van kinderkanker!!

Het gevecht tegen kinderkanker is fysiek gezien al meedogenloos, maar de emotionele impact kan nog heftiger zijn, verder reiken dan het kind alleen en voortduren tot ver na het eind van de behandeling.

Beeld je in:

dat aan jou wordt verteld dat je kind kanker heeft, en je zo snel mogelijk je boeltje bij elkaar moet pakken voor acute opname, operatie, puncties. Je binnen een uur tijd in het ziekenhuis moet zijn, je langdurige oppas geregeld moet hebben voor andere kinderen.

Beeld je in:

dat je je kind moet vertellen dat het kanker heeft. Dat het chemotherapie moet krijgen, kaal zal worden, veel pijn zal krijgen, vermeden zal worden, en hij zich honds beroerd zal voelen. En dat ze er ook nog dood aan kunnen gaan.

Vaak moet één van de ouders stoppen met werken om voor het kind te zorgen, maar rekeningen moeten nog steeds worden betaald. Iemand moet elke dag naar het werk gaan en doen alsof er niets aan de hand is, terwijl de realiteit is dat alles maar zinloos en nep voelt, en dat alles wat je wil doen, is schreeuwen tegen de eerstvolgende persoon die klaagt dat hij een slechte dag heeft.

Nadat de aanvankelijke schok van de diagnose is afgesleten, daalt er een verstikkende waas van angst en bezorgdheid op je neer, want continu, ieder moment van de dag ben je bang om je kind te verliezen en gaat het constant door je hoofd hoe het zonder hem of haar zal zijn. Dat vreet je energie volledig op, maar je lacht en glimlacht, en je verschuilt je achter een dapper gezicht... een masker...

Beeld je in;

dat je gedwongen wordt dat je je zoon de hele dag van eten en drinken ontziet, voor een procedure die nooit plaatsvindt omdat het uitgesteld wordt, er een spoedgeval tussendoor komt, de bloed waardes niet voldoende blijken.

Beeld je in;

dat je je de hele dag bij elkaar moet rapen omdat je kind je nodig heeft, en dan om 3 uur ’s nachts wakker wordt om meerdere malen over te moeten geven in de dichtstbijzijnde gootsteen door de angst van zijn aankomende operatie. Het kan weken duren voordat alle diagnostische testen afgerond zijn en een vastgestelde diagnose wordt gegeven – en daarmee een prognose, die bemoedigend kan zijn met 90% kans op overleving (zoals bij acute lymfatische leukemie), of 0% (bij DIPG, herstenstamkanker).

Beeld je in;

de pijn van je kind, als ze worden geconfronteerd met de oneerlijkheid van dit alles, als zijn vrienden op school zijn en hij in het ziekenhuis chemotherapie krijgt waarvan hij weet dat het de huid aan de binnenkant van de mond zal weghalen en hem oncontroleerbaar laat overgeven.

Beeld je in;

dat je ze telkens weer vast moet fixeren als zijn kleine lichaam wordt gepijnigd en vergiftigd, en hem na afloop probeert te troosten, al wetende dat jij hebt meegeholpen met het aanrichten van die pijn.

Beeld je in;

dat je je kind weken lang moet vasthouden in één ziekenhuiskamer, zonder ook maar één ademteug van frisse lucht. Hoe leg je uit waarom dit met hen gebeurt? Je weet dat dit moet gebeuren, maar alleen in het donker, wanneer ze eindelijk slapen, breekt je hart in miljoen stukjes en lekken je ogen zoals zure regen, je keel knijpt zo nauw samen dat je nauwelijks kan ademen als je je verzet om ze niet nog één keer wakker te maken voor nog één kusje meer.

Beeld je in;

dat je je kind hoort vragen of hij doodgaat, en je daar ja op moet antwoorden. Hem in je armen houden als hij zijn laatste adem uitblaast, kijken als zijn lichaampje in koude, muffe grond verdwijnt.

