16 februari 2015

We zijn onderweg naar Leuven. Hier hebben we een afspraak met een kinderneuroloog om de scan van de rug en de benen van Tuur te bespreken die hij zaterdag 14 februari heeft laten maken.
Hij was hierbij enorm flink geweest en heeft 20 minuten stil gelegen! Ik was heel fier op hem en heb hem ook beloond met een chips en een cola.
We zijn veel te vroeg in Leuven maar melden ons toch al aan. Vrij snel worden we geroepen om Tuur te wegen en te meten. 124,9cm en 24,9kg. Hierna is het weer even wachten... 
Dr. Pons komt uiteindelijk binnen en doet heel wat testen met Tuur. Hij doet het redelijk goed. Ze stelt ook weer een opname voor, maar dat zien we nog niet zitten.
Ze gaat de scan bekijken (die oké was) en we horen haar met een collega praten. Vervolgens komt ze binnen met prof Dr. Buyse van kinderneurologie. Dit ziet er ernstig uit en na zijn uitleg klopt dit ook. Ze vermoeden dat Tuur een stofwisselingsziekte heeft.
Hij moet nog een hersenscan ondergaan en MOET een week in observatie. De week van 2 maart, net als Fientje jarig is... Op dat moment stortte onze wereld in. Veel ongeloof en je staat gewoon perplex. Je hoort dingen waar je amper iets van weet zoals een stamceltransplantatie.. What the hell!
Tuur moet nog bloed laten trekken, ook hier is hij heel flink! We krijgen nog een telefoonnummer voor als er iets is en dan mogen we vertrekken.
Nu staan we daar... we weten iets en niks... Wat gaat er nog op ons afkomen? Stilzwijgend naar huis en onderweg de meest belangrijke mensen bellen. Tuur is heel stil en verdwaasd. Hij heeft goed door dat er iets aan de hand is. Hij is enorm flink.
Iedereen is er niet goed van, wat wil je... Stiekem ben ik op het internet gaan kijken, maar daar ben ik snel mee gestopt. De ergste dingen komen naar boven en dat wil ik (nu) nog niet weten. We laten het op ons afkomen en zien wel. Nu vooral genieten!
Er is namiddag nog bezoek geweest en dat vonden de kindjes fijn. Ze hebben er van genoten!
Het deed deugd ons zo gesteund te voelen!
Ik heb met Tuur gepraat en het hem uitgelegd. Hij vindt het allemaal ok. De gelatenheid en tevredenheid boezemt me wat angst in... Ik trek me op aan zijn vrolijkheid.
De verhuisplannen hebben plots geen haast meer. Ook dit laten we op ons afkomen. Ben is nog een tijdje gaan klussen, maar hij geraakt niet vooruit. We hebben afgesproken dat we vooral gaan genieten van de kindjes!