En wat met je andere kinderen, de gezonden, die nu bang zijn voor hun eigen dood, het lijden van hun beste vriendje gezien, niet langer in staat samen te spelen, en zich altijd voelt als een afgelegen schaduw van het kind met kanker? Broers en zussen ontwikkelen angst, paniekaanvallen en scheiding kwesties, ze voelen zich minder belangrijk en minder geliefd, jaloers op hun zieke broer of zus vanwege de vele aandacht cadeautjes en liefde die het krijgt.

Beeld je in;

dat je je zieke zowel als je gezonde kind vertelt dat ze niet naar een vriendje, omdat ze een infectie mee terug kunnen nemen.

Beeld je in;
dat je de fysieke veranderingen moet uitleggen als ze zien dat hun broer of zus van schijngezond naar kaal, grijs, beroerd en rolstoelgebonden gaat, door de medicijnen die de dokters het kind hebben gegeven. Dokters die een kind beter zouden moeten maken. Hoeveel vertrouwen hebben ze nog in dokters als ze alleen maar zien dat hun broer of zus zieker en zieker wordt door de medicijnen van de dokter.

Beeld je in;

- dat je dochter bekent dat zij zou willen dat haar broer doodgaat, zodat hij niet langer hoeft te lijden.

- Niettemin ontploft je hart met blijdschap als je familie samen is, lachend en normaal op de goede momenten.

- Als een grootouder zie je de pijn tweevoudig, de pijn van je kind die vecht voor het leven van zijn of haar kind, en weten dat er niets is wat je kan doen om het beter te maken.

- Nadat de kanker is verslagen, is er euforie, pure opluchting en blijdschap. En dan is daar het verschrikkelijke feit dat jouw kind heeft overleefd, terwijl anderen het niet hebben overleefd.

- De blijdschap wordt snel overschaduwd als je probeert terug te gaan naar het normale leven – de aanpassing is geniepig. Alles wat je kende tijdens de behandeling, al de families, al de steunsystemen waarvan je afhankelijk was, worden weggerukt, en nogmaals voel je je eenzaam, gedesoriënteerd en alleen.

- En de angst gaat door. Posttraumatische stressstoornis (PTSS) is ongelooflijk gebruikelijk onder de ouders, broers en zussen en grootouders van kinderen die geconfronteerd werden met kanker. Elke keer dat je kind een nieuwe scan krijgt, of een doktersafspraak heeft, elke keer dat je ziet dat je kind zich niet goed voelt, er vermoeid uitziet of meer slaapt dan normaal, komt de paniek opbruisen om je te verstikken. Langs het ziekenhuis rijden veroorzaakt onrust in je buik, zelfs als je alleen maar naar de speeltuin gaat. Je weet dat bij 25 procent van de kinderen de kanker weer terug komt. Je weet dat een secundaire kanker 10 jaar na de behandeling kan komen, dat dit bij 25 tot 40 procent van de kinderen ook daadwerkelijk gebeurt. Dat hartschade 30 jaar later kan worden gevonden, en je kampt met angst, de schuld van het niet eerder hebben van de diagnose, de spijt van de verloren tijd met je andere kinderen, met wat je familie door moest maken.

- En wat als je kind de strijd verliest. Zo hard gevochten, zo graag willen leven. Zo verstikkend verdriet. Zo’n verdriet dat het gewoon pijn doet. Dat je hart voor je gevoel letterlijk kapot is. Dat je door moet voor je andere kinderen maar het liefst meegaat met je gestorven kind.

- Als je nog nooit te maken hebt gehad met kinderkanker, beken dan dat je nooit volledig kan begrijpen hoe het is, maar laat dat je niet stoppen van het geven van hulp. Zelfs de simpelste dingen kunnen helpen om de last van de familie te verlichten en ze tijd geven om te herenigen, en weten dat anderen aandacht voor je hebben kan een grote bron van kracht en licht in de donkerste tijden zijn die de meeste families ooit zullen meemaken. Wees niet bang te vragen wat je kan doen om een verschil te maken. Een simpele kaart, een reactie op een brief, een bemoedigende knik, het zijn die kleine dingen die het gevoel geven niet alleen te staan